CC - T-057-2025

T-057-25REPÚBLICA DE COLOMBIA

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CORTE CONSTITUCIONAL

SENTENCIA T-057 DE 2025

Referencia: expediente T-9.457.619

Magistrado ponente: José Fernando Reyes Cuartas

Bogotá D.C., catorce (14) de febrero de dos mil veinticinco (2025).

En ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, la Sala Novena de Revisión de tutelas de la Corte Constitucional integrada por la magistrada Natalia Ángel Cabo y los magistrados Juan Carlos Cortés González y José Fernando Reyes Cuartas, quien la preside, profiere la siguiente

SENTENCIA

Dentro del trámite de revisión del fallo dictado el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca (Santander). Esta decisión negó la acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como representante legal de su hijo menor de edad Mateo, contra Salud EPS.

Aclaración preliminar. Debido a que en el presente asunto se realizarán referencias al contenido de la historia clínica y a la condición médica de un adolescente, como medida de protección a su intimidad, esta Sala ha decidido suprimir los datos que permitan su identificación. La Sala emitirá dos copias de esta providencia. En aquella que se publique se utilizarán nombres ficticios que aparecerán en letra cursiva[1]. La protección de los datos se

Acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo menor de edad Mateo, contra Salud EPS.

Asunto: El consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de

como agente oficiosa de su hijo menor de edad Mateo, contra Salud EPS.

Asunto: El consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de discapacidad cognitiva que pueden estar sufriendo intensos dolores provenientes de una enfermedad grave e incurable. Criterio de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias.deberá reflejar en los documentos e información que se divulgue en la página web de la Corte Constitucional, tales como boletines, comunicados de prensa, información sobre el estado del proceso disponible en los buscadores de acceso abierto al público, entre otros.

I. Síntesis de la decisión

En el caso que ocupa la atención de la Sala en esta oportunidad, la señora Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 años de edad, Mateo, presentó acción de tutela contra Salud EPS, debido a que no accedió a su solicitud de activar el protocolo encaminado a garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente través de la eutanasia, a pesar de que Mateo presenta un cuadro clínico complejo que le ocasiona dolores intensos y sufrimiento.

Como sustento de su negativa, Salud EPS señaló que los niños en situación de discapacidad intelectual se encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento, teniendo en cuenta lo previsto en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018.

El juez de instancia negó la acción de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada.

Después de comprobar que no se configuró la cosa juzgada constitucional y

pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada.

Después de comprobar que no se configuró la cosa juzgada constitucional y determinar que la acción de tutela era procedente, por satisfacerse los requisitos de legitimación en la causa por activa y por pasiva, inmediatez y subsidiariedad, la Sala anotó que, en este caso no resulta procedente acceder a la solicitud de amparo, dado que (i) a la luz del modelo social de la discapacidad y del criterio de mejor interpretación de la voluntad del sistema de apoyos, no es posible establecer que la manifestación realizada por la señora Teresa corresponda a la preferencia genuina de Mateo de poner fin a su vida; y (ii) no se han agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar el dolor de Mateo, tal y como se desprende del diagnóstico realizado por Salud EPS.

No obstante, la Sala destacó que, si bien no se dan las condiciones para hacer efectivo el derecho a morir dignamente a través de la eutanasia, de ello no se deriva una exclusión del derecho de Mateo de recibir cuidados paliativos, enfocados en controlar en la mayor medida posible el dolor y la sintomatología de la enfermedad y en brindarle una mejor calidad de vida.

Entonces, a juicio de la Sala, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo no se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y garantizándole un cuidado óptimo e integral, el mayor grado de

bienestar y las mejores condiciones de vida posibles, en armonía con el entendimiento de que la salud no se restringe solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades, sino que también consiste en un estado de bienestar físico y social.II. Antecedentes

Hechos

1. La señora Teresa relató que su hijo Mateo de 16 años de edad[2], se encuentra diagnosticado con “epilepsia focal sintomática refractaria farmacorresistente, cuadriparesia espástica discinética, distonía deformante, retardo severo del neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, antecedente de prematurez e hipoxia perinatal, hipoacusia neurosensorial bilateral, parálisis cerebral discinética, hidro-acústica neurosensorial, hipotiroidismo en manejo”[3].

2. Asimismo, precisó que “la vulneración de derechos a mi hijo Mateo es inminente, como madre no sé cómo hacer para ayudar a mitigar el sufrimiento de mi hijo, esta situación es bastante difícil, acoge un desgaste emocional, pues el escuchar a mi hijo diariamente gritar de dolor, quejarse, implorar la muerte, el haberlo sometido a múltiples procedimientos de dolor, de invasión de su cuerpo, de malestar para él, sin que a la fecha se consiga una mejor calidad de vida, pues sus enfermedades son progresivas, dolorosas y de mucho sufrimiento”[4].

3. Indicó que, en atención al sufrimiento padecido por su hijo, el 23 de

febrero de 2023, junto con el señor Luis -padre del menor de edad-, elevó petición ante Salud EPS con el propósito de que dicha entidad llevara a cabo un comité científico interdisciplinario que evaluara el estado de salud de Mateo “con miras a autorizar el procedimiento de la eutanasia” . A su vez, en dicha solicitud mencionó que había presentado una acción de tutela en la que solicitó que se le ordenara a Salud EPS la conformación del referido comité. No obstante, aclaró que el amparo había sido negado con fundamento en que la petición tendiente a estudiar la viabilidad del procedimiento debía ser presentada ante Salud EPS por ambos padres. [5]

4. Mediante escrito del 2 de marzo de 2023, Salud EPS informó que no era posible adelantar el procedimiento porque “de acuerdo con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del artículo 3° de la Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la solicitud los menores que tengan estados de consciencia alterados o presenten una discapacidad intelectual, ya que el estado de consciencia es necesario para evaluar la capacidad del menor de entender las circunstancias de la decisión de la eutanasia, entendiendo que tal procedimiento no se encuentra permitido para menores que no puedan entender que el efecto de esta es la muerte” .[6]

5. El 4 de mayo de 2023, la señora Teresa presentó acción de tutela y reclamó la protección del derecho fundamental a morir dignamente de su hijo. Para tal efecto, solicitó al juez constitucional que ordene a la entidad accionada conformar el comité científico interdisciplinario correspondiente para evaluar la solicitud de eutanasia .[7]El trámite procesal

[10] [11]

La sentencia objeto de revisión

conformar el comité científico interdisciplinario correspondiente para evaluar la solicitud de eutanasia .[7]El trámite procesal

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La sentencia objeto de revisión

Las actuaciones en sede de revisión

9. La selección del asunto. Mediante Auto del 26 de septiembre de 2023, notificado el 10 de octubre siguiente, la Sala de Selección de Tutelas Número Nueve seleccionó este expediente para revisión[13]. Por sorteo, el asunto fue repartido al magistrado José Fernando Reyes Cuartas.

10. Auto del 22 de noviembre de 2023. El magistrado sustanciador ordenó la vinculación del señor Luis -padre de Mateo-, al presente asunto. De igual forma, el despacho les solicitó a los padres y a Salud EPS que respondieran un

6. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca por medio de auto del 4 de mayo de 2023, avocó conocimiento de la acción de tutela, corrió traslado a Salud EPS y vinculó al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud .[8]

7. La siguiente tabla sintetiza las respuestas recibidas durante el trámite de

instancia:

Entidad Respuesta Salud EPS[9] Solicitó que no se accediera a las pretensiones de la demanda de tutela. Para tal fin, precisó que (i) la acción de tutela es temeraria, en tanto la accionante ya había presentado con anterioridad una solicitud de amparo por los mismos hechos, (ii) Mateo no padece una enfermedad terminal y (iii) dado el compromiso neurológico severo, el adolescente no puede dar su consentimiento para la práctica del procedimiento. Ministerio de Salud y Protección

mismos hechos, (ii) Mateo no padece una enfermedad terminal y (iii) dado el compromiso neurológico severo, el adolescente no puede dar su consentimiento para la práctica del procedimiento. Ministerio de Salud y Protección Social Pidió su desvinculación porque los hechos y las pretensiones se encaminan directamente a señalar la presunta responsabilidad de Salud EPS ante la negativa de garantizar el manejo de una solicitud de eutanasia de acuerdo con la Resolución 971 de 2021. Superintendencia Nacional de Salud Solicitó declarar la inexistencia del nexo de causalidad entre la presunta vulneración de los derechos fundamentales incoados por la parte accionante y la Superintendencia Nacional de Salud.

8. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca, por medio de sentencia del 12 de mayo de 2023, negó la acción de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada. En particular, destacó que “las pretensiones elevadas en el presente trámite y ante el JUZGADO DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA dentro del Radicado 2022-00241 son las mismas, adicionalmente, se evidencia que existe identidad jurídica de partes y que versa sobre los mismos hechos” .[12]cuestionario. A su vez, requirió un informe médico a Salud EPS[14] y la remisión de una documentación por parte del Ministerio de Salud y Protección

Social[15].

11. En respuesta al Auto del 22 de noviembre de 2023 se recibieron las

siguientes comunicaciones:

remisión de una documentación por parte del Ministerio de Salud y Protección Social[15].

11. En respuesta al Auto del 22 de noviembre de 2023 se recibieron las

siguientes comunicaciones:

Ratificó su decisión de solicitar el amparo del derecho a morir dignamente en favor de su hijo. Informó que el padre de Mateo vive fuera del país y que durante una visita que realizó a Colombia en febrero de 2023 decidió suscribir una declaración juramentada ante la Notaría Cuarta de Bucaramanga, en la que manifestó su voluntad expresa respecto de la aplicación de la eutanasia para su hijo. [18] [19] [20] [21] [22] [23]

12. Auto del 12 de diciembre de 2023[24]. Luego de la valoración del material probatorio anteriormente referido, la Sala Novena de Revisión consideró necesario decretar pruebas adicionales con el fin de contar con mayores elementos de juicio para definir diferentes aspectos del caso bajo examen, en particular sobre la situación de salud en la que se encuentra Mateo y el alcance del consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia.

13. En consecuencia, la Sala (i) ofició al Ministerio de Salud y Protección Social para que remitieran información relacionada con la reglamentación ordenada por la Corte Constitucional en las sentencias T-721 de 2017 y T-060

Parte Respuesta Teresa [16] Salud EPS[17] Destacó que no es posible realizarle la eutanasia a Mateo porque

de conformidad con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del artículo 3° la Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la solicitud los menores de edad que presenten una discapacidad intelectual. Aportó, entre otras, la historia clínica de Mateo y un informe de órdenes médicas y de entrega de medicamentos e insumos. Posteriormente, remitió los resultados de la valoración realizada por un equipo interdisciplinario a Mateo . En el acta de dicha reunión se concluyó que “no hay forma de conocer el consentimiento del menor”. Ministerio de Salud y Protección Social Solicitó a la Corte “tener precaución y especial proporcionalidad en la revisión de los hechos y las características de la solicitud”, pues podría correrse el riesgo de avalar atentados contra la vida de personas que son sujetos de especial protección constitucional. A su vez, pidió a la Corte que convocara a expertos en bioética, cuidados paliativos y neurología pediátrica para que conceptúen sobre el caso de Mateo. DESCALB Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB) Indicó que la Resolución 971 de 2021 , establece cuatro casos en los cuales no se activará el procedimiento para analizar la petición de eutanasia, entre estos, “cuando la solicitud sea por medio de un tercero en ausencia de un documento de voluntad

anticipada”. Sobre el particular, advirtió que esta regulación vigente dispuesta por el Ministerio de Salud y Protección Social contradice lo que ha establecido la jurisprudencia constitucional y, particularmente, las órdenes impartidas en las sentencias T-721 de 2017 y T-060 de 2020.de 2020[25] y (ii) ordenó a Salud EPS la elaboración de un informe detallado y completo a través de su programa de cuidados paliativos -o su equivalente-, con el propósito de caracterizar de manera precisa y clara la situación actual de Mateo. Igualmente (iii) invitó a una serie de instituciones para que, desde su experticia académica y científica, emitieran su opinión respecto de dos aspectos particulares. De una parte (a) sobre la autonomía de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad cognitiva que, con ocasión de diversas patologías -que pueden ser o no terminalessufren intenso dolor y sufrimiento, para manifestar su consentimiento en relación con procedimientos como la eutanasia. De otra (b) sobre el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de discapacidad cognitiva que sufren intensos dolores y sufrimiento.

14. Asimismo, en ejercicio de la facultad prevista en el artículo 64 del Acuerdo 02 de 2015, suspendió los términos para fallar el presente proceso por el término de dos (2) meses.

15. Mediante informe del 6 de marzo de 2024, proferido por la Secretaría General de esta corporación, se comunicó al despacho sobre los documentos que fueron allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida y se indicó que no se recibió el informe solicitado a Salud EPS.

16. A continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones

General de esta corporación, se comunicó al despacho sobre los documentos que fueron allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida y se indicó que no se recibió el informe solicitado a Salud EPS.

16. A continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones

allegadas[26]: Parte/Interviniente Respuesta Ministerio de Salud y Protección Social[27] El coordinador de acciones constitucionales expuso que, en un proyecto de resolución publicado en 2023 “por medio de la cual se regula el derecho fundamental a morir con dignidad a través de la Eutanasia y la Adecuación de los Esfuerzos Terapéuticos”, se incluyó la siguiente disposición:

“Artículo 5. Viabilidad del consentimiento sustituto: Teniendo en cuenta las diferencias entre solicitud y consentimiento informado para el procedimiento eutanásico y el criterio de prevalencia de la autonomía: 5.1 No será sustituible en ningún caso para la solicitud de eutanasia. 5.2 Será considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del procedimiento eutanásico, en los casos que el paciente haya expresado la solicitud de manera directa, y se presenten circunstancias clínicas que le impidan consentir el procedimiento después de haber sido tramitada la solicitud por el comité con un concepto favorable. 5.3 Será considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del procedimiento eutanásico cuando se cuente con un registro de voluntad anticipada sobre la eutanasia que pueda ser verificable por parte del Comité Interdisciplinario.

Parágrafo. En el ejercicio del derecho a morir dignamente,

el consentimiento sustituto debe ser el resultado de un proceso de información y voluntariedad orientado a aliviar el sufrimiento de la persona en condición de salud extrema y no la percepción de sufrimiento de terceros; debe buscar que l l i i i d i lidd é iEn un documento conjunto sugieren que “en casos excepcionalísimos, previos controles y salvaguardas definidos claramente por el ordenamiento jurídico, debería permitirse el ejercicio del derecho a la muerte digna de estas personas, a través del consentimiento sustituto, con exigencias rigurosas frente al tercero habilitado para sustituir en la voluntad al paciente. Lo anterior con fundamento en el principio de solidaridad y la prohibición de tratos crueles, inhumanos o degradantes”. Indicó que lo dispuesto en la Resolución 0825 de 2018 resulta incompatible con el contenido de la Convención sobre los derechos de las personas en situación de discapacidad porque vulnera el principio de igualdad, del cual se deriva la exigencia de igual trato entre niños, niñas y adolescentes con y sin se cumplan los principios de proporcionalidad terapéutica y racionalidad. El consentimiento sustituto será válido a efectos de adecuar el esfuerzo terapéutico siempre que se oriente a evitar medios, procedimiento o tratamiento fútiles o desproporcionados en su condición y que puedan resultar en obstinación terapéutica.

Parágrafo 2. En ningún caso la intención podrá ser acabar anticipadamente con la vida del paciente, sin que el mismo paciente lo haya manifestado previamente en el contexto de las atenciones clínicas, que deberán estar debidamente consignadas en la historia clínica”.

Con fundamento en lo anterior, concluyó que el acto eutanásico debe ser una decisión autónoma y libre. Universidad

las atenciones clínicas, que deberán estar debidamente consignadas en la historia clínica”.

Con fundamento en lo anterior, concluyó que el acto eutanásico debe ser una decisión autónoma y libre. Universidad Nacional[28] En documento suscrito por una médica neuropediatra y un médico pediatra paliativista, dicha institución señaló que: (i) los niños con discapacidad cognitiva no pueden manifestar su consentimiento en relación a la eutanasia, y (ii) puede llegar a considerarse admisible el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia, en caso de menores de edad como Mateo, sí y solo si se han cubierto y abordado los siguientes aspectos: “tratamientos farmacológicos adicionales, terapias complementarias como Cannabidiol, dieta cetogénica o cirugía para epilepsia. También podrá considerarse otros esquemas de tratamiento para la distonía, apoyo de ortesis y elementos que permitan manipulación y cuidados del menor, e incluso manejo quirúrgico para modulación del tono muscular. Debe asegurarse que la familia reciba apoyo psicológico y acompañamiento para disminuir su carga y, por ende, la fatiga del cuidador y que pueda mitigarse también en ellos su propio sufrimiento. También debe hacerse una valoración e intervención por la especialidad de cuidados paliativos, para mejorar su calidad de vida y su condición actual”. Fundación Colombiana de Ética

y Bioética (FUCEB)[29] El presidente de dicha fundación adujo que la Corte Constitucional de Colombia debe anular todos los contenidos de sus sentencias a favor de la destrucción de seres humanos porque violan el derecho fundamental a la vida. En relación con el caso concreto, destacó que el deseo de la accionante “no tiene un valor mayor que el del ser que es Mateo y que tiene identidad de humano”. Clínica Jurídica de la Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad Cooperativa de Colombia, la Clínica de los Derechos al Final de la Vida de la Facultad de Derecho de la Universidad Militar Nueva Granada y la Fundación ProDerecho a Morir Dignamente[30] Mario Andrés Ospina Ramírez – Docente investigador del Departamento de Derecho C i i l d ldiscapacidad. Precisó que “en caso de que un niño, niña o adolescente con discapacidad no se encuentre en condiciones de conformar su voluntad o expresar su consentimiento, una vez se hayan agotado todos los medios posibles para tal fin, la solicitud para llevar a cabo el procedimiento de muerte digna podrá provenir de la persona de apoyo, quien deberá otorgar el consentimiento de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona con discapacidad. El órgano judicial deberá garantizar que se proporcionen las salvaguardias (medidas de protección) adecuadas y efectivas para impedir abusos, arbitrariedades, conflicto de intereses o influencia indebida”.

Destacó que aprobar la eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminación por enfermedad crónica y discapacidad. Además, expuso que el síndrome de parálisis cerebral en este caso no cumple con la condición de ser “terminal” y se deben agotar todas las opciones terapéuticas, planes de rehabilitación interdisciplinaria y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo que garantice el cuidado adecuado del paciente. Precisó que en casos como el de Mateo “no se habla de consentimiento sustituto, sino de la toma de decisiones a partir del mejor interés para el paciente, por lo que para estas situaciones las decisiones se han de encaminar especialmente a la readecuación del esfuerzo terapéutico, sin dejar de dar tratamiento compasivo al paciente, y recurriendo en primera instancia al óptimo tratamiento paliativo, aun cuando no se podrá perder de vista que alguno de estos procedimientos incurriera en el principio de doble efecto, y como consecuencia la muerte del paciente”. Enfatizó en que Mateo no padece una enfermedad terminal. Esta se calificaría objetivamente como grave e incurable, según lo estipulado en la sentencia C-233 de 2021. Sin embargo, precisó que no se puede asegurar que ésta genere un sufrimiento que el paciente considere incompatible con su noción de vida buena (dimensión subjetiva). En el caso de personas con discapacidad se ha evidenciado la “paradoja del bienestar” o “paradoja de la discapacidad”, la cual menciona que la valoración externa de la

situación del paciente a partir de terceros (médicos, familiares, etc.), muchas veces no corresponde con el diagnóstico del paciente y su condición médica. Por ello, consideró que “la complejidad del caso en estudio se relaciona con la incapacidad de explorar directamente desde el paciente la experiencia de su sufrimiento, su bienestar o su calidad de vida. Los relatos que se poseen provienen de su cuidadora, quien parece se encuentra en un estado de claudicación. Por lo tanto, hay una dificultad en explorar la dimensión subjetiva del sufrimiento”. Sostuvo que en el caso de eutanasia en pacientes en situación de discapacidad cognitiva no es posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora principal, es decir la madre de Mateo, no conoce los valores, principios y creencias para tomar una decisión de final de vida respecto de su hijo. En consecuencia, indicó que “si la Corte en el caso sub-judice o en otros de semejantes condiciones, considera que es tutelable el derecho a solicitar la eutanasia en personas en condiciones de discapacidad cognitiva, lo ha de hacer ponderando otro tipo de principios, distintos a la autonomía y al derecho al consentimiento informado. Deberá de acudir a principios como la solidaridad, la justicia, el bienestar u otros”. Expuso que la ruta de atención para la muerte digna por medio de la eutanasia debe incluir explícitamente estos casos y reglamentar estrictamente la validación por médicos competentes de los diagnósticos de discapacidad cognitiva, de condición patológica incurable y generadora de dolor, sufrimiento o condición de indignidad de vida que no logran Constitucional de la Universidad Externado de Colombia[31] Departamento de Bioética de la Universidad de la Sabana [32] Consejo Nacional de Bioética

sufrimiento o condición de indignidad de vida que no logran Constitucional de la Universidad Externado de Colombia[31] Departamento de Bioética de la Universidad de la Sabana [32] Consejo Nacional de Bioética Colombiana [33] Universidad del Bosque [34] Centro de estudios en Bioética y Bioderecho de la Universidad del Rosario[35] Colegio Médico Colombiano[36]aliviarse con los cuidados paliativos; debe también reglamentar la solicitud y el consentimiento sustitutos idóneos y la prontitud y calidad de la respuesta de las instituciones responsables sin menoscabo del derecho del profesional médico individual a la objeción de conciencia. Destacó que este caso es particularmente importante al lidiar con cuestiones éticas y jurídicas alrededor de una decisión trascendental, en un colectivo históricamente discriminado, pero, además, en el caso excepcional de una aparente situación de imposibilidad de manifestación de voluntad y preferencias por cualquier medio, modo o formato de un menor de edad con discapacidad. Además, advirtió que existe un vacío normativo con efectos trascendentales respecto de la viabilidad del consentimiento sustituto en el ámbito del derecho a morir dignamente.

Señaló que en este caso no debería “considerarse como aplicable el consentimiento sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia manifestada previamente que justifique una decisión posterior por parte de un tercero, en un intento por salvaguardar su autonomía previa manifestada”. Por lo mismo, al no existir

entonces una manifestación previa, tampoco se debería entonces permitir que un tercero tome una decisión por la persona a partir de impresiones que no son posibles de corresponder con la manifestación de la persona con discapacidad. Sostuvo que hacerlo, “permitiría abrir una puerta en la que terceros puedan determinar que el sufrimiento percibido de alguien justifica la terminación de sus vidas, sin que esa persona pueda dar su consentimiento informado por sí misma, y quizás, permitir un eventual riesgo que algunos colectivos de personas con discapacidad han señalado en algunas regulaciones laxas sobre la eutanasia: la posibilidad de una nueva eugenesia auspiciada por normas aparentemente convencionales y constitucionales”.

Expuso que “ante la imposibilidad de construir una manifestación de voluntad y preferencias relacionadas con un procedimiento que exige un consentimiento cualificado, ningún tercero debería estar habilitado para solicitar la muerte digna de un menor con discapacidad en una situación de no manifestación de voluntad y preferencias (pasada y presente), en tanto se estaría asumiendo un riesgo demasiado alto para los menores de edad con discapacidad, como colectivo protegido y con una historia de violencia y eugenesia contra ella, bajo estereotipos capacitistas, en una situación en la que no existe una regulación precisa ni completa sobre el tema”.

Añadió que en este caso es necesario integrar los estándares sobre derechos de las personas cuidadoras con los estándares en protección de derechos de las personas que reciben los cuidados,

como las personas con discapacidad, puesto que las políticas públicas que generan apoyos para las personas cuidadoras permiten garantizar también la vida en comunidad e independiente de las personas en situación de discapacidad. Precisó que es necesario que la Corte Constitucional siga instando al legislativo a generar una regulación apropiada sobre la muerte digna, que incluya en la discusión a las personas en situación de discapacidad y sus organizaciones, a las instancias representativas de las mismas como el Consejo Nacional de Discapacidad y los escenarios representativos a nivel municipal y departamental, para asegurar que los derechos de las personas con discapacidad estén plenamente integrados como medida de consulta, lo cual se constituye es una medida obligatoria desde Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión SocialPAIISde la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes[37]el estándar convencional en su artículo 4.3 y 33.3 de la CDPD y la Observación General N 7. Manifestó que en el caso bajo examen es procedente la excepción de inconstitucionalidad del artículo 3, numerales 4, 5 y 6, de la Resolución 0825 de 2018 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, en donde se excluye de iure a los adolescentes en situación de discapacidad mental cognitiva del ejercicio del derecho fundamental a morir dignamente por medio del procedimiento de eutanasia. Mencionó que no advertir al Ministerio de Salud sobre la inconstitucionalidad de la

resolución precitada, sería desconocer que los adolescentes en situación de discapacidad son capaces y merecen que sus opiniones sean tenidas en cuenta en las decisiones que les incumben. Señaló que a Mateo no se le puede excluir de la posibilidad de la eutanasia solo por el hecho de tener una discapacidad. En su caso, “se debe permitir, por lo menos, que un grupo interdisciplinario eva