CC - T721-2017

Sentencia T-721/17

DERECHO A MORIR DIGNAMENTE DE PERSONA EN ESTADO VEGETATIVO-Facultad de familiares de solicitar eutanasia CARENCIA ACTUAL DE OBJETO-Fenómeno que se configura en los siguientes eventos: hecho superado, daño consumado o situación sobreviniente CARENCIA ACTUAL DE OBJETO POR DAÑO CONSUMADOConfiguración Esta Corporación ha sostenido que se presenta un daño consumado, cuando a pesar de que cesó la causa que generó la afectación a los derechos fundamentales, ésta ha producido o “consumado” un perjuicio. Como consecuencia de ello, la acción de tutela pierde su función principal como mecanismo de protección judicial, puesto que cualquier decisión que el juez de tutela considere, no puede restablecer el goce de los derechos fundamentales del petente. DERECHO FUNDAMENTAL DE PETICION-Contenido y alcance DERECHO DE PETICION-Relación con otros derechos y principios fundamentales DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Marco normativo DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Tiene múltiples dimensiones Se puede establecer que el derecho fundamental a morir con dignidad tiene múltiples dimensiones y no es unidimensional, como hasta ahora se ha concebido, haciendo énfasis en la muerte anticipada o el procedimiento denominado “eutanasia”, pues se trata de un conjunto de facultades que permiten a una persona ejercer su autonomía y tener control sobre el proceso de su muerte e imponer a terceros límites respecto a las decisiones que se tomen en el marco del cuidado de la salud. DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTEEvolución jurisprudencial Respecto del derecho fundamental a la muerte digna la jurisprudencia constitucional han establecido que: (i) tiene carácter fundamental y una íntima relación con la vida, la dignidad humana y la autonomía; (ii) obligar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale a un trato cruel e inhumano; (iii) la falta de regulación constituye una barrera para su materialización; (iv) no hay distinciones o condicionamientos relacionados con la edad de los destinatarios de este derecho; (v) en virtud de los principios de igualdad y no discriminación, defensa del interés superior de los niños, niñas y adolescentes, la efectividad y prioridad absoluta de sus derechos, éstos son titulares del derecho a la muerte digna. DERECHO DE PETICION-Vulneración por EPS al no dar respuesta a solicitud del derecho a morir dignamente de persona en estado vegetativo CARENCIA ACTUAL DE OBJETO POR DAÑO CONSUMADOFallecimiento de la persona en nombre de quien se interpuso la tutela

Referencia: Expediente T-6.026.987

Accionante: S.F.R., como representante legal de L.M.M.F.

Accionado: FAMISANAR E.P.S.; Instituciones vinculadas en el trámite: I.P.S.

FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL,

Superintendencia Nacional de Salud, Ministerio de Salud y Protección Social

Magistrado Sustanciador:

ANTONIO JOSÉ LIZARAZO OCAMPO

Bogotá D.C., doce (12) de diciembre de dos mil diecisiete (2017).

La Sala Cuarta de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por los Magistrados Antonio José Lizarazo Ocampo, quien la preside, Gloria Stella Ortiz Delgado y José Fernando Reyes Cuartas, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, ha pronunciado la siguiente SENTENCIA En la revisión del fallo emitido por el Juzgado Diecisiete Penal del Circuito con Función de Conocimiento de Bogotá, el 6 de febrero de 2017, a través del cual se revocó la sentencia dictada por el Juzgado Octavo Penal Municipal para Adolescentes con Función de Control de Garantías de Bogotá, el 2 de diciembre de 2016 y, en consecuencia, negó la tutela del derecho fundamental a la muerte digna e instó a las accionadas a dar respuesta a las peticiones que les sean elevadas. El expediente en comento fue escogido por la Sala de Selección Número Cinco y repartido a la Sala Cuarta de Revisión, a través de Auto del 15 de mayo de 2017. 2 Aclaración previa En el presente asunto, se analiza la acción de tutela presentada en procura de la garantía del derecho a una muerte digna de una persona diagnosticada con graves afecciones de salud, que involucraron también a su núcleo familiar. En consecuencia, la Sala encuentra necesario suprimir de esta providencia y de toda futura publicación de la misma, el nombre de la representada y el de sus padres, así como los demás datos que puedan transgredir su derecho a la intimidad. En este orden de ideas, se cambiarán los nombres reales de la representada y de sus padres por las iniciales de los mismos. Respecto del Despacho Judicial

que tramitó su proceso de interdicción se procederá a omitir su ubicación geográfica.1

I. ANTECEDENTES

1. Solicitud La señora S.F.R., actuando en calidad de representante legal de L.M.M.F., el 18 de noviembre de 2016, instauró acción de tutela contra FAMISANAR E.P.S., por la presunta violación a los derechos fundamentales a una muerte digna, al debido proceso administrativo y al derecho de petición, los cuales consideró vulnerados por esta entidad por no realizar el procedimiento de eutanasia a su hija.

2. Hechos relevantes 2.1 La accionante manifestó que su hija fue diagnosticada con “EPILEPSIA” desde los dos años y medio. 2.2 Con el propósito de curar dicha enfermedad, fue intervenida quirúrgicamente el 7 de julio de 2008. Sin embargo, después de la operación, “quedo presentando una DISCAPACIDAD MENTAL ABSOLUTA QUE LA

INHABILITA PARA TOMAR DESCICIONES (SIC), PARA SUBSISTIR SIN

AYUDA, PARA ADMINISTRAR SUS BIENES Y DISPONER DE ELLOS (…)”. 2.3 Según informó la demandante, debido a las “innumerables circunstancias que hemos tenido que vivir durante más de 8 años, tiempo durante el cual hemos sufrido un verdadero calvario y conscientes de que la salud de ‘L.M.M.F.’ no se va a mejorar”, se decidió adelantar un proceso de interdicción que correspondió por reparto al Juzgado de Familia del Circuito, el cual, mediante Sentencia proferida el 25 de agosto de 2016, declaró en estado de interdicción por discapacidad absoluta a L.M.M.F. y, en

1 Ver al efecto las sentencias T-970 de 2014, T-423 de 2017 y T-544 de 2017. 3 consecuencia, designó como curadora principal a su madre, S.F.R. y como suplente a su padre, J.E.M.. 2.4 De acuerdo con lo señalado por la demandante, los múltiples padecimientos degenerativos le han impedido a L.M.M.F. y a su familia tener una vida digna. Por consiguiente, el 25 de octubre de 2016, solicitó a FAMISANAR E.P.S., adelantar los trámites correspondientes para realizar la eutanasia a su hija. No obstante, hasta la fecha de presentación de la acción de tutela no se había dado respuesta.

3. Pretensiones La accionante pretende que se ordene a FAMISANAR E.P.S. adelantar las acciones necesarias para que se realice el procedimiento de eutanasia a

L.M.M.F.

4. Pruebas relevantes - Copia de informe pericial forense DROR-2016-000463, del 1 de agosto de 2016, expedido por el Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses, Dirección Regional Oriente, Grupo Regional de Clínica, Odontología, Psiquiatría y Psicología Forense, emitido dentro del proceso de interdicción No. 206-16 (se anexa 1 folio de 2-folio 11, cuaderno 1). - Copia de concepto médico particular emitido el 13 de enero de 2016 por la Especialista en Bioética, Paliativista, Liliana M. Támara en el que se concluye: “Se requiere cambio de la intención terapéutica para el abordaje y

manejo del caso de ‘L.M.M.F.’, desplegando acciones de intervención sicosocial, a fin de alivianar el proceso de duelo por las múltiples pérdidas y por la posibilidad de muerte de la paciente. Se requiere limitación de esfuerzos terapéuticos en adelante, de tal forma que permita que si ocurren eventos desencadenantes finales, se opte por una intención netamente paliativa y no profiláctica ni curativa (…)” (Folios 13 y 14, cuaderno 1). - Copia simple de parte de la historia clínica de L.M.M.F., expedida por la FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL, con fecha de último reporte 25 de octubre de 2016 (Folios 15-21, cuaderno 1). - Copia de petición presentada el 25 de octubre de 2016 por la accionante, dirigida a FAMISANAR E.P.S., referencia “proceso para enfoque compasivo”, donde se precisa “(…) y dando alcance a la solicitud verbal hecha en la reunión del 3 de octubre de 2016 a las 2:30 P.M., en cuanto a la solicitud de comité científico interdisciplinario para derecho a morir dignamente (…) son ya ocho años y tres meses los que ha estado padeciendo nuestra hija en su condición de nula conexión con el medio, estupurosa con discapacidad mental absoluta y la familia también ha sufrido con esta situación, razón por la cual les ruego se adelante el tramite a la mayor brevedad posible (…)”(Folio 22, cuaderno 1). - Copia de registro civil de nacimiento de L.M.M.F. (Folio 23, cuaderno

1). - Copia de fotografías de L.M.M.F. (Folio 25, cuaderno 1). 4

5. Respuesta de las entidades accionadas y vinculadas

5.1 FAMISANAR E.P.S.

Mediante escrito allegado el 24 de noviembre de 2016, la EPS accionada manifestó que su deber es garantizar el acompañamiento al paciente y a su familia durante el proceso de muerte digna, por lo tanto, solicitó declarar la falta de legitimación por pasiva y vincular a la FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL. En cualquier caso, advirtió que no existe vulneración de los derechos fundamentales de la representada porque la señora S.F.R. no se encuentra legitimada para solicitar la realización del procedimiento de muerte digna, de acuerdo con lo estipulado en la Resolución 1216 de 2015.2

5.2 FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL I.P.S.

A través de escrito del 29 de noviembre de 2016, esta institución informó que en esa misma fecha se convocó a Comité Interdisciplinario en el cual se efectuó el análisis del caso, procedimiento consignado en acta de carácter confidencial. Por lo cual dijo haber obrado con la debida diligencia; considera que es FAMISANAR E.P.S. la encargada de ofrecerle los servicios de que trata el artículo 14 de la Resolución 1216 de 2015.3 En consecuencia, solicitó su desvinculación del proceso, por no existir vulneración de los derechos fundamentales alegados en la tutela por parte de esta entidad. 5.3 SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD Este organismo de vigilancia, mediante escrito del 29 de noviembre de 2016, solicitó su desvinculación de este proceso, teniendo en cuenta que la violación

de los derechos que se alegan conculcados no deviene de una acción u omisión atribuible a esta entidad. 5.4 MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Esta cartera ministerial explicó que en el marco de la Leyes 100 de 1993, 715 de 2001 y 489 de 1998, en concordancia con el Decreto 4170 de 2011, así como de las disposiciones contenidas en el Decreto 780 de 2016, Único del Sector Salud y Protección Social, el Ministerio de Salud y Protección Social es la cabeza del Sector Administrativo de Salud y Protección Social y, en esa medida, sus funciones principales son formular, adoptar, coordinar, ejecutar y evaluar la política pública en materia de salud, salud pública y promoción social en salud y, por ello, le corresponde la formulación de las políticas, planes generales programas y proyectos del sector salud y del Sistema General de Seguridad Social en Salud, así como dictar las normas administrativas, 2 “Por medio de la cual se da cumplimiento a la orden cuarta de la sentencia T-970 de 2014, en relación con las directrices para la organización y funcionamiento de los Comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad.” 3 En torno a las funciones de la EPS en relación con los pacientes. 5 técnicas y científicas de obligatorio cumplimiento para el mismo, de lo que se deriva que esa entidad no es responsable directo de la prestación de servicios de salud. Por consiguiente, solicitó ser desvinculado del trámite de tutela.

III. DECISIONES JUDICIALES QUE SE REVISAN

1. Primera instancia El Juzgado Octavo Penal Municipal para Adolescentes con Funciones de Control de Garantías de Bogotá, a través de fallo del 2 de diciembre de 2016,

amparó el derecho fundamental a una muerte digna de L.M.M.F. Consideró que existe un protocolo propio que rige la petición encaminada a hacer efectivo el derecho fundamental a morir dignamente, trámite que debe ser célere y contar con acompañamiento para el paciente y la familia en todas las etapas del proceso. Además, para ese despacho no son aceptables las excusas de FAMISANAR E.P.S. y la FUNDACION CARDIO INFANTIL I.P.S., por cuanto ninguna se considera responsable de asumir el proceso. En razón de lo anterior, ordenó a FAMISANAR E.P.S. y a la FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL I.P.S. que, en el término de 48 horas, informen a la accionante lo decidido por el Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad –CCIDMD el 29 de noviembre de 2016, indicando lugar, fecha y hora en que se adelantaría el procedimiento para que L.M.M.F. pueda morir con dignidad, una vez se cumpla con el control exhaustivo que debe practicar el Ministerio de Salud y Protección Social, según el numeral 7.9 del Art. 7 de la Resolución 1216 de 2015.4 Finalmente, previno a FAMISANAR E.P.S. para que preste acompañamiento psicológico y permanente a la señora S.F.R. y le informe de las etapas que se han de surtir en el proceso a practicársele a su hija.

2. Impugnación FAMISANAR E.P.S., por medio de escrito presentado el 24 de noviembre de 2016, manifestó su inconformismo con el fallo de primera instancia, alegó que

la Resolución 1216 de 2015 establece entre las obligaciones de las entidades promotoras de salud “14.5 Tramitar con celeridad las solicitudes de sus afiliados que pretendan hacer efectivo el derecho a morir con dignidad,” y, en su criterio, demostró que realizó el trámite ante la institución prestadora de salud, FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL I.P.S, para que se convoque al Comité Técnico Científico correspondiente, el cual se llevó a cabo y concluyó en que L.M.M.F. no cumplía con los requisitos para la realización del 4 Respecto a la función del Comité Científico Interdisciplinario para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de remitir al Ministerio de Salud y Protección Social un documento en el cual reporte todos los hechos y condiciones que rodearon el procedimiento, a fin de que éste realice un control exhaustivo sobre el asunto. 6 procedimiento reclamado vía tutela, decisión que no puede desconocer el juez. Por consiguiente, pidió revocar el numeral segundo del fallo aludido.5 La FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL I.P.S, mediante escrito del 6 de diciembre de 2016, impugnó la decisión del a quo al considerar que el 29 de noviembre de 2016 realizó el Comité Interdisciplinario, donde se efectuó el análisis del caso de L.M.M.F. y se verificó el cumplimiento de los criterios establecidos por la sentencia T-970 de 2014, concluyéndose que la paciente no cumplía con los requisitos allí establecidos, lo cual quedó registrado en el acta correspondiente, bajo la confidencialidad que para estos casos establece la

norma y dando continuidad al procedimiento establecido (se anexa el acta). Por lo anterior, solicitó revocar la orden segunda del fallo.

3. Segunda instancia El Juzgado Diecisiete Penal del Circuito con Función de Conocimiento de Bogotá, emitió fallo revocatorio del dictado en primera instancia, el 6 de febrero de 2017. Los argumentos se concentraron en lo siguiente:

(i) El Comité Científico Interdisciplinario sí se pronunció y lo hizo a través de una respuesta negativa, frente a la solicitud de activar el procedimiento enfocado a la muerte digna de L.M.M.F. (ii) Es claro que la enfermedad padecida por ella no está clasificada como “terminal” y, por ende, no se enmarca en los presupuestos jurisprudenciales, ni en lo establecido en la Resolución 1216 de 2015 para dar aplicación al procedimiento eutanásico. (iii) No existe certeza del grado de complejidad de la enfermedad padecida por la representada. (iv) No existe, siquiera de forma sumaria, la voluntad anticipada de la paciente de querer morir y tampoco capacidad para tomar decisiones. (v) En los términos de la Resolución 1216 de 2015 la señora S.F.R. no ostenta la calidad de “sustituta” frente al consentimiento para efectuar el procedimiento reclamado. (vi) La solicitud de la señora S.F.R. no se basa, por lo que dice en el escrito de tutela, en el sufrimiento de su hija, sino que su “familia padece un dolor

FÍSICO, MORAL, ESPIRITUAL Y SOCIAL”

(vii) La declaratoria de interdicta de L.M.M.F. no hace tránsito a cosa

juzgada, por tratarse de un proceso de jurisdicción voluntaria y su condición puede cambiar. (viii) La señora S.F.R. no ha tramitado el suministro de cuidados paliativos para su hija, a pesar de que una valoración positiva a ese respecto existe hace más de 2 años. 5 Mediante la cual se ordenó a la EPS FAMISANAR e IPS FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL que, en el término de 48 horas, informen a la accionante lo decidido por el Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad –CCIDMD el 29 de noviembre de 2016, indicando lugar, fecha y hora en que se adelantaría el procedimiento para que L.M.M.F. pueda morir con dignidad, una vez se cumpla con el control exhaustivo que debe practicar el Ministerio de Salud y Protección Social, según el numeral 7.9 del Art. 7 de la Resolución 1216 de 2015. 7 (ix) Como quiera que han transcurrido 8 años desde que L.M.M.F. se encuentra incapacitada, no hay urgencia en la petición que se eleva para que sea tramitada por vía de tutela.

IV. Pruebas y conceptos solicitados en sede de revisión

1. Una vez seleccionado el proceso de la referencia y puesto a disposición de esta Sala de Revisión, el suscrito Magistrado Sustanciador, mediante Auto del 10 de julio de 2017, para lograr un mejor proveer dentro del proceso objeto de revisión, procedió a decretar algunas pruebas6 y a solicitar concepto de 6 Se solicitó: 1) A la accionante allegar copia de la historia clínica de L.M.M.F. copia de las solicitudes

presentadas ante FAMISANAR E.P.S. e I.P.S. FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL, así como las respuestas correspondientes, en caso de haberlas y los demás documentos que se estimen relevantes para respaldar los hechos y las pretensiones de la demanda de tutela; 2) a los padres de L.M.M.F., se les pidió absolver los interrogantes que a continuación se plantean: ¿Cuándo tomó la decisión de solicitar, en representación de, la garantía del derecho a morir dignamente?; ¿qué motivó tal decisión?, ¿En qué consisten los padecimientos de L.M.M.F.?; ¿se queja de dolor?; ¿cómo lo manifiesta?; ¿cuál es, en su concepto, el grado de intensidad del mismo?, en su criterio, ¿cómo se ve afectada la dignidad de L.M.M.F., en virtud de la enfermedad que padece, a tal punto de solicitar, en su presentación, la garantía del derecho a morir dignamente?, condiciones de existencia de L.M.M.F., los hábitos de cuidado diario respecto de L.M.M.F., en qué consisten las crisis de L.M.M.F., y cuáles son las medidas que se han tomado al respecto, cuáles son las consecuencias de esas crisis y el estado de L.M.M.F., con posterioridad a éstas, si cuenta con el apoyo permanente de profesionales médicos que asistan a L.M.M.F., si tienen conocimientos especializados o han recibido instrucciones para el cuidado de L.M.M.F., cómo les ha afectado los padecimientos de L.M.M.F., incluyendo la situación socioeconómica, precisen si en su consideración existe para L.M.M.F. una alternativa diferente a la eutanasia,

informen si en el su núcleo familiar hay consenso respecto a la solicitud de eutanasia para L.M.M.F., cuál es su situación socioeconómica y si reciben algún auxilio externo, si además de L.M.M.F. tiene otras personas a cargo, quiénes integran actualmente su núcleo familiar, de dónde derivan sus ingresos económicos y si tienen alguna profesión, arte u oficio, si son propietarios de bienes muebles o inmuebles e informen la relación de gastos mensuales por todo concepto (alimentación, vestuario, salud, recreación, vivienda, préstamos, etc.). 3) A FAMISANAR E.P.S. y a la I.P.S. FUNDACIÓN CARDIO INFANTIL se les solicitó copia simple de la historia clínica de L.M.M.F., concepto del (los) médico(s) tratante(s) de L.M.M.F., sobre (i) el diagnóstico de su enfermedad, evolución, estado actual, pronóstico de la misma (expectativa de vida), en donde se evidencie si la enfermedad que aquella padece a) se encuentra en fase terminal, según lo dispuesto en los artículos 2 de la Ley 1733 de 2014 y la Resolución No. 1216 de 2015 y/o b) es crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida, de acuerdo con el artículo 3 de la Ley 1733 de 2014; (ii) los procedimientos médicos realizados y próximos a realizar; se establezca, a través de medios objetivos, (iii) el grado de intensidad del dolor que padece una persona con las mismas afecciones de L.M.M.F.; y (iv) demás elementos que se estime pertinentes. Informar cuál ha sido la atención prestada en torno a los cuidados paliativos para

L.M.M.F., si a ellos hubiere lugar, de acuerdo con lo establecido por los artículos 4 de la Ley 1733 de 2014 y 4 de la Resolución No. 1216 de 2015. Informar si a la accionante S.F.R., en calidad de madre y curadora principal de L.M.M.F.; así como a J.E.M., padre y curador suplente, en el transcurso del tiempo en el que se ha agravado la situación de su hija, posterior al procedimiento quirúrgico efectuado el 7 de julio de 2008, para contrarrestar la epilepsia, se les ha dado a conocer de forma clara, detallada y comprensible, por parte del médico(s) tratante(s), el diagnóstico, estado, pronóstico y las alternativas terapéuticas de atención paliativa propuestas y disponibles respecto de la enfermedad de L.M.M.F., así como de los riesgos y consecuencias en caso de rehusar el tratamiento ofrecido, según lo dispuesto por el artículo 5, numeral 2 de la Ley 1733 de 2014. Informar si ha tenido lugar la solicitud de una segunda opinión de médico(s) experto(s), en torno al diagnóstico, estado, pronóstico y las alternativas terapéuticas de atención paliativa propuestas y disponibles respecto de la enfermedad de L.M.M.F., según lo dispuesto por el artículo 5, numeral 3 de la Ley 1733 de 2014. Concepto médico sicológico de la señora S.F.R., en calidad de curadora principal de L.M.M.F., en el cual se establezca su capacidad para solicitar la garantía del derecho a morir dignamente de su hija, con el fin de descartar que sea producto de “episodios anímicos críticos o depresivos”. Concepto

médico sicológico de los miembros del núcleo familiar de L.M.M.F., es decir, madre, padre y hermano, en relación con la enfermedad sufrida por ella, sus padecimientos, los de la familia y la solicitud de aplicación de la eutanasia. Informar si se ha prestado acompañamiento a la paciente y a su familia (sicológico, médico y social), desde cuándo, tipo de acciones adelantadas en ese sentido y demás aspectos relevantes. Copia simple del expediente administrativo de L.M.M.F., donde se verifique (i) afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud; (ii) trámite adelantado respecto de la petición elevada por su madre y curadora principal S.F.R., para la aplicación de la eutanasia (acta del Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad), entre otros, y (iii) demás que resulten relevantes. 4) Al Juzgado 001 remita, en calidad de préstamo, el expediente completo del proceso de interdicción No. 206 de 2016, adelantado por ese 8 expertos en la materia. Por este medio, ordenó oficiar al Ministro de Salud y Protección Social, al Defensor del Pueblo, al Superintendente Nacional de Salud, a la Presidencia de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, a la Presidenta de la Fundación Colombiana de Ética y Bioética, al Dr. Rodrigo Uprimny Yepes y al Dr. Moisés Wasserman Lerner, con el fin de invitarles a participar en este proceso, a través de informes y conceptos técnicos. 1.1 Pruebas allegadas: JUZGADO DE FAMILIA DEL CIRCUITO Proceso de interdicción de L.M.M.F., remitido el 19 de julio de 2017, 1

cuaderno de 67 folios. (Oficio remisorio OPT-A-1336/2017, folio 207, cuaderno 3)

S.F.R. y J.E.M.

Los padres y curadores principal y suplente de L.M.M.F., el 24 de julio de 2017, allegaron un escrito por medio del cual responden los interrogantes formulados por esta Corporación. Brevemente se pueden relacionar así (Folios104 a 106, cuaderno 3): a) Frente al dolor. La paciente no puede expresar verbalmente ninguna clase de dolor, lo hace a través de su respiración, que cambia constantemente, “le salen parches rojos por todo el cuerpo, de sus ojitos salen lágrimas grandes, maneja un nivel de secreciones exagerado (…) siente de manera constante calambres en sus miembros inferiores (…) también presenta una alteración crónica del ciclo del sueño. Para mi concepto el grado de intensidad de dolor en mi hija de 1 a 10 es 9.” b) Respecto de la dignidad. La accionante refirió que “la dignidad de mi hija esta cien por ciento afectada por que (sic) a ella le tiene que hacer hasta lo más mínimo.” “No hay palabras que puedan expresar el dolor, tristeza, amargura, sufrimiento etc. Al ver a nuestra niña en semejante condición (…)”. c) En relación con otras alternativas. Respondió que “la única alternativa que ‘existe’ diferente a la eutanasia se llama ‘UN MILAGRO DE DIOS’ humanamente hemos hecho todo lo que ha estado a nuestro alcance para lograr un ‘poquito de calidad de vida’ para nuestra hija sin obtener resultados positivos”

d) Finalmente, explicó también los hábitos de cuidado diario; crisis, consecuencias y medidas frente a las mismas. despacho en favor de L.M.M.F. 9

A tal documento se anexan: (i) copia de la historia clínica de L.M.M.F.; (ii) copia de la sentencia del Juzgado de Familia del Circuito, a través de la cual se declaró “en estado de interdicción por discapacidad mental absoluta” a la representada, emitida el 25 de agosto de 2016; (iii) copia de petición presentada a FAMISANAR E.P.S. para que se haga efectivo el derecho a morir dignamente a la paciente, elevado el 19 de septiembre de 2016 por los señores S.F.R. y J.E.M.; (iv) copia del acta del Comité de Muerte Digna No. 005, del 29 de noviembre de 2016; (v) copia de informe pericial forense emitido por el Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses, del 1 de agosto de 2016, con destino el proceso de interdicción No. 206-16; (vi) copia de petición elevada por la señora S.F.R. ante el Ministerio de Salud, del 5 de mayo de 2017, mediante la cual solicitó la modificación de la Resolución 1216 de 2015 o el análisis de este caso en particular; (vii) copia de la Resolución 1216 de 2015, por medio de la cual se da cumplimiento a la orden cuarta de la sentencia T-970 de 2014, en relación con las directrices para la organización y funcionamiento de los Comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad. (Folios 104 a 155, cuaderno 3)

FAMISANAR E.P.S.

El 24 de julio de 2017 (Folios 1-17, cuaderno de pruebas), allegó un escrito dentro del cual hizo referencia, entre otros aspectos, a lo relacionado a continuación: a) La valoración de la médica tratante Dra. Margarita Viafara, médico general, de la IPS Procardio Servicios Médicos Integrales, efectuada el 17 de julio de 2017, al efecto, dio cuenta de lo siguiente: - Diagnóstico: “Estado vegetativo permanente, secundario a estado postreanimación en junio de 2008 secundario a estado espileptogénico y lobectomía”. - Evolución: “(…) no se puede considerar paciente en estado final de vida aunque sus comorbilidades pueden llevarla a desencadenar rápidamente la muerte, tanto los familiares como la enfermera están enfrentados en el manejo de mantenimiento y cuidados de abc ya conocedores del bajo pronóstico de la usuaria en su patología de base. desde (sic) el punto de vista del tono y su compañía el fisiatra Dr. andrés guardia (sic) donde considero esperar el resultado de los exámenes pendientes para definir el inicio de antiespasmódico por vía de gastrostomía ya que las escalas de espasticidad y su compromiso global no la hacen candidata a toxina botulínica en el momento, posiblemente el medicamento de elección será la tizanidina y deberá ser prescrita por clínica de espasticidad. la orden (sic) judicial solicita pronóstico y expectativa de vida la cual no puede ser fijada ya que aunque es una enfermedad crónica y de bajo pronóstico

rehabilitatorio en el momento no se encuentra en final de vida” (negrillas fuera de texto). 10 - Este concepto coincide con el pronóstico y expectativa de vida, respecto del cual se indicó: “es claro que la enfermedad de ‘L.M.M.F.’ no es terminal y de conformidad con los conceptos clínicos emitidos por los médicos tratantes es degenerativa, es permanente, es irreversible y crónica, sin embargo no se aclara por sus comorbilidades puede legar a generar la muerte súbita”. - Estado actual: “(…) es pertinente resaltar que el estado clínico de ‘L.M.M.F.’ se encuentra sin variación alguna, puntualmente el estado de conciencia, y en la evolución de su patología de base ‘Estado vegetativo permanente, secundario a estado postreanimación en junio de 2008 secundario a estado epileptogénico y lobectomía’ desde el 2008”. - Medición del grado de la intensidad del dolor: “(…) científicamente y con base a la literatura médica no es posible evaluar semiológicamente la percepción del dolor, dado el compromiso neurológico que presenta la paciente, de conformidad de lo anterior se realizó valoración el día 17 de julio de 2017 donde se indicó por parte de la médico tratante, lo siguiente: ‘ paciente sin relación con el medio con cuadriplejía espástica en postura no modulada en reflexión de miembros superiores y en extensión de miembros inferiores con plantiflexión estructurada’”, más adelante se explicó que “no puede expresar llanto, lenguaje, sonidos guturales, expresión facial o incluso movimiento ocular que le permita al galeno

tomar uno de estos signos como señal de dolor.(…)” b) Frente a la atención en torno a los cuidados paliativos la E.P.S. señaló que: “Acatando recomendaciones por el Comité Muerte Digna 005 de la Fundación Cardio Infantil, se progr