CJI - Declaración de principios interamericanos para las neurociencias y DDHH
Comité Jurídico Interamericano
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Detalles
- Título
- CJI - Declaración de principios interamericanos para las neurociencias y DDHH
- Autor
- Comité Jurídico Interamericano
- Categoría
- Infralegal
- Área del derecho
- Internacional Público
- Año
- —
102o PERÍODO ORDINARIO DE SESIONES OEA/Ser. Q 6 – 10 de marzo, 2023 CJI/RES. 281 (CII-O/23) corr.1
Rio de Janeiro, Brasil 9 marzo 2023
Original: español CJI/RES. 281 (CII-O/23) corr.1
DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS INTERAMERICANOS EN MATERIA DE
NEUROCIENCIAS, NEUROTECNOLOGÍAS Y DERECHOS HUMANOS
EL COMITÉ JURÍDICO INTERAMERICANO, TENIENDO EN CUENTA Que en los últimos tiempos se vive un desarrollo acelerado de las investigaciones en materia de neurociencia y neurotecnologías, que han significado importantes contribuciones para el conocimiento del ser humano, el estudio del cerebro, la prevención y curación de enfermedades, entre otros, en beneficio de la humanidad. Que estos progresos también podrían significar un uso o aplicación no prudente que pueda hacer posibles alteraciones o intervenciones negativas a la actividad cerebral de las personas, lo que podría afectar la esencia de su personalidad e identidad, surgiendo importantes desafíos ético-jurídicos para la garantía de los Derechos Humanos ya consagrados. Esto hace necesario contar con principios a nivel interamericano que vinculen los avances de la neurotecnología con el marco de protección existente, incluyendo la dignidad, la no discriminación, la identidad, el derecho a la privacidad e intimidad, la salud física y mental, la prohibición de la tortura y los tratos crueles, inhumanos y degradantes, y el acceso a remedios judiciales, entre otros; ENTENDIENDO que la Carta de la Organización de los Estados Americanos (OEA) expresa que el
desarrollo científico y tecnológico debe afianzar los derechos fundamentales de las personas, buscando el mejoramiento integral de la persona humana y como fundamento de la democracia, la justicia social y el progreso; y que la Carta Social de las Américas establece que el desarrollo científico y tecnológico contribuirá a mejorar la calidad de vida y alcanzar el desarrollo integral de las personas, por lo que resulta necesario adoptar las medidas tendientes a garantizar que la aplicación de las innovaciones beneficien a todos; RECORDANDO que de acuerdo a la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre todos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están por naturaleza de razón y conciencia, deben conducirse fraternalmente los unos con los otros. Asimismo, y conforme a la Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José) los Estados Parte deben respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y garantizar su libre y pleno ejercicio a todas las personas, comprometiéndose a adoptar medidas específicas para lograr el desarrollo progresivo y la plena efectividad de los derechos que se derivan de las normas económicas, sociales y sobre educación, ciencia y cultura contenidas en la Carta de la Organización de los Estados Americanos (OEA); RECORDANDO ASIMISMO que el Protocolo Adicional a la Convención Americana en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador) reconoce el derecho de toda persona a gozar de los beneficios del progreso científico y tecnológico; que, asimismo, la Convención 2 Interamericana sobre Derechos de las Personas Mayores establece que estas personas tienen derecho a su identidad cultural y al disfrute de los beneficios del progreso científico y tecnológico, para lo cual los
Estados Parte promoverán las medidas necesarias con el propósito de asegurar el acceso preferencial de la persona mayor en condiciones asequibles. RECORDANDO que, conforme a la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, los Estados Parte se comprometen a colaborar de manera efectiva en la investigación científica y tecnológica relacionada con la prevención, el tratamiento y la rehabilitación, así como el desarrollo de medios y recursos diseñados para facilitar o promover su vida independiente y autosuficiente con el fin de propiciar su plena integración a la sociedad, en condiciones de igualdad. TENIENDO PRESENTE que la Asamblea General de la Organización de los Estados Americanos en su 51º período ordinario de sesiones aprobó los Principios Actualizados sobre la Privacidad y la Protección de Datos Personales, elaborados por el Comité Jurídico Interamericano, mediante resolución AG/RES. 2974 (LI-O/21), en noviembre de 2021; y que el Comité Jurídico Interamericano aprobó la Declaración sobre Neurociencia, Neurotecnologías y Derechos Humanos: Nuevos Desafíos Jurídicos para las Américas, CJI/DEC. 01 (XCIX-O/21), en agosto de 2021;
RESUELVE:
1. Aprobar las Declaración de Principios interamericanos en materia de neurociencias, neurotecnologías y derechos humanos, con anotaciones, anexo a la presente resolución, como una directriz importante para que las personas pueden aprovechar con plenitud las ventajas y beneficios de los avances científicos y sus aplicaciones en el campo de la neurociencia y desarrollo de las neurotecnologías en la seguridad de que no habrá menoscabo de sus derechos humanos, estableciendo de esta manera
estándares internacionales que contribuyan a orientar y armonizar las regulaciones nacionales necesarias en esta materia.
2. Transmitir la presente resolución y la Declaración de Principios contenidos en el documento anexo al Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos y a la Asamblea General para su debido conocimiento y consideración.
3. Solicitar al Departamento de Derecho Internacional, en su calidad de Secretaría Técnica del Comité Jurídico Interamericano, que le otorgue a esta Declaración de Principios la mayor difusión entre los diversos actores interesados, en particular, convocar la atención de los Estados, el sector privado, la academia y el mundo científico, para hacer posible el pleno y seguro disfrute de los beneficios de los avances científicos y sus aplicaciones, asegurando el respeto de los derechos humanos, instándoles a que participen en el proceso de adopción de medidas concretas que permitan que estas innovaciones contribuyan al bienestar de las personas y comunidades.
4. Mantener el tratamiento de este tema en su agenda de trabajo, considerando los especiales impactos de las neurotecnologías sobre los grupos más vulnerables de la sociedad y teniendo presente que existe la necesidad de profundizar y avanzar en las implicancias de las tecnologías inmersivas y digitales, así como de las tecnologías emergentes basadas en inteligencia artificial, de forma particular con relación a los derechos de niñas, niños y adolescentes, así como de personas con discapacidad, personas adultas mayores y las personas privadas de la libertad, que requieren una especial protección.
La presente resolución fue aprobada por unanimidad en la sesión ordinaria celebrada el 9 de marzo de 2023, por los siguientes miembros: doctores Martha Luna Véliz, Eric P. Rudge, George Rodrigo
Bandeira Galindo, José Luis Moreno Guerra, Alejandro Alday González, Julio José Rojas Báez, José Antonio Moreno Rodríguez, Luis García-Corrochano Moyano, Cecilia Fresnedo de Aguirre y Ramiro Gastón Orias Arredondo. 3 Anexo I “Declaración de Principios interamericanos en materia de Neurociencias, Neurotecnologías y Derechos Humanos” Principio 1: Identidad, autonomía y privacidad de la actividad neuronal. El desarrollo y uso de neurotecnologías buscará contribuir al derecho de toda persona a gozar de una vida digna, junto a los beneficios del progreso científico y tecnológico, preservando los derechos relativos a la identidad, autonomía y el libre desarrollo de la personalidad. La actividad neuronal genera la totalidad de las actividades mentales y cognitivas de los seres humanos, y por ello forma parte de la esencia del ser mismo de la persona, su identidad y privacidad, por lo tanto está protegida por las normas de derechos humanos. Es fundamental preservar y garantizar el control de cada persona sobre su propia identidad individual, así como asegurar la autodeterminación y l libertad de pensamiento de las personas. Principio 2: Protección de los Derechos Humanos desde el diseño de las neurotecnologías. Los Estados promoverán un enfoque basado en Derechos Humanos en el desarrollo de las neurotecnologías, buscando garantizar la protección integral y el respeto a los derechos humanos a partir del diseño de las neurotecnologías, sus modos de investigación, como en su implementación, comercialización, evaluación y uso. Principio 3: Los datos neuronales como datos personales sensibles. Los datos neuronales constituyen
datos personales altamente sensibles. Las personas responsables del tratamiento y uso de los datos neuronales adoptarán medidas de privacidad y de seguridad reforzadas, asegurando límites en la aplicación de las técnicas de descodificación que permitan identificar a una persona o hacerla identificable, especialmente con aquellas bases de datos o conjuntos de información que sean compartidos con terceras partes. Los Estados fomentarán medidas para garantizar el dominio, la seguridad, confidencialidad e integridad de los datos neuronales. Principio 4: Consentimiento expreso e informado de los datos neuronales. El consentimiento de la persona titular de los datos neuronales es un requisito imprescindible para el acceso a la recopilación de la información cerebral. Es fundamental garantizar el consentimiento libre, informado, expreso, específico, inequívoco, libre de vicios, respecto al acceso o tratamiento de la actividad neuronal. El consentimiento otorgado puede ser revocable en todo momento. Se requiere especial protección para el caso de niñas, niños y adolescentes, así como de personas con discapacidad, personas mayores y personas privadas de la libertad. Principio 5: Igualdad, No Discriminación y Acceso equitativo a las neurotecnologías. Se promueve el desarrollo y uso de las neurotecnologías, accesibles a todas las personas de acuerdo a las características del grupo generacional conforme al principio de igualdad y no discriminación. Los Estados deberían garantizar el acceso equitativo a las neurotecnologías, respetando sus costumbres y tradiciones, además de desarrollar políticas públicas de innovación responsable, procurando avanzar hacia el cierre de las brechas de desigualdad y discriminación, especialmente respecto a los grupos más vulnerables. Principio 6: Aplicación terapéutica exclusiva respecto al aumento de las capacidades cognitivas. La
finalidad principal de estos desarrollos científicos y tecnológicos de asistencia médica es conservar o mejorar la autonomía de las personas y de este modo promover su bienestar integral, contribuyendo a 4 que las personas puedan llevar una vida digna, sana, productiva y autónoma. Los Estados procurarán regular con especial cautela el uso de las neurotecnologías para aumentar las habilidades cognitivas de las personas, establecer límites claros y ejercer un control reforzado. Teniendo especial cuidado y precaución respecto de aquellos supuestos que más allá de su aplicación terapéutica o del ámbito de salud pretendan el estudio y uso de neurotecnologías para el aumento o la mejora de las capacidades cognitivas para otros fines. Principio 7: Integridad neurocognitiva. Es indispensable garantizar la protección de la integridad neurocognitiva de todas las personas y prevenir su uso para fines ilegítimos o maliciosos que resulten en intervenciones neurotecnológicas destinadas al daño o afectación de la actividad cerebral o que impacten en el ejercicio de los derechos humanos. El acceso a la actividad cerebral nunca podrá alterar la libertad de pensamiento y conciencia, haciendo que sea dependiente de un tercero, afectando sus ideas, seguridad e independencia. Toda persona tiene derecho a no sufrir violaciones, alteraciones, manipulaciones y/o modificaciones de su integridad e intimidad neurocognitiva que ponga en riesgo o afecte la integridad personal, no siendo admisible la imposición de cláusulas de exclusión o limitación de responsabilidad. Se garantiza la protección a la integridad neurocognitiva en los tratamientos neurotecnológicos, estando
prohibidos mecanismos compulsivos o forzosos de aplicación, así como su uso como método de tortura o tratamiento cruel, inhumano o degradante. Principio 8: Gobernanza transparente de las neurotecnologías. Los Estados procurarán asegurar que todos los actores −tanto estatales como no estatales− que estén vinculados con el desarrollo, uso y/o comercialización de neurotecnologías garanticen la transparencia de los avances neurotecnológicos. Esto comprende tanto la manera en que se estudian, desarrollan, aplican y funcionan las neurotecnologías, como su compatibilidad con los derechos humanos y la rendición de cuentas sobre el tratamiento de datos neuronales en su posesión. Principio 9: Supervisión y fiscalización de las neurotecnologías. Los Estados están llamados a ejercer una función contralora de supervisión y fiscalización, estableciendo una autoridad nacional competente, técnicamente especializada, funcionalmente autónoma e independiente, para garantizar que el uso y la aplicación de las neurotecnologías se desarrolle conforme a los estándares internacionales en materia de derechos humanos a efectos de evitar y prevenir los riesgos e impactos negativos en los derechos de las personas, teniendo especial cuidado en la protección de derechos en niñas, niños y adolescentes y personas con discapacidad y personas privadas de libertad. Principio 10: Acceso a la tutela efectiva y acceso a remedios asociados al desarrollo y uso de las neurotecnologías. Los Estados promoverán y garantizarán mecanismos de tutela efectiva de los derechos asociados al desarrollo y uso de las neurotecnologías. También es necesario garantizar el acceso a remedios judiciales y reparaciones integrales en el caso de vulneraciones a los derechos humanos, a
efectos de promover una efectiva protección de estas garantías, de conformidad con los presentes Principios. 5 Anexo II “Anotaciones a la Declaración de Principios interamericanos en materia de Neurociencias, Neurotecnologías y Derechos Humanos” Antecedentes: Las presentes anotaciones amplían los conceptos y fundamentan los “Principios interamericanos en materia de Neurociencias, Neurotecnologías y Derechos Humanos” adoptados por el Comité Jurídico Interamericano de la OEA. El Comité Jurídico Interamericano aprobó la “Declaración sobre Neurociencia, Neurotecnologías y Derechos Humanos: Nuevos Desafíos Jurídicos para las Américas” CJI/DEC. 01 (XCIX-O/21), en agosto de 2021, abriendo un proceso de reflexión y consulta con diversos actores, que ha recibido la contribución sustantiva y recomendaciones especializadas de un Comité de Expertos interdisciplinario, compuesto por académicos, científicos y juristas, especialistas que abarcan diversas materias que confluyen en los principios aquí abordados1. Las anotaciones al presente documento recogen las discusiones más recientes en esta materia, destacado la aprobación del reporte del Comité Internacional de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) sobre “Cuestiones Éticas de la neurotecnología”, publicado en diciembre de 2021; así como recientes iniciativas internacionales sobre los desafíos éticos, sociales y de derechos humanos de la neurociencia y neurotecnologías, como la “Recomendación sobre Innovación Responsable en Neurotecnología” adoptada en diciembre 2019 por la
Organización para Cooperación Económica y el Desarrollo (OECD); el Reporte del Consejo de Europa sobre "Desafíos Comunes a los Derechos Humanos planteados por Diferentes Aplicaciones de las neurotecnologías en el Campo Biomédico", adoptado en octubre de 2021; así como la Declaración que −en junio de 2022− aprobó el Parlamento Latinoamericano y del Caribe (Parlatino), recomendando la necesidad de legislar esta materia. El Comité Jurídico Interamericano de la Organización de los Estados Americanos adopta este documento como una directriz importante, sin carácter vinculante2, para las situaciones que se puedan plantear con los avances en neurociencia y el desarrollo de neurotecnologías sobre los derechos humanos. Se toman en cuenta normas vigentes de carácter internacional sobre derechos humanos y se las aplica, adaptándolas al ámbito de las neurotecnologías. El desarrollo de estos principios es el resultado de un trabajo de análisis de las normas y estándares internacionales vigentes que pueden aplicarse en el desarrollo de las neurotecnologías para adelantarse en las buenas prácticas y combatir cualquier situación que tienda a vulnerar los derechos de las personas: 1 El Comité de Expertos está integrado por: Eduardo Bertoni, Ciro Colombara, Francesca Fanucci, Verónica Hinestroza, Amélie Kim Cheang, Tomás de la Quadra-Salcedo, Moisés Sánchez, Silvia Serrano Guzmán y Rafael Yuste. Asimismo, el presente documento contiene los comentarios aportados por los Estados de Ecuador y Panamá, enviados oportunamente al Departamento de Derecho Internacional de la OEA. Por otra parte, cuenta con las sugerencias de otras personas expertas consultadas a través de un cuestionario escrito.
2 Veáse nota presentada por la Misión Permanente de Estados Unidos ante la OEA, “Views from the united states on “second progress report: draft inter-american principles on neuroscience, neurotechnologies and human rights” March 2, 2023. 6 Anotaciones y comentarios a los principios Principio 1: Identidad, autonomía y privacidad de la actividad neuronal. El desarrollo y uso de neurotecnologías buscará contribuir al derecho de toda persona a gozar de una vida digna, junto a los beneficios del progreso científico y tecnológico, preservando los derechos relaticos ala identidad, autonomía y el libre desarrollo de la personalidad. La actividad neuronal genera la totalidad de las actividades mentales y cognitivas de los seres humanos, y por ello forma parte de la esencia del ser mismo de la persona, su identidad y privacidad, por lo tanto está protegida por las normas de derechos humanos. Es fundamental preservar y garantizar el control de cada persona sobre su propia identidad individual, así como asegurar la autodeterminación y libertad de pensamiento de las personas.
Conceptos y comentarios: A los efectos del presente, se entiende por neurotecnología a cualquier mecanismo que haga posible la observación o modificación de la actividad cerebral. Esto comprende aquellos dispositivos tecnológicos que permiten la conexión directa o indirecta con el sistema nervioso de una persona. Pueden ser mecanismos invasivos, como es el caso de la implantación de dispositivos o microchips en el cerebro (o cualquier parte del cuerpo)3 y, también, métodos no invasivos como es el caso de la imagen por resonancia magnética funcional (fMRI). Esta definición de neurotecnologías abarca el uso de mecanismos de estimulación cerebral profunda, eléctrica y magnética, así como el uso de las
interfaces cerebro-computadora o interfaces neuronales. Estas últimas implican la comunicación directa y la transmisión de información entre un dispositivo tecnológico y el sistema nervioso de una persona. La neurociencia es una disciplina reciente que está permitiendo ampliar el conocimiento que actualmente se tiene sobre el cerebro humano. El uso de neurotecnologías en el ámbito clínico plantea la conexión del sistema nervioso de una persona con dispositivos electrónicos que permiten restaurar, total o parcialmente, el funcionamiento de una determinada facultad neurológica. Desde personas con discapacidad motora hasta personas con enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson o el alzhéimer, el desarrollo de neurotecnologías está impulsando significativamente la investigación en el ámbito de la salud, planteando escenarios favorables a personas que padecen enfermedades neurológicas que hasta hace poco se creían incurables. No obstante, los beneficios para el bienestar de los seres humanos, la vinculación del cerebro humano con dispositivos electrónicos y mecanismos de inteligencia artificial plantean importantes desafíos para la garantía de los derechos humanos y para la esencia misma del individuo. Las neurotecnologías deben contribuir a garantizar el derecho a una vida digna, libre de toda forma de violencia, tortura y tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, así como al goce del nivel más alto de salud posible, especialmente para aquellas personas que están en situación de vulnerabilidad y riesgo, como son personas con discapacidad, privados de libertad, adultos mayores, pueblos indígenas, pueblos afrodescendientes, mujeres, niños, niñas y adolescentes, que requieren de una atención integral de la salud.4 El uso indebido de neurotecnologías podría, en ciertos casos, llevar a que la persona se comporte de una
manera no alineada con su personalidad. Así, este principio tiene como premisa fundamental la preservación de la identidad individual frente a cualquier intervención neurotecnológica. Debido a que el cerebro humano coordina todos los procesos vitales de un sujeto, incluyendo su comportamiento, la toma de decisiones e inclusive genera la esencia misma de su personalidad, cualquier modificación a la actividad cerebral podría significar importantes riesgos asociados a la afectación de la identidad personal, la autonomía y el libre desarrollo de la personalidad. Los cambios en la arquitectura neuronal pueden afectar la capacidad de agencia o la capacidad de autonomía. En este sentido, la actividad neuronal genera la totalidad de las actividades mentales y cognitivas de los seres humanos, y por ello es el santuario de privacidad y debe ser protegida por las normas de derechos humanos relacionadas con la misma. 3 Agregado sugerido por el Estado de Panamá en su presentación del 13 de enero de 2023. 4 Agregado sugerido por el Estado de Ecuador en su presentación del 17 de enero de 2023. 7 Si no se preserva la capacidad de agencia de un individuo, este podría estar a merced de terceros, de empresas e incluso de Estados o gobiernos que podrían tener intereses en modificar la personalidad o el comportamiento de determinada persona, incluyendo en el marco de agendas de seguridad pública, la lucha contra el delito y la impunidad. Esto comprende la potestad de una persona para tomar sus propias decisiones frente a cualquier intervención que implique el uso de neurotecnologías. Así, conforme a este principio, la libertad cognitiva nunca podrá ser afectada por mecanismos compulsivos o forzosos. En principio, uno de los argumentos en relación a los derechos que se encuentran en debate es saber qué es
el derecho a la identidad. El derecho a la identidad está indisolublemente ligado al individuo como tal y, por consiguiente, al reconocimiento de su personalidad jurídica, así como a la titularidad de derechos y obligaciones. La identidad personal es un derecho humano que se entiende como un constructo sumamente complejo, íntimamente vinculado a la autopercepción de la personalidad y que comprende elementos antropológicos, culturales y sociales en los que subyace la individualidad y verdadera identidad de una persona. En este sentido, se entiende que el derecho a la identificación es un derecho que permite ejercer otros derechos. En efecto, es el derecho de toda persona a que se registre su nacimiento, a recibir un nombre y una nacionalidad, y las responsabilidades del Estado en este sector también son subrayadas por otras normas internacionales relacionadas con los derechos humanos5. La identificación es comprendida como la actividad por la cual el Estado registrar una serie de atributos propios, esenciales y distintivos y otras circunstancias que hacen a la identidad de las personas, que permiten individualizar de modo único, inequívoco y diferenciable de los demás miembros de una comunidad a los fines de garantizar el ejercicio de sus derechos y el cumplimiento de sus obligaciones. De ahí la importancia de que esta no se vea afectada por medio del uso de neurotecnologías. La posibilidad de que las neurotecnologías modulen o modifiquen la actividad neuronal de una persona puede modificar la esencia y el libre desarrollo de su personalidad, la que debe ser preservada en todo momento. Por estos motivos, el principio hace un llamado a preservar y garantizar el control de cada persona sobre su propia identidad individual. La Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH) establece en su artículo 11.2 el derecho a la
privacidad: “nadie puede ser objeto de injerencias arbitrarias o abusivas en su vida privada, en la de su familia, en su domicilio o en su correspondencia, ni de ataques ilegales a su honra o reputación”. Sobre el alcance de este derecho, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) ha indicado que “el ámbito de la privacidad, se caracteriza por quedar exento e inmune a las invasiones o agresiones abusivas o arbitrarias por parte de terceros o de la autoridad pública”6. Ahora bien, las neurotecnologías están llevando al límite el concepto mismo de privacidad. Las técnicas de neuroimagen tienen la capacidad de registrar la actividad cerebral. Las investigaciones en este campo serán justificadas por el principio de beneficencia −tratamiento de enfermedades mentales discapacitantes− y el principio de no maleficencia −no poner en peligro a las personas y a la especie humana−7. De manera que el uso ilegítimo e indebido de la información cerebral y la gobernanza de los datos neuronales es una de las cuestiones más relevantes actualmente. Aunque las neurotecnologías hoy no permiten “leer la mente”, sí pueden revelar información altamente sensible para las personas, como es 5 El artículo 6 de la Declaración Universal de Derechos Humanos expresa que “Todo ser humano tiene derecho, en todas partes, al reconocimiento de su personalidad jurídica”. El artículo 24, párrafo 2, del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, establece que “Todo niño será inscrito inmediatamente después de su nacimiento y deberá tener un nombre”. La Convención sobre los Derechos del Niño su artículo 7 expresa que “…el niño será
inscrito inmediatamente después de su nacimiento y tendrá derecho a un nombre, a una nacionalidad, a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos. El Estado velará por la aplicación de estos derechos…”; y el artículo 8 establece que: “Los Estados parte se comprometen a respetar el derecho del niño a preservar su identidad…”. 6 Corte IDH. Caso de las Masacres de Ituango vs. Colombia. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 1 de julio de 2006. Serie C N°. 148, párr.194. 7 Agregado sugerido por el Estado de Panamá en su presentación del 13 de enero de 2023. 8 el caso de los rasgos de la personalidad e información sobre la actividad mental interna de un individuo. En ese sentido, se entiende por datos neuronales, aquellos datos que derivan de la actividad propia del sistema nervioso de una persona y que constituyen datos personales altamente sensibles debido a que revelan aspectos de la actividad mental interna de un individuo. Esa actividad mental interna es la esencia de su personalidad, por lo que la protección de ese fuero interno conforma una unidad inseparable con la protección a la dignidad humana y, por ende, también con los derechos humanos. Asimismo, resulta necesario advertir que la Corte IDH se manifestó sobre el concepto de vida privada y autonomía (art. 11 CADH). En cuanto a la alegada violación del artículo 11 de la Convención Americana, el Tribunal ha precisado que el contenido de dicha norma incluye, entre otros, la protección de la vida privada. Por su parte, el concepto de vida privada es un término amplio no susceptible de definiciones exhaustivas, pero que comprende, entre otros ámbitos protegidos, el derecho a establecer y desarrollar
relaciones con otros seres humanos. Por ejemplo, en el caso el Mozote, la Corte IDH estimó que las violaciones sexuales perpetradas contra las mujeres jóvenes vulneraron valores y aspectos esenciales de la vida privada de las mismas, perdiendo de forma completa el control sobre sus decisiones más personales e íntimas, y sobre las funciones corporales básicas.8 Por otra parte, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad9, establece que los Estados Parte reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud y, además, advierte que se tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad, siempre en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad10, instrumentos que resultan vinculantes para los Estados en relación a la protección de los derechos de las personas discapacitadas frente al mal uso de estas nuevas tecnologías. Principio 2: Protección de los Derechos Humanos desde el diseño de las neurotecnologías. Los Estados promoverán un enfoque basado en Derechos Humanos en el desarrollo de las neurotecnologías, buscando garantizar la protección integral y el respeto a los derechos humanos a partir del diseño de las neurotecnologías, sus modos de investigación, así como en su implementación, comercialización, evaluación y uso.
Conceptos y comentarios: A los efectos del presente, se entiende que el sustrato neurocognitivo de un
sujeto es producto de su actividad cerebral, lo que constituye la esencia de su personalidad. Debido a que las neurotecnologías hacen posible la modificación de la actividad neuronal de una persona, conforme a este principio es una cuestión fundamental la garantía de protección integral de los derechos humanos en todas las fases del ciclo de desarrollo de las neurotecnologías. 8 Corte Interamericana de Derechos Humanos. Fallo del Caso El Mozote y lugares aledaños vs. El Salvador. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia
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