CC - T-026-2025

T-026-25TEMAS-SUBTEMAS

Sentencia T-026/25

DERECHO A INTENTAR UN PROCEDIMIENTO MÉDICO EXPERIMENTAL-Alcance y límites

Para que el juez de tutela pueda amparar ese derecho y ordenar la práctica de un procedimiento de esa naturaleza, la Corte debe tener en cuenta los siguientes criterios, los cuales debe ponderar de manera razonable y considerando principios de la bioética: (i) El tratamiento parece ser la única opción para lograr la recuperación del paciente o evitar su muerte. (ii) A partir de los fundamentos científicos existentes, qué tan novedoso o desconocido es el tratamiento, así no haya sido aún aprobado por las autoridades correspondientes. (iii) Si se cuenta o no con el consentimiento sustituto de las personas llamadas a tomar la decisión, de forma que éstas conozcan y asuman los riesgos inherentes al procedimiento. (iv) Si el médico o los médicos tratantes según el caso están de acuerdo con que al paciente se le realice la intervención médica, por considerarla una luz de esperanza.

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD DE PERSONAS EN

SITUACION DE DISCAPACIDAD-Procedencia de tutela

ALTERACIÓN DE LA CONSCIENCIA-Concepto

El término “alteración de la consciencia” suele referirse a situaciones en las que se ve afectada la capacidad de una persona para interactuar con su entorno y comprender su propia realidad... La medicina reconoce distintas alteraciones conductuales entre las que se encuentran, por ejemplo, el estado de coma, el vegetativo, el de mínima conciencia y el mutismo acinético, entre otros

ESTADO DE CONCIENCIA MINIMO O MINIMALLY CONSCIOUS

STATE-Características

(...) un estado de conciencia mínima implica alteraciones globales de la

de coma, el vegetativo, el de mínima conciencia y el mutismo acinético, entre otros

ESTADO DE CONCIENCIA MINIMO O MINIMALLY CONSCIOUS

STATE-Características

(...) un estado de conciencia mínima implica alteraciones globales de la conciencia con elementos de la vigilia y, eventualmente, muestran evidencia discernible de conciencia. Por lo anterior, de manera intermitente, lospacientes con este diagnóstico podrían evidenciar conciencia de sí mismos o del medio ambiente.

PROCEDIMIENTOS MEDICOS EXPERIMENTALES-Alcance

(...) la jurisprudencia constitucional sobre la materia usa el término “experimental” para definir aquellos tratamientos, procedimientos o medicinas que no tienen aceptación de la comunidad científica ni de las entidades sanitarias encargadas de acreditarlos. Asimismo, a propósito de la cobertura con los recursos del sistema de salud, la Corte mantiene que no cubrir el costo de las prestaciones de salud experimentales puede representar una vulneración al derecho a la salud cuando ello obstaculice una posibilidad real de recuperación o mejoría del paciente, lo cual debe analizarse caso a caso. Por último, a juicio de este Tribunal, el criterio médico es de suma relevancia para determinar la necesidad de un tratamiento o procedimiento experimental.

PROCEDIMIENTOS MEDICOS EXPERIMENTALES-Casos excepcionales en que se pueden autorizar

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Características

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Jurisprudencia constitucional

CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Reconocimiento y exaltación de la autonomía del individuo

PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás personas en todos los aspectos de la vida y el

DISCAPACIDAD-Reconocimiento y exaltación de la autonomía del individuo

PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás personas en todos los aspectos de la vida y el Estado debe asegurar a estas personas el acceso al apoyo requerido para su ejercicio

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL-Jurisprudencia constitucional sobre consentimiento sustituto como medio para avalar procedimientos médicos

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Intervenciones experimentalesCAPACIDAD JURIDICA DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD MENTAL-Ley 1996 de 2019

SISTEMA DE APOYOS A FAVOR DE LAS PERSONAS EN

SITUACION DE DISCAPACIDAD MENTAL-Alcance

BIOÉTICA-Concepto

BIOÉTICA-Principios orientadores

CONSENTIMIENTO SUSTITUTO EN SALUD-Autorización de procedimientos médicos a pacientes que no pueden expresar su voluntad

REPÚBLICA DE COLOMBIA otipo scripción enerada tomática

CORTE CONSTITUCIONAL

Sala Primera de Revisión de Tutelas

SENTENCIA T-026 DE 2025

Referencia: expediente T-10.178.108.

Asunto: Acción de tutelapresentada por Antonio y Saracomo agentes oficiosos deManuel contra Doris.

Tema: derecho a intentarprocedimientos médicosexperimentales.

Magistrada sustanciadora: Natalia Ángel Cabo.

Bogotá, D. C., 4 de febrero de 2025.

Tema: derecho a intentarprocedimientos médicosexperimentales.

Magistrada sustanciadora: Natalia Ángel Cabo.

Bogotá, D. C., 4 de febrero de 2025.

La Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por elmagistrado Juan Carlos Cortés González y las magistradas Diana FajardoRivera y Natalia Ángel Cabo, quien la preside, en ejercicio de lascompetencias constitucionales y legales, profiere la siguiente:

SENTENCIA.

Esta decisión se adopta en el marco del proceso de revisión de los fallos detutela dictados por el Juzgado Primero de Camelot (primera instancia) y elJuzgado Segundo de Camelot (segunda instancia), los días 2 de febrero de2024 y 13 de marzo de 2024, respectivamente. Esas providencias estudiaronla acción de tutela promovida por Antonio y Sara, como apoyos judiciales desu padre, Manuel, en contra de la señora Doris, compañera permanente ytambién apoyo judicial del señor Manuel.

El 24 de junio de 2024, la Sala de Selección de Tutelas Número Cinco de la Corte Constitucional[1] seleccionó el expediente T-10.178.108 para larevisión de la Corte Constitucional. El asunto fue repartido al despacho de lamagistrada sustanciadora el 11 de junio de 2024.

ACLARACIÓN PREVIA

Corte Constitucional[1] seleccionó el expediente T-10.178.108 para larevisión de la Corte Constitucional. El asunto fue repartido al despacho de lamagistrada sustanciadora el 11 de junio de 2024.

ACLARACIÓN PREVIA

De acuerdo con la Circular Interna No. 1 de 2022 de la Corte Constitucional,y dado que este caso involucra hechos sensibles y referencias a la historiaclínica, al estado de salud y a la vida íntima familiar de las partes, la SalaPrimera de Revisión emitirá dos copias de esta providencia, una de las cualesutilizará nombres ficticios. Así, en la versión que será publicada en la páginaweb de la Corte Constitucional se hará referencia a los accionantes comoAntonio y Sara, a la accionada como Doris y al paciente como Manuel.También se cambiarán los demás nombres de personas y lugares relevantes enla identificación del caso.

Síntesis de la decisión

En esta oportunidad, la Sala Primera de Revisión de Tutelas conoció el casode un señor de 65 años que, tras un accidente, tuvo un traumacraneoencefálico severo y fue diagnosticado con estado de mínimaconciencia. Si bien su situación de salud es estable, el paciente no puedeinteractuar con el entorno ni comunicarse con otras personas y, por tanto,tampoco puede manifestar su voluntad. En esas circunstancias, a causa de unproceso judicial previo, fueron designados como apoyos judiciales del señorsus hijos mayores de edad y su pareja, quienes deben tomar las decisionessobre su salud de común acuerdo.

En la actualidad, el paciente está en atención médica domiciliaria y esatendido de manera particular, es decir, por fuera del Sistema de SeguridadSocial en Salud. Debido a las particularidades de su situación y a las múltiplescomplejidades médicas que presenta, el paciente no tiene un único médicotratante, sino que dicho rol es ejercido por un grupo interdisciplinariocompuesto por seis especialistas de distintas áreas de la medicina.

En el marco del tratamiento que recibe, uno de esos especialistas propusorealizarle al paciente una estimulación de la médula espinal. Eseprocedimiento, desde el punto de vista médico, no es estándar para tratar estoscasos, aunque algunos estudios recientes han mostrado beneficios en personascon alteraciones de la consciencia cuando este se ha practicado al pocotiempo de la lesión. Con el fin de evaluar dicha propuesta, el grupointerdisciplinario de médicos tratantes se reunió en 19 oportunidades entrefebrero de 2022 y diciembre de 2024, y consultó la opinión de diversosespecialistas externos. Finalmente, dicho grupo no pudo llegar a una decisiónpor consenso sobre si recomendar o no realizar ese procedimiento médico yconcluyó que la decisión final debe ser tomada exclusivamente por la familiadel paciente. Esto, por cuanto los integrantes del grupo interdisciplinariotienen opiniones diversas sobre los beneficios y los riesgos de la estimulaciónde la médula espinal para la salud y la calidad de vida del paciente.En ese contexto, la compañera permanente del paciente no autorizó que a supareja se le realizara el procedimiento. Ante dicha situación, los hijos delpaciente, como agentes oficiosos de su padre, interpusieron una tutela encontra de la compañera permanente, en la que manifestaron que la decisión deno autorizar la estimulación de la médula espinal viola los derechosfundamentales del agenciado a la salud, la vida y “a intentar” su recuperación.Por su parte, la demandada argumentó que su opinión sobre eseprocedimiento no es caprichosa, pues se basa en los conceptos de la mayoríade los médicos tratantes que aconsejan que este no se le realice a sucompañero permanente. Además, insiste en que a nivel científico no existeuna postura unificada acerca del mencionado procedimiento que permitaconcluir que este le traerá al paciente más beneficios que riesgos.

En este caso, correspondió a esta Corporación determinar si una persona queobra como apoyo judicial de otra que está en un estado de mínima conciencia,y que, por lo tanto, no puede dar su consentimiento ni manifestar su voluntad,vulnera los derechos fundamentales del paciente “a intentarlo”, a la salud y ala vida, al negarse a que le sea realizado un procedimiento que no esnovedoso ni completamente desconocido pero frente al cual no hay, entre losmédicos tratantes, un acuerdo sobre la conveniencia de su práctica.

Para responder el problema jurídico, la Corte: (i) definió conceptos médicosesenciales para comprender el caso, como las alteraciones de la consciencia yla estimulación de la médula espinal; (ii) se refirió a la naturalezaexperimental de los procedimientos, los tratamientos y las medicinas; (iii)describió el derecho fundamental innominado “a intentar” los procedimientosexperimentales que reconoció la jurisprudencia; (iv) reiteró la importanciadel consentimiento informado en cualquier procedimiento médico, abordó elalcance de los apoyos en la toma de decisiones para personas condiscapacidad y señaló la excepcionalidad del consentimiento sustituto a la luzdel modelo social de discapacidad; (v) mencionó algunas consideracionesbioéticas en relación con la toma de decisiones sustitutas; y (vi) se refirió avarias aproximaciones relevantes sobre procedimientos médicos en pacientesinconscientes en otros países del mundo.

La sentencia reconoció la complejidad en términos humanos, familiares,médicos y jurídicos del caso analizado. Para resolverlo, estableció que cuandouna persona se encuentra imposibilitada para manifestar su voluntad y tomaruna decisión médica trascendental sobre su propia salud, es necesario queobtenga apoyos que presten su consentimiento sustituto. Asimismo, laprovidencia reiteró que los pacientes tienen un derecho fundamentalinnominado a que sean intentados procedimientos médicos novedosos y queaún se catalogan como experimentales. Sin embargo, como subreglas dedecisión, la providencia estableció que cuando la persona no puede consentir,para que se pueda realizar dichos procedimientos, es necesario: (i) ponderarde manera razonable y a partir de estándares de la bioética, si el tratamientoparece ser la única opción para lograr la recuperación del paciente; (ii) quétan novedoso o desconocido es el tratamiento; (iii) si existe el consentimientosustituto de las personas que deben tomar la decisión; y si, incluso enausencia de este, el médico o los médicos tratantes del paciente, según elcaso, recomiendan el procedimiento por considerarlo una luz de esperanza.

En el presente caso, la Corte realizó un análisis minucioso de lasconsideraciones de los familiares del paciente, de las actas de las reunionesdel grupo interdisciplinario de médicos tratantes y de los conceptosindividuales de los especialistas tratantes y otros externos. La Corporaciónencontró que el procedimiento en cuestión no es completamente desconocidoy parece ser la única y última opción para intentar algún mejoramiento en laconciencia del señor Manuel. Sin embargo, en este caso no se configura elconsentimiento sustituto, dado que los tres familiares encargados deentregarlo no han llegado a una decisión en consenso. Sumado a ello, losmédicos tratantes del señor Manuel tampoco han llegado a un acuerdo sobrela conveniencia de realizarle el procedimiento. Posteriormente, a través de unejercicio de ponderación, la Corte concluyó que, ante la ausencia de unacuerdo entre las personas llamadas a prestar su consentimiento libre einformado y entre los médicos tratantes del paciente sobre la conveniencia dela estimulación de la médula espinal, la solución más adecuada, conforme alos tres estándares bioéticos aplicables en la materia, es no ordenar surealización, a menos de que cambien las circunstancias.

Así, en primer lugar, el señor Manuel no dejó voluntades ni directivasanticipadas, de forma que no es posible determinar, de manera directa, si en elevento de quedar en un estado de mínima conciencia, el paciente habríatomado la decisión de hacerse el procedimiento. En segundo lugar, a partir delestándar bioético de esforzarse para producir las decisiones que el pacientehubiera tomado, tampoco es posible concluir que el señor Manuel habríaquerido que se le practicara la estimulación de la médula espinal, ya que laspersonas más cercanas al agenciado tienen lecturas distintas de cuál habríasido la decisión de su familiar y de lo que él habría querido. En tercer lugar, ala luz del estándar bioético que consulta el mejor interés del paciente,tampoco es posible que, por vía judicial, se ordene la realización deltratamiento. Como se indicó los especialistas que fungen como médicostratantes o que han sido consultados de manera externa, tienen opinionesencontradas al respecto. En particular, en este caso existe una intensacontroversia médica sobre si la estimulación de la médula espinal podríabeneficiar la calidad de vida y la salud del señor Manuel en su condiciónactual. Al respecto, la Corte fue enfática en señalar que son los médicos y nolos jueces quienes tienen los conocimientos científicos apropiados pararecomendar un procedimiento, si consideran que hay una posibilidad demejora del paciente, a pesar de que la evidencia no sea concluyente.

En suma, la Corte estableció que, en este caso, la accionada no vulneró losderechos fundamentales “a intentar” el procedimiento médico experimental, ala salud y la vida de su compañero permanente. En esa medida, negó elamparo solicitado y no accedió a las pretensiones de los accionantes. La Salaenfatizó en la dificultad de la decisión, pues un juez nunca querríainterponerse en las posibilidades de mejoría de un paciente. Sin embargo, eneste caso, a pesar de las mejores intenciones de los involucrados, ante laimposibilidad de determinar cuál habría sido la decisión del señor Manuel, laausencia de un consenso entre los apoyos judiciales y de una recomendaciónunánime del grupo interdisciplinario de médicos tratantes, mal haría la Corteen ordenar el tratamiento.

No obstante, la Sala aclaró que si en el futuro las circunstancias conocidas poresta Corte cambian de forma tal que, por ejemplo, (i) se da un acuerdo entrelos apoyos judiciales del paciente, o (ii) el grupo interdisciplinario de médicostratantes avala la práctica de la estimulación de médula espinal, porqueconsidera que le puede traer beneficios al paciente, con independencia de quese trate aún de un procedimiento que no es convencional, este puede serlepracticado al señor Manuel conforme a los estándares médicos respectivos, alderecho a intentarlo, y a los principios de autonomía, justicia y beneficencia.

I. ANTECEDENTES

1. Hechos de la acción de tutela

1. El 7 de noviembre de 2020, el señor Manuel tuvo un accidente en subicicleta y sufrió un trauma craneoencefálico severo con fractura de cráneo.

Según la historia clínica más reciente[2], el señor Manuel fue diagnosticado

1. El 7 de noviembre de 2020, el señor Manuel tuvo un accidente en subicicleta y sufrió un trauma craneoencefálico severo con fractura de cráneo.

Según la historia clínica más reciente[2], el señor Manuel fue diagnosticado con un estado mínimo de conciencia “con limitación cognitiva y física, conrespiración espontánea, apertura ocular espontánea bilateral”[3]. También se describe que el señor Manuel está en un estado de mutismo acinético[4], es decir, no tiene capacidad de expresarse, aunque produce algunos ruidos comointento de generar movimientos vocales sin articular palabras. Asimismo,tiene movimientos en el cuello y controla su postura por periodos cortos. Deacuerdo con la historia clínica, los movimientos del señor Manuel sonocasionales y no se ha podido demostrar que los haga con conciencia.

2. En ese contexto, la señora Doris, compañera permanente del señorManuel, adelantó ante el Juzgado de Familia el proceso para designar a losapoyos judiciales de su pareja. Mediante la sentencia del 19 de septiembre de2022, esa autoridad judicial dispuso ordenar la adjudicación de apoyos en favor del señor Manuel en los distintos aspectos de su vida[5]. En relacióncon la toma de decisiones respecto al cuidado personal, la salud y lostratamientos médicos para garantizar la vida del señor Manuel en condicionesdignas, el juzgado designó como apoyos judiciales a su compañerapermanente, Doris, y a sus hijos, Antonio y Sara. De acuerdo con la sentencia, los tres “deberán tomar decisiones en consenso”[6]. En lo

relacionado a este aspecto de la vida del señor Manuel, la Sala de Familia delTribunal de Camelot confirmó la decisión de primera instancia en el fallo proferido el 5 de junio de 2023[7].

3. En la actualidad, el señor Manuel tiene 65 años[8], permanece en estado de mutismo acinético, con una situación de salud crónica y progresiva,con afectaciones en otras partes de su organismo y sin posibilidad de comunicar sus deseos de ninguna manera[9]. El señor Manuel cuenta con un tratamiento médico de rehabilitación convencional en su vivienda y un ampliogrupo de profesionales médicos para su cuidado.

4. Desde hace más de un año[10], el neurocirujano Armando, miembro del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel, buscó asesoría del médico neurocirujano Jhon[11]. Ambos recomendaron a la familia del paciente una alternativa quirúrgica denominada “estimulación dela médula espinal”. Los accionantes describen esta alternativa como pocoinvasiva y con el potencial de ser favorable para la salud y la calidad de vidade su padre.

5. Según lo indicado en la acción de tutela, aunque al principio los tresapoyos judiciales del señor Manuel estuvieron de acuerdo en realizar elprocedimiento, posteriormente la señora Doris cambió de parecer yactualmente considera que no debe realizarse la intervención. Para losaccionantes, los argumentos de la señora Doris son “inconsultos eindocumentados”, pues ella señala que el procedimiento es “experimental,riesgoso y [no existen evidencias] de los beneficios en pacientes con secuelasde trauma cráneo encefálico y que, en vez de beneficiarlo, podría generar un

deterioro adicional y, lo peor de todo, poner en riesgo su vida”[12].

6. Por lo anterior, los hijos del señor Manuel interpusieron el 22 de enerode 2024 una acción de tutela como apoyos judiciales de su padre e,igualmente, como sus agentes oficiosos, en contra de la señora Doris. Segúnlos tutelantes, el hecho de que la señora Doris se niegue a dar elconsentimiento para el procedimiento del señor Manuel desconoce e ignora elavance científico sobre las alternativas médicas quirúrgicas para pacientescomo su padre, quien quedó en el medio de un enfrentamiento entre dosposiciones que no honra lo que es mejor para él.

7. De acuerdo con los accionantes, la terapia de estimulación no es unaimprovisación ni un experimento, pues existe información científica queevidencia que el procedimiento ha arrojado resultados favorables en pacientes con estado vegetativo permanente y mínima conciencia[13]. Además, lospeticionarios manifestaron que la estimulación de la médula espinal “no se trata ‘exactamente’ de un tratamiento experimental”[14]. Si bien no hay totalaceptación en la comunidad científica sobre el procedimiento, el cual no estáacreditado como una alternativa terapéutica por el INVIMA, existen

conceptos científicos favorables, como los de los doctores Armando[15], Jhon[16] y Camilo[17], expertos que lo recomiendan como una opciónmédica favorable en el caso específico del señor Manuel.

8. Por esta razón, el señor Antonio y la señora Sara consideran que supadre está en una situación de indefensión respecto a su compañera, Doris.Los peticionarios indicaron que la señora Doris viola los derechosfundamentales de su padre a la vida, a la salud y “a que sea intentada”[18] surecuperación a través del procedimiento de estimulación de la médula espinal.En particular, los accionantes aclararon que cuentan con los recursoseconómicos para pagar los costos del procedimiento, por lo que el únicoobstáculo es la falta de voluntad de la compañera permanente del señorManuel para intentar todo lo que sea posible para mejorar su calidad de vida.

9. En consecuencia, los demandantes invocaron la protección de losderechos fundamentales a la vida, la salud y a intentar la recuperación del

señor Manuel y pidieron al juez de tutela[19]: (i) Ordenar de manera inmediata la realización del procedimientoquirúrgico de estimulación de la médula espinal al señor Manuel, aligual que los demás procedimientos y programas de rehabilitaciónnecesarios para su recuperación, incluido su traslado a un centroespecializado de rehabilitación dentro o fuera del país, de acuerdocon lo que sea necesario “según criterio de los especialistas enneurocirugía tratantes, sin el consentimiento de la señora

DORIS”[20].

(ii) Ordenar el retiro del señor Manuel de su casa, por intermedio de sushijos Antonio y Sara y en compañía del personal médico necesario,para ser trasladado a la clínica donde le será practicado elprocedimiento quirúrgico.

DORIS”[20].

(ii) Ordenar el retiro del señor Manuel de su casa, por intermedio de sushijos Antonio y Sara y en compañía del personal médico necesario,para ser trasladado a la clínica donde le será practicado elprocedimiento quirúrgico. (iii) Ordenar las demás medidas que se consideren necesarias paraamparar los derechos fundamentales y las necesidades del señorManuel, en garantía de lo ordenado por el Juzgado de Familia y laSala de Familia del Tribunal de Camelot en el proceso judicial deadjudicación de apoyos.

10. Por otra parte, los peticionarios también solicitaron al juez de tutela:

(i) Ordenar al doctor neurocirujano Armando pronunciarse sobre elprocedimiento de estimulación de la médula espinal.(ii) Vincular a los señores y señoras Jairo, Maryory, Alicia, Delia yGilberto, hermanos del señor Manuel, con el fin de que intervenganen el trámite de la tutela;

(iii) Ordenar al doctor Ricardo[21] para que dé cuenta de la situación desalud del señor Manuel y se pronuncie sobre el procedimientocuestionado. (iv) Ordenar la demás medidas e intervenciones necesarias paraenfrentar la vulneración de los derechos del señor Manuel.

2. Admisión, traslado y contestaciones de la acción de tutela

(iv) Ordenar la demás medidas e intervenciones necesarias paraenfrentar la vulneración de los derechos del señor Manuel.

2. Admisión, traslado y contestaciones de la acción de tutela

11. El proceso le correspondió al Juzgado Primero de Camelot que, pormedio del auto del 22 de enero del 2024, avocó conocimiento de la acción detutela promovida por Antonio y Sara y vinculó al proceso al Juzgado deFamilia, el cual conoció del proceso de adjudicación de apoyos en primerainstancia. Por medio de dicho auto, también se ofició a los doctores Armando,Ricardo y Jhon, con el fin de que dieran su concepto sobre la situación desalud del señor Manuel y se pronunciaran sobre el procedimiento de estimulación espinal epidural[22]. A continuación, se realizará un breverecuento de las contestaciones a la acción de tutela y de los conceptosmédicos que obran en el expediente.

2.1. Contestación de la accionada, Doris[23]

12. La señora Doris indicó que a su compañero permanente se le hanrealizado todos los procedimientos y tratamientos médicos que han sidoviables para su caso, conforme con el criterio médico, su estado de salud, supronóstico, la efectividad y los riesgos de las intervenciones. La accionadaresaltó que las decisiones que ha tomado y debe tomar relacionadas con lasalud del señor Manuel no pueden ser improvisadas, hipotéticas ni riesgosas.

13. La señora Doris señaló que la afirmación según la cual ella estáperjudicando al señor Manuel porque se niega a que le realicen elprocedimiento de estimulación de la médula espinal carece de certeza, pues“ni siquiera los mismo[s] especialistas, de acuerdo con su experticia y

competencias se atreverían a asegurar[lo]”[24].

14. Además, la señora Doris se refirió a los conceptos de tres de los médicos que han examinado al señor Manuel[25] que recomendaron norealizar el procedimiento porque, en sus opiniones expertas y debido al tipode lesión que presenta su compañero permanente, la intervención nocambiaría de manera significativa su estado actual. La accionada resaltó quela estimulación de la médula espinal es una intervención experimental, puestoque los especialistas no conocen ni pueden predecir su resultado y no hay uncaso similar al del señor Manuel que pueda servir como punto decomparación.

15. Por otra parte, la señora Doris se refirió a los requisitos deprocedibilidad de la acción de tutela. En primer lugar, la accionada argumentóque no existe legitimación en la causa por activa ni por pasiva. En efecto, laagencia oficiosa funciona cuando existe la manifestación del agente oficiosode estar actuando en tal calidad y ante la imposibilidad del agenciado de defender directamente sus derechos[26]. Sin embargo, en este caso, el señorManuel cuenta con personas de apoyo para la garantía de sus derechos.Además, la demandada indicó que el señor Manuel no se encuentra ensituación de indefensión respecto de ella. En segundo lugar, la señora Dorisestableció que el procedimiento de estimulación de la médula espinal no esuna opción imperativa, sino una mera alternativa, por lo que el asunto se salede la esfera de lo inmediato. En virtud de lo anterior, la señora Doris solicitódeclarar improcedente la acción de tutela.

2.2. Contestación del Juzgado de Familia [27]

16. El juez informó las actuaciones que llevó a cabo en el marco delproceso de adjudicación de apoyos del señor Manuel y remitió el expediente digitalizado de ese trámite[28].

16. El juez informó las actuaciones que llevó a cabo en el marco delproceso de adjudicación de apoyos del señor Manuel y remitió el expediente digitalizado de ese trámite[28].

2.3. Contestación del doctor Armando[29]17. El doctor Armando, médico neurocirujano y quien hace parte delgrupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel, indicó que, enun inicio, se planteó la posibilidad de realizar un procedimiento deestimulación neural como una alternativa para mejorar la actividad motora o cognitiva del paciente. No obstante, junto con otros neurocirujanos[30], lerecomendó a la familia el procedimiento de estimulación del nervio vago,distinto al que solicitan los accionantes que se le practique al paciente.

18. El doctor Armando también informó que con el propósito de realizar elmencionado tratamiento y bajo la asesoría del doctor Jhon, neurocirujano dela Universidad de Miami, el paciente fue trasladado a un hospital de esaciudad. Sin embargo, dado el estado de rigidez muscular del paciente, larecomendación de los profesionales fue la de no realizarle la estimulación delnervio vago. En su lugar, los especialistas aconsejaron colocarle un dispositivo que libera un medicamento anti-rigidez[31]. Este procedimiento fue realizado con éxito y, tras una junta interdisciplinaria con neurología,neurocirugía y rehabilitación en Miami, se sugirió realizar “una cirugía deestimulación epidural espinal ya que este procedimiento podría generar un rango de estímulos más diversos que el de la estimulación vagal”[32]. Elprocedimiento podría llevarse a cabo en Estados Unidos o en Colombia.

19. En relación con esa intervención quirúrgica, el interviniente señalóque, si bien se ha realizado en diversos tipos de poblaciones con lesionescerebrales, “los posibles beneficios sólo se podrían identificar luego de

19. En relación con esa intervención quirúrgica, el interviniente señalóque, si bien se ha realizado en diversos tipos de poblaciones con lesionescerebrales, “los posibles beneficios sólo se podrían identificar luego de hacerse el procedimiento”[33]. El neurocirujano estableció que la decisióndebe ser tomada por la familia y anotó también que “se han invitado a lasreuniones del grupo tratante a dos neurólogos clínicos de diferentes rangos de experiencia”[34], teniendo en cuenta que esta especialidad no realiza el procedimiento en cuestión. Sin embargo, en su concepto, los neurólogos “hanabordado el tema desde el ‘encarnizamiento terapéutico y la bioética’, perorealmente no desde una discusión científica de fondo con base en laexperiencia direc