CE-68001-23-33-000-2017-00388-01(AC)-2017

ACCIÓN DE TUTELA / AUSENCIA DE VULNERACIÓN DEL DERECHO A LA

SALUD / ATENCIÓN INTEGRAL EN SALUD A MENOR DE EDAD

[S]e entrará a determinar si: ¿la entidad accionada vulneró los derechos fundamentales a la salud, vida, seguridad social y dignidad del menor (…), al presuntamente, no programar las citas médicas ni entregar los medicamentos que él requiere para tratar la enfermedad que padece? (…) El menor (…), actuando a través de agente oficioso, acude a la acción de tutela con el fin de obtener la protección de sus derechos fundamentales a la vida, salud, dignidad humana, integridad física, con ocasión de la presunta omisión por parte de la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional, en prestarle la asistencia médica integral que requiere, esto es, citas médicas, medicamentos, transporte médico, con ocasión del Síndrome de Hunter - mucopolisacaridos Tipo II, enfermedad que padece. (…) [N]o hay lugar a emitir orden de amparo alguna por total ausencia de pruebas que acrediten, siquiera, sumariamente el actuar lesivo por parte de la Dirección de Sanidad de Ejército Nacional que atente contra los derechos fundamentales del menor (…), pues lo único que se acreditó en el expediente fue su condición médica y la obligación que le asiste a dicho ente médico de prestarle asistencia integral dada su especial condición de salud, pero no que ello no esté sucediendo; razón por la cual, se confirmará la decisión de primera instancia.

CONSEJO DE ESTADO

SALA DE LO CONTENCIOSO ADMINISTRATIVO

SECCIÓN SEGUNDA

SUBSECCIÓN B

Consejera ponente: SANDRA LISSET IBARRA VÉLEZ

Bogotá, D.C., veintiuno (21) de junio de dos mil diecisiete (2017) Radicación número: 68001-23-33-000-2017-00388-01(AC)

Actor: MARLETH CRISTINA BERDUGO CARRASCAL COMO AGENTE

OFICIOSA DE JOHAN ANDRÉS FRÍAS VALLE

Demandado: MINISTERIO DE DEFENSA NACIONAL – DIRECCIÓN DE SANIDAD DEL EJÉRCITO NACIONAL La Sala decide la impugnación1 interpuesta por la señora Marleth Cristina Berdugo Carrascal, actuando como agente oficiosa del menor Johan Andrés Frías Valle, contra la sentencia de 20 de abril de 2017, proferida por el Tribunal Administrativo de Santander, que negó el amparo del derecho a la salud en favor del agenciado, dentro de la acción de tutea de la referencia. 1 El proceso de la referencia subió al Despacho con el informe de la Secretaría General de la Corporación el 22 de mayo de 2017, visible a folio 74 del expediente.

ANTECEDENTES Escrito de tutela. Para una mejor comprensión del asunto, la Sala se permite resumir de la siguiente forma los supuestos fácticos y jurídicos planteados por la parte demandante:2 Relató que el menor Johan Andrés Frías Valle padece de síndrome de Hunter – Mucopolisacaridosis tipo II (MPSII), una enfermedad huérfana que lo hace sujeto de especial protección, para la cual requiere tratamiento médico integral, incluido el medicamento “INDURSULFALSA VIAL 6MG/3ML (ELAPRASE), en la cantidad,

periodicidad y dosificación que indique el médico tratante, de lo contrario se pone en riesgo su vida e integridad física. Indicó que está afiliado a sanidad miliar, entidad que se atrasa en programar las citas y entregar los medicamentos que necesita el menor, en especial, el medicamento antes mencionado, el cual es de alto costo y la familia no cuenta con los recursos económicos para adquirirlo. Aseguró que la entidad acusada interpone barreras de carácter administrativo, pues no le programa oportunamente las citas médicas y tampoco le entrega a tiempo los medicamentos, circunstancias con las que pone en peligro los derechos fundamentales a la salud y a la vida digna del menor en condición de indefensión y debilidad manifiesta. Como consecuencia de lo anterior, en amparo de los derechos fundamentales de los niños, a la vida, integridad física, dignidad humana y a la salud integral del menor Johan Andrés Frias Valle, solicitó: “1. Que se le ordene al Representante Legal de SANIDAD MILITAR que en el término improrrogable e impostergable de 48 horas contados a partir de la notificación del fallo de tutela programe y autorice las citas pendientes autorice y entregue de manera preferente, prevalente sin dilaciones de carácter administrativo, contractuales económicas en forma oportuna, eficiente, eficaz y continua una vez prescrito por el médico tratante el medicamento INDURSULFASA VIAL 6MG/3ML (ELAPRASE), en la cantidad, presentación y dosificación y periodicidad señaladas en la fórmula médica y la autorización del C.T.C.; medicamento que se requiere con

urgencia para su aplicación mediante infusiones permanentes cada ocho (8) días en una Institución Especializada. 2 Ff. 1 a 4 del expediente.

2. Se ordene a favor del menor accionante que la entidad SANIDAD MILITAR, le preste el TRATAMIENTO MÉDICO INTEGRAL Y LOS SERVICIOS MÉDICOS ASISTENCIALES POS Y NO POS ente ellos medicamentos, exámenes generales y especializados, cirugías, hospitalización, acceso oportuno a las citas médicas especialistas de control, evaluación y renovación de fórmulas médicas y demás que el paciente accionante requieren el presente y hacia el futuro, necesario para conseguir los fines terapéuticos que persiguen el médico tratante con EXONERACIÓN DEL 100% DE COPAGOS, CUOTAS MODERADORA O DE RECUPERACION con el fin de evitar la concurrencia de acciones de tutela por cada prescripción o servicio médico que no le autoricen o demore y que requiera el paciente accionante con necesidad para la continuidad del tratamiento médico ya iniciado.

3. Que se ordene teniendo en cuenta el caso concreto EL SUMINISTRO DEL SERVICIO ASISTENCIAL DE TRANSPORTE PUERTA A PUERTA que requiere el accionante y su acompañante para recibir las infusiones del medicamento cada ocho (8) días en Institución Especializada, medidas estas con la cual se busca evitar que la carencia de recursos económicos se constituye en una barrera de acceso a los servicios médicos que requiere el accionante con necesidad de manera continua eficiente y eficaz.

4. Ordenar a SANIDAD MILITAR que programe las citas necesarias y a su vez entregue el medicamento de forma permanente y oportuna debido a que

una vez iniciado el tratamiento no se puede interrumpir o suspender debido a que la enfermedad que padece el accionante es progresiva degenerativa.

5. Prevenir SANIDAD MILITAR de conformidad con lo establecido en la resolución No. 1479 de 2015 del Ministerio de salud y Protección Social y a quienes corresponda que el futuro no vuelan a demorar la autorización y entrega eficaz de los medicamentos, exámenes médicos diagnósticos especializados y de control, cirugías hospitalizaciones y demás servicios Pos y No Pos como tampoco el servicio de transporte puerta a puerta que requiere el accionante para acceder a la atención médica de su patología

MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO II (MSPII) SINDROME DE HUNTER.

6. Que en caso que la entidad accionada se niegue al cumplimiento de la medida provisional o no entregue el medicamento durante el trámite de la acción de tutela, se solicita al Señor Juez aplique la sanción de no ordenar el recobro del 50% y hasta el 100% del valor del medicamento requerido o en su defecto en el caso que se allanen a la entrega del medicamento requerido en forma oportuna, continua e ininterrumpida en el presten y hacia futuro se ordene a favor de la EPS’S en el recobro por la prestación del servicio.

7. Una vez producida la decisión en el asunto en cuestión, solicito que las accionadas remitan al despacho copia de los documentos con las formalidades de ley con las cuales dieron cumplimiento inmediato a lo ordenado en la medida provisional en el fallo definitivo, so pena de las medida precautelares estipuladas en el art. 27 y las sanciones de ley por

desacato de los artículos 52 y 53 del Decreto 2591 de 1993.” ACTUACIÓN PROCESAL DE PRIMERA INSTANCIA Mediante auto de 30 de marzo de 20173, el Tribunal Administrativo de Santander admitió la acción de tutela de la referencia y ordenó la notificación de la Dirección de Sanidad Militar, en calidad de accionada, de conformidad con lo establecido en el artículo el artículo 13 y concordantes del Decreto 2591 de 1991 y negó la media provisional solicitada4, ya que no se advirtió la existencia de algunas de las hipótesis establecidas por la Corte Constitucional, para su procedencia. Posteriormente, previo a tomar una decisión de fondo, a través de auto de 19 de abril de 20175, el magistrado ponente ordenó vincular a la presente acción constitucional a la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional, confiriéndole un plazo para contestar el libelo introductorio. INFORMES RENDIDOS EN EL PROCESO Dirección General de Sanidad Militar El director general del ente de sanidad presentó escrito mediante el cual solicitó que se les desvincule de la presente acción, ya que por orden legal esa dependencia solamente administra recursos y cumple funciones administrativas, de manera que no tiene tareas asistenciales; explicó que estas últimas le competen a los establecimientos de sanidad de cada fuerzas, es decir, son ellos quienes deben prestar los servicios de salud en todos los niveles de atención a los afiliados. Razón por la cual, para el caso en concreto, la responsabilidad de prestación de servicios médicos en favor del accionante recae en la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional.

Además, advirtió que este sistema de salud no cobra cuotas moderadoras ni copagos a sus usuarios. Dirección de Sanidad del Ejército Nacional. La entidad guardó silencio. 3 Visible en folio 12 del expediente. 4 Como medida provisional solicitó que se ordene a Sanidad Militar programar de forma inmediata citas con genética y demás médicos, adicionalmente, que se entregue el medicamento indursulfasa val 6mg/3ml (elaprase) en la cantidad y periodicidad que prescriba el médico tratante y que además se le preste servicio transporte puerta a puerta cuando se le deba suministrar el medicamento, cuando requiera practicarse exámenes, asistir a citas médicas, controles y actualizaciones de fórmulas médicas. 5 Visible en folio 32 del expediente.

SENTENCIA DE TUTELA IMPUGNADA.

El Tribunal Administrativo de Santander, mediante sentencia de 20 de abril de 2017, negó las pretensiones de la acción de tutela, toda vez que, si bien se demostró que el menor Johan Andrés Frías Valle es beneficiario del subsistema de salud de las fuerzas Militares y padece una enfermedad huérfana conocida como Síndrome Mucopolisacaridos II, no se acreditó prueba alguna respecto de las presuntas omisiones en la prestación del servicio médico alegada por pate de la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional.

IMPUGNACIÓN.

Mediante escrito radicado el 24 de abril de 2017, la señora Marleth Cristina Berdugo Carrascal impugnó el fallo de instancia, indicando que no se atendieron las súplicas para proteger los derechos de un menor, de manera que reiteró la

solicitud del escrito de tutela y anexó historia clínica del menor. CONSIDERACIONES Con el fin de resolver la presente acción de tutela, en esta providencia se tratarán los siguientes aspectos: i) competencia; ii) problema jurídico; iii) legitimación para actuar como agente oficioso; iv) derecho fundamental a la salud de los niños, sujetos de especial protección constitucional, particularmente cuando se trata de niños en estado de discapacidad y vi) solución al caso concreto.

COMPETENCIA.

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 86 de la Constitución Política y el artículo 32 del Decreto 2591 de 1991, en cuanto estipula que “Presentada debidamente la impugnación el juez remitirá el expediente dentro de los dos días siguientes al superior jerárquico correspondiente”, esta Sala es competente para conocer la presente impugnación contra el fallo de tutela proferido por el Tribunal Administrativo de Santander, de 20 de abril de 2017.

PROBLEMA JURÍDICO.

Consiste en determinar si: ¿la señora Marleth Cristina Berdugo Carrascal se encuentra legitimada para incoar la presente acción de tutela en calidad de agente oficiosa del menor John Andrés Frías Valle contra la Dirección de Sanidad del

Ejército Nacional. De encontrarse acreditado lo anterior, se entrará a determinar si: ¿la entidad accionada vulneró los derechos fundamentales a la salud, vida, seguridad social y dignidad del menor Jhon Andrés Frías Valle, al presuntamente, no programar las citas médicas ni entregar los medicamentos que él requiere para tratar la enfermedad que padece?

DE LA LEGITIMACIÓN EN LA CAUSA POR ACTIVA Y LA FACULTAD DE

ACTUAR COMO AGENTE OFICIOSO.

De conformidad con el artículo 86 de la Constitución Política, toda persona tiene derecho a impetrar la acción de tutela para reclamar ante los jueces, por sí misma o por quién actúe en su nombre, la protección de sus derechos constitucionales fundamentales. Así mismo, el artículo 10º del Decreto 2591 de 1991 dispuso que la legitimidad o interés en el ejercicio de esta acción radica en cabeza del titular de los derechos fundamentales vulnerados o amenazados, quien puede actuar por sí mismo o a través de representante. En efecto, tanto las normas referidas como la jurisprudencia consideran válidas cuatro vías procesales para la interposición del amparo constitucional a saber: i) directamente por quien se considere afectado; ii) por medio de representante legal o de apoderado judicial; iii) por medio de agente oficioso; y iv) por medio del Defensor del Pueblo y los Personeros Municipales. Por regla general, la acción de tutela se interpone directamente por el titular del derecho fundamental violado o amenazado, o, por intermedio de apoderado judicial. Sin embargo en situaciones excepcionales en las que por circunstancias físicas, mentales o sicológicas el afectado no pueda ejercerla por sí mismo, se acepta que sea interpuesta por su representante legal o agente oficioso. Ahora bien, en lo que tiene que ver con la interposición a través de agente oficioso, el referido artículo 10º del Decreto 2591 de 1991, señala que: «[…] también se pueden agenciar derechos ajenos cuando el titular de los mismos no esté en condiciones de promover su propia defensa. […]» Supeditando la eficacia

de dicha figura a que en la solicitud se manifieste esta situación, esto es, que se ponga de presente que se actúa en tal calidad. La Corte Constitucional6 se ha referido al respecto de la siguiente manera: «[…] Entretanto esta Corte ha sintetizado los elementos de la agencia oficiosa, así: (i) la manifestación del agente oficioso en el sentido de actuar como tal; (ii) la circunstancia real, que se desprenda del escrito de tutela ya por figurar expresamente o porque del contenido se pueda inferir, consistente en que el titular del derecho fundamental no está en condiciones físicas o mentales para promover su propia defensa; (iii) la existencia de la agencia no implica una relación formal entre el agente y los agenciados titulares de los derechos; (iv) la ratificación oportuna por parte del agenciado de los hechos y de las pretensiones consignados en el escrito de acción de tutela por el agente. […]» En este orden de ideas, le corresponde al juez de tutela valorar las circunstancias del caso y determinar si es procedente o no la acción cuando no es el titular del derecho quien la ejerce sino un tercero determinado en su nombre. En el presente asunto, la señora Marleth Cristina Berdugo Carrascal manifestó que presentó la acción de tutela como agente oficiosa del menor Johan Andrés Frías Valle, quien se encuentra en un grave estado de salud consecuencia de la enfermedad huérfana que padece, y en tanto su padre no cuenta con el tiempo para adelantar las actuaciones necesarias a fin de obtener la protección de los derechos fundamentales que, presuntamente, se le han transgredido al no programarle citas médicas ni entregarle los medicamentos que requiere.

Al respecto, la Sala estima que se reúnen las exigencias para una agencia oficiosa, toda vez que la señora Berdugo Carrascal actuó en observancia del precepto constitucional que protege de manera especial los derechos de los niños y niñas7, en tanto no se purde desconocer que es obligación de la familia, la sociedad y el Estado asistir y proteger al menor para asegurar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus garantías, aunado a ello, la Corte Constitucional ha indicado en materia de tutela en favor de los menores que8: “(…) cualquier persona, no necesariamente su representante legal, está legitimada para solicitar la protección de los derechos de un niño por vía de tutela, pues se debe tener en cuenta el carácter fundamental de los derechos 6 Sentencia de la Corte Constitucional T-995 de 2008, M.P.: Mauricio González Cuervo. 7 Constitución Política de Colombia,artículo 44 8 Sentencia T-613 de 2007. de los niños y la especial protección que merecen en su condición de debilidad manifiesta. (…)” Por lo anterior, la señora Marleth Cristina Berdugo Carrascal está legitimada por activa para presentar la acción de tutela de la referencia, en calidad de agente oficiosa del menor Johan Andrés Frías Valle, quedando así resuelto el primer problema jurídico planteado.

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD DE LOS NIÑOS, SUJETOS DE

ESPECIAL PROTECCIÓN CONSTITUCIONAL, PARTICULARMENTE, CUANDO

SE TRATA DE MENORES EN ESTADO DE DISCAPACIDAD.

La Corte Constitucional en reiterada jurisprudencia ha indicado que es deber del Estado garantizar y satisfacer el derecho fundamental a la salud de todos los

colombianos en general9, el cual es según la sentencia T-625 de 2009: “(…) es fundamental, ya que aunque se trata de un derecho que a pesar de que en principio es prestacional y por tanto guiado por el principio de maximización de su protección y garantía, su característica principal es su universalidad, es decir, es atribuible y exigible por todo ser humano y ciudadano, lo cual lo convierte en fundamental. En este sentido, en la Constitución de 1991, el artículo 49 estableció que el derecho a la salud es atribuible a todo ser humano, a “todas las personas”-“los habitantes”, por su misma condición reconoció que “el ser humano lleva ínsita la facultad de estar bien,… bienestar… caracterizado por el Estado por medio de una serie de atributos -denominado carta de derechos, entre éstos el de la salud-, que deben ser satisfechos para de este modo cumplir el objetivo estatal”. 10 b) En íntima conexión con lo anterior, el derecho a la salud ostenta un valor autónomo; es un derecho fundamental en sí mismo considerado e independiente de otros derechos fundamentales, aunque se encuentra en estrecha conexión con múltiples derechos fundamentales. c) Finalmente, el derecho a la salud se encuentra en conexidad con otros derechos de importancia fundamental para el desarrollo del ser humano, ya que la salud se constituye en un presupuesto indispensable para la realización de diversas funciones y actividades, y su afectación repercute en el rango de oportunidades para la escogencia y el posterior cumplimiento de un estilo de vida. Esto significa, que satisfecho este derecho primordial, se garantiza el amparo de derechos esenciales como la vida, la integridad, la dignidad personal y la libertad”. Ahora, de acuerdo con el artículo 44 constitucional, los derechos de los niños y

niñas son prioritarios sobre los de los demás, y es deber de la sociedad y el 9 Constitución Política, artículos 49, 95 y 366 10 Sentencia T-625 de 2009. Estado proteger a los niños para asegurar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus garantías; en materia de salud, tienen un carácter prevalente en caso de que se presenten conflictos con otros intereses11, es decir que gozan de un régimen de protección especial y que cualquier vulneración a su salud exige una actuación inmediata y prioritaria por parte del juez constitucional, al respecto la Corte ha dicho: “(…) la prestación debe darse en condiciones de oportunidad, eficiencia y calidad. Así, la Sala ha expresado que el derecho a la salud se considerará vulnerado cuando, a pesar de haber sido autorizado el servicio médico, éste no haya sido garantizado oportunamente. Lo mismo sucederá si se entrega un medicamento o procedimiento de mala calidad12, o si se niega o demora su suministro por surtir trámites burocráticos y administrativos que al paciente no le corresponde asumir13. Igualmente la jurisprudencia de esta Corte ha establecido que el derecho a la salud debe protegerse en su aspecto de la continuidad del mismo. A este respecto, ha establecido “como servicio público esencial a cargo del Estado, además de regirse por los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, que consagra expresamente el artículo 49 de la Constitución Política, debe darse cumplimiento a los principios de continuidad, que conlleva su prestación de forma ininterrumpida, constante y permanente; y de necesidad, sin que sea admisible su interrupción, sin una justificación

constitucional”. En conclusión, el derecho a la salud lo tienen todas las personas y de este se desprenden otros derechos fundamentales y por ende se debe garantizar la protección en caso de que se vea vulnerado e incluso amenazado, el cual cobra aún mayor relevancia cuando se trata de un menor de edad y más, si este se encuentra su situación de indefensión, vulnerabilidad o discapacidad. Derecho a la salud y a la seguridad social de niños discapacitados Existe jurisprudencia constitucional en la que se ha reiterado que los menores que presentan alguna discapacidad, requieren una protección reforzada y por ende deben recibir un tratamiento integral de rehabilitación. Frente a este asunto se tiene14: “(…) a los niños discapacitados hay que darles el servicio eficiente, integral, óptimo en tratamiento y rehabilitación para que mejore las condiciones de vida, valor éste que está en la Constitución y es una facultad inherente a 11 Sentencias C-041 de 1994 y T-391 de 2009. 12 Ibídem. 13 Sentencia T-195 de 2010. 14 sentencia T-179 de 2000 todos los seres humanos, con mayor razón a aquellos que padecen enfermedades y no ofrezcan perspectiva de derrota de la dolencia” Asimismo en la Sentencia T-518 de 2006 la Corte Constitucional indicó: “(…) La salud de los niños se erige como un derecho fundamental, y que tratándose de menores con discapacidad el Estado se encuentra obligado a ofrecer un tratamiento integral encaminado a lograr la integración social del niño. En este sentido, debe ofrecerse al menor todos los medios que se encuentren al alcance con el fin de obtener su rehabilitación, teniendo en

cuenta, además, que este proceso puede tener ingredientes médicos y educativos (…)” De lo anterior se concluye que los niños gozan de especial protección, pero si éstos padecen de alguna discapacidad, dicha protección es reforzada, esto sin importar al régimen de salud al que pertenezca.

SOLUCIÓN AL PROBLEMA JURÍDICO.

El menor Johan Andrés Frías Valle, actuando a través de agente oficioso, acude a la acción de tutela con el fin de obtener la protección de sus derechos fundamentales a la vida, salud, dignidad humana, integridad física, con ocasión de la presunta omisión por parte de la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional, en prestarle la asistencia médica integral que requiere, esto es, citas médicas, medicamentos, transporte médico, con ocasión del Síndrome de Huntermucopolisacaridos Tipo II, enfermedad que padece. Para mayor claridad, se recuerda que el “síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis de tipo II (MPS II), es un trastorno genético grave que afecta principalmente a los varones. Este síndrome interfiere en la capacidad del cuerpo para desintegrar y reciclar determinados mucopolisacáridos, también conocidos como glucosaminoglucanos o GAG. En el síndrome de Hunter, los GAG se acumulan en las células de todo el cuerpo, a causa de que la enzima iduronato-2-sulfatasa (I2S) no funciona como debe o no existe en absoluto. Esta acumulación interfiere en la forma en que determinadas células y órganos del cuerpo funcionan y conduce a una variedad de síntomas graves.”15 15http://sindromedehunter.info/co

En cuanto al amparo invocado, el a quo consideró negarlo por falta de material probatorio que acreditara las condiciones alegadas en el escrito de tutela; sin embargo, con ocasión de la impugnación presentada contra la decisión de instancia, la Sala, al revisar el asunto, del material probatorio aportado al expediente encuentra acreditado que: - Johan Andrés Frías Valle actualmente cuenta con 10 años de edad, ostenta la calidad de beneficiario en el sistema de salud de las fuerzas militares desde el 2 de marzo de 2007 y, le fue diagnosticado “Mucopolisacaridosis Tipo II causada por una mutación detectada mediante secuenciación del gen IDS”.16 - El menor fue valorado el 4 de abril de 2017, por pediatría perinatal y neonatología en la Unidad Clínica del Magdalena, a cargo del sistema de salud de las fuerzas militares, en donde se determinó como “TRATAMIENTO-PLAN MANEJO”: (I) ss ecocardiograma doppler color, (ii) valoración genética y, (iii) valoración endocrinología pediátrica.17 En cuanto a los elementos probatorios aportados al expediente, adjuntos al escrito de impugnación, llama la atención de la Sala que obran órdenes médicas por los mismos conceptos claramente definidos en la historia clínica del menor; sin embargo, pese a que de las mismas no se puede extraer la fecha de expedición ni el nombre de quien fueron suscritas, se entenderá que corresponden al menor Johan Andrés Frías Valle, y más, teniendo en cuenta que la entidad accionada no se pronunció al respecto, dándose aplicación a la presunción de veracidad

contenida en el artículo 20 de Decreto 2591 de 1991, que señala: “ARTICULO 20.-Presunción de veracidad. Si el informe no fuere rendido dentro del plazo correspondiente, se tendrán por ciertos los hechos y se entrará a resolver de plano, salvo que el juez estime necesaria otra averiguación previa.” Sumado a lo expuesto, vale la pena recordar la protección adicional con que cuenta el menor Johan Andrés Frías Valle, teniendo en cuenta que la enfermedad que padece, Síndrome de Hunter, está catalogada como “huérfana”, en los términos de la Ley 1392 de 2010, “Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la 16 Ff. 8 a 10. 17 Ff. 52 y 53. población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”, frente a las cuales se le impuso como deberes al Estado, los siguientes: “Artículo 6°. Deberes por parte del Gobierno Nacional. Dentro de los deberes que estarán a cargo del Gobierno Nacional, se determinan los siguientes:

Deberes del Gobierno Nacional:

1. Establecer a través de las guías de atención que para esto emita el Ministerio de la Protección Social, con la metodología aprobada y basadas en evidencia las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas, identificadas como tal, de acuerdo a los criterios de selección.

2. Evaluar y definir a través del proceso definido con la Comisión de

Regulación en Salud (CRES), los servicios de pruebas diagnósticas que es necesario incluir en el plan de beneficios con su respectivo ajuste de UPC, para que las aseguradoras de planes de beneficios puedan garantizar el estudio y diagnóstico.

3. Estudiar, coordinar y promover e implementar con organismos especializados públicos y privados, del orden nacional e internacional, el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades huérfanas, buscando la posibilidad de diagnósticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida. 1. El Gobierno Nacional a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades”.

De acuerdo con lo expuesto, la Sala reconoce que el menor Johan Andrés Frías Valle es sujeto de especial protección, no solo por su edad, sino además, por las particulares condiciones de salud en que se encuentra dada la enfermedad que padece y, que cualquier demora en la prestación medida integral que requiera, según los diagnósticos de su médico tratante, podría generarle un grave daño en su salud, por lo cual, en principio, podría concluirse que debe accederse al amparo en los términos invocados. Sin embargo, de las pruebas obrantes en el expediente solamente es posible determinar que se emitieron unas órdenes médicas en favor del menor para ser valorado por las especialidades de genética y endocrinología pediátrica, así como

la realización de un examen denominado ecocardiograma doppler color, pero no es posible establecer la supuesta negligencia por parte de la Dirección de Sanidad del Ejército Nacional en prestar la atención médica requerida por el menor. Ahora, en lo que tiene que ver con las pretensiones encaminadas a que se ordene a la accionada entregar al menor accionante el medicamento Indursulfasa Vial 6mg/3ml (elaprase), así como suministrar el transporte requerido para sus desplazamientos con destinos médicos y, el no pago de copagos o cuotas moderadoras, se advierte que no existen elementos probatorios que sustenten tales afirmaciones, pues brilla por su ausencia cualquier prescripción médica al respecto o factura de cobro alguna. Razón por la cual, tal y como lo consideró el a quo, no hay lugar a emitir orden de amparo alguna por total ausencia de pruebas que acrediten, siquiera, sumariamente el actuar lesivo por parte de la Dirección de Sanidad de Ejército Nacional que atente contra los derechos fundamentales del menor Johan Andrés Frías Valle, pues lo único que se acreditó en el expediente fue su condición médica y la obligación que le asiste a dicho ente médico de prestarle asistencia integral dada su especial condición de salud, pero no que ello no esté sucediendo; razón por l