CORTE IDH - Infografia verarojas

Caso VERA ROJAS y otros vs. CHILE

SENTENCIA DE 1 DE OCTUBRE DE 2021

1. VíCTIMAS MARTINA VERA ROJAS Nació el 12 de mayo de 2006. En 2007 fue diagnosticada con el “Síndrome de Leigh”, una enfermedad progresiva que tiene secuelas neurológicas y musculares graves, como atrofia de las extremidades, rigidez de las articulaciones, escasa capacidad auditiva y de contacto social, falta de control de esfínteres y de capacidad de deglutir, por lo que respira artificialmente y se le suministran alimentos y medicamentos a través de una sonda. CAROLINA ROJAS FARÍAS Y RAMIRO VERA LUZA Adoptaron a Martina a los tres meses de edad. Martina y sus padres viven en Arica, una ciudad fronteriza ubicada al norte de Chile. 22.. HHeecchhooss A causa de la enfermedad de su hija, el señor Ramiro Vera contrató un seguro de vida con la empresa privada Isapre MasVida, con una “cobertura especial para enfermedades catastróficas”. Ello permitió a Martina acceder a un “régimen de hospitalización domiciliaria” y recibir en su domicilio un tratamiento con la misma complejidad, intensidad y duración que el que recibiría en el hospital. El 13 de octubre de 2010, Isapre MasVida le comunicó al señor Vera la terminación del régimen de hospitalización domiciliaria, con fundamento en la Circular IF/No 7 de la Superintendencia de Salud. Dicha circular excluye a las enfermedades crónicas (como la de Martina) de dicho

régimen de hospitalización domiciliaria. El señor Vera formuló un reclamo ante la Superintendencia de Salud, pero la empresa Isapre mantuvo su decisión. Tras varios trámites legales y judiciales, el 27 de agosto de 2012, Isapre restableció la cobertura para la hospitalización domiciliaria de Martina y pagó al señor Vera los gastos que erogó durante el periodo en que no se cubrió el régimen de hospitalización domiciliaria. La cobertura para la hospitalización domiciliaria de Martina se ha mantenido desde esa fecha hasta hoy; sin embargo, los padres de Martina han tramitado diversos reclamos ante Isapre y ante la Superintendencia de Salud por fallos e incertidumbre respecto al servicio de atención médica para su hija. Actualmente, Martina cuenta con la cobertura del seguro catastrófico y recibe atención hospitalaria en su domicilio. El 6 de septiembre de 2019 el caso fue conocido por la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH). 23.. HEsetcáhnodsares

¿QUÉ DERECHOS CONSIDERÓ LA CORTE

IDH PARA RESOLVER EL CASO?

1. Derechos a la vida, la vida digna, la integridad personal, la salud, la niñez, y la seguridad social, en relación con la obligación de garantizar los derechos sin discriminación y el deber de adoptar disposiciones de derecho interno.

Los Estados tienen la obligación de combatir las barreras legales y administrativas que limiten el acceso a la justicia, así como adoptar medidas destinadas a lograr su efectividad. Es necesario que los Estados eliminen las barreras culturales, sociales, físicas o financieras que impiden a las personas en

situación de vulnerabilidad acceder a los mecanismos judiciales o no judiciales. La salud es un derecho público cuya protección está a cargo del Estado. Por ende, tiene la obligación de evitar que terceros interfieran indebidamente en este derecho. El derecho a la salud impone tres tipos de obligaciones: Respetar: significa que los Estados deben abstenerse de I realizar acciones que perjudiquen el derecho a la salud.

Proteger: exige a los Estados adoptar II medidas para impedir que terceros interfieran en la aplicación de las garantías previstas para el derecho a la salud.

Cumplir: obliga a los Estados a adoptar III medidas apropiadas de carácter legislativo, administrativo, judicial o de otra índole para lograr la plena efectividad del derecho a la salud.

En consecuencia, los Estados tienen el deber de regular y fiscalizar toda la asistencia de salud prestada a las personas bajo su jurisdicción, como deber especial de protección a la vida y la integridad personal, independientemente de si la entidad que presta tales servicios es pública o privada. Los tratamientos de rehabilitación por discapacidad y los cuidados paliativos son servicios esenciales respecto a la salud infantil. Así, los Estados deben garantizar que estos servicios: Estén disponibles: cada Estado deberá proveer un número suficiente de establecimientos, bienes, programas, servicios y centros públicos de salud.

Sean accesibles: los establecimientos, bienes y servicios de salud deben estar al alcance de todos, sin discriminación alguna, dentro de la jurisdicción del Estado.

La accesibilidad presenta cuatro dimensiones: a) la no discriminación; b) la accesibilidad física; c) la accesibilidad económica, y d) el acceso a la

información.

Sean aceptables: todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, es decir, respetuosos de la cultura, las minorías, los pueblos y las comunidades, el género, el ciclo de vida y la privacidad.

Sean de buena calidad: los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser también apropiados desde el punto de vista científico y médico. Ello requiere, entre otras cosas, personal médico capacitado, medicamentos y equipo hospitalario científicamente aprobados y en buen estado, agua limpia potable y condiciones sanitarias adecuadas.

Respecto a la accesibilidad, los tratamientos de rehabilitación y cuidados paliativos pediátricos deben privilegiar la atención médica domiciliaria o proveer los tratamientos en un lugar cercano al domicilio del paciente, con un sistema interdisciplinario de apoyo y orientación para las niñas, los niños y sus familias, para que puedan mantener su vida comunitaria. Durante el tratamiento, la asistencia necesaria para un niño o una niña con discapacidad debe incluir apoyo para su familia a cargo de su cuidado, en especial para sus madres, en quienes tradicionalmente recaen las labores de cuidado. Respecto al acceso a la información, como parte de la accesibilidad en la atención a la salud, la Corte IDH consideró que los niños y las niñas, y las personas encargadas de su cuidado, deben tener acceso a la información relacionada con las enfermedades o discapacidades que sufren los niños, incluidas sus causas, cuidados y pronósticos. El Estado debe regular que los afiliados de las aseguradoras privadas tengan acceso a la

información sobre las condiciones de tratamiento que reciben, lo que incluye las condiciones de cobertura de los servicios y lo que pueden hacer en caso de inconformidad. La Corte IDH consideró que al establecer la exclusión de la hospitalización domiciliaria respecto de tratamientos de enfermedades crónicas, sin tomar en cuenta la gravedad de la enfermedad del paciente y los posibles riesgos que conlleva el retiro de la hospitalización domiciliaria, el Gobierno chileno ponía en riesgo la preservación de la salud, la integridad personal y la vida de las personas. Esta disposición, al no establecer ningún requisito adicional para el retiro del régimen de hospitalización domiciliaria, más allá de la consideración acerca de la naturaleza “crónica” de la enfermedad, constituía un riesgo para los derechos humanos, particularmente de niñas y niños que tuvieran enfermedades como la de Martina y que tuvieran alguna discapacidad que los hacía vulnerables. De esta forma, la Circular No. 7, al excluir a las enfermedades crónicas del régimen de hospitalización domiciliaria, resulta arbitraria, porque la duración y progresividad de la enfermedad no son determinantes respecto de la pertinencia del retiro de la hospitalización domiciliaria. La Corte IDH estableció que las disposiciones que permiten la modificación o el retiro de las condiciones de atención médica deben contemplar adecuadamente: los riesgos que conllevan las condiciones específicas para los derechos de las y de vulnerabilidad que personas en situaciones enfrenten los pacientes. concretas El derecho a la salud se encuentra estrechamente relacionado con el derecho a la seguridad social. Los Estados deben organizar su sistema de salud de

forma tal que permita a las personas acceder a servicios de salud adecuados, que incluyan medidas preventivas y curativas, y el apoyo suficiente a las personas con discapacidad. En este caso, la exclusión del régimen de hospitalización domiciliaria está basada en la duración de las enfermedades crónicas y no toma en cuenta las necesidades de atención médica de las personas que tienen enfermedades graves. Por ende, es una norma discriminatoria en relación con la garantía de los derechos a la salud, la integridad personal y la vida. La Corte IDH constató que, previo a la adopción de la Circular No. 7, la “cobertura especial para enfermedades catastróficas” se encontraba regulada por la Circular No.

059. Esa circular no excluía el tratamiento de enfermedades crónicas de dicha cobertura. Sin embargo,

la Circular No. 7 introdujo dicha causal de exclusión. La exclusión del régimen de hospitalización domiciliaria en caso de enfermedades crónicas es una distinción arbitraria y discriminatoria que implicó una restricción a los derechos a la salud y la seguridad social. Por lo tanto, la Corte IDH consideró que se trató de una medida que protegía menos los derechos que la regulación anterior, y que no encuentra justificación en el contexto de las obligaciones internacionales del Estado respecto de sus obligaciones de desarrollo progresivo de los derechos económicos, sociales, culturales y ambientales. Por ello, el Estado incumplió con su deber de regular los servicios de salud. Por otro lado, el sistema de protección derivado de la Convención Americana no sustituye la protección que deben brindar los Estados, sino que la complementa. El Estado es el principal garante de los derechos

humanos de la personas, por lo que, si se produce un acto violatorio de dichos derechos, es él quien debe de resolver el asunto a nivel interno y, de ser el caso, reparar, antes de tener que responder ante instancias internacionales. En este sentido, el Estado debe tener la oportunidad de reconocer, en su caso, una violación de un derecho, y reparar por sus propios medios los daños ocasionados. De no hacerlo, se puede exigir la responsabilidad estatal con base en la Convención Americana. La Corte IDH advirtió que aunque la autoridad ordenó la restitución del régimen de hospitalización domiciliaria a favor de Martina y el pago de los gastos realizados por sus padres, el hecho ilícito internacional no cesó en su totalidad ni fue reparado integralmente, porque con posterioridad al restablecimiento de la hospitalización domiciliaria, los padres de Martina experimentaron una constante conflictividad con el servicio de salud brindado a su hija, lo cual demostró que el riesgo de los derechos de Martina persistió. Por todo lo anterior, la Corte IDH encontró que el Estado es internacionalmente responsable por la violación a los derechos a la vida, vida digna, integridad personal, niñez, salud, y seguridad social de Martina Vera. 2. Derecho a la integridad personal de Carolina Rojas y Ramiro Vera La Corte IDH ha establecido que los familiares de las víctimas de violaciones de derechos humanos pueden ser, a su vez, víctimas. Ha considerado violado el derecho a la integridad psíquica y moral de familiares de las víctimas con motivo del sufrimiento adicional que estos han padecido a causa de las violaciones

perpetradas contra sus seres queridos y las posteriores actuaciones u omisiones de las autoridades estatales frente a los hechos, tomando en cuenta, entre otros, las gestiones realizadas para obtener justicia y la existencia de un estrecho vínculo familiar. En el caso, los padres de Martina experimentaron momentos de gran estrés, dolor y abandono provocados por la incertidumbre que produjo el riesgo en que se encontró su hija, así como por los diferentes procesos judiciales y no judiciales que tramitaron para lograr el restablecimiento de la hospitalización domiciliaria. Por todo lo anterior, la Corte IDH concluyó que el Estado es internacionalmente responsable por la violación del derecho a la integridad personal, en perjuicio de Carolina Rojas y Ramiro Vera. Medidas de 24.. Hechos reparación La Corte IDH ha indicado que toda violación de una obligación internacional que haya producido daño supone el deber de repararlo adecuadamente, lo cual constituye una norma consuetudinaria que forma parte de los principios fundamentales del derecho internacional contemporáneo sobre responsabilidad de un Estado. Con base en ello, la Corte IDH ordenó al Estado las siguientes medidas de reparación integral: A Restitución y rehabilitación Asegurar la vigencia del tratamiento médico de Martina Vera, en las condiciones en que se encuentra actualmente, así como aquellos tratamientos que pudiera necesitar en el futuro con motivo de su enfermedad, en caso de fallecimiento de sus padres o que estos se vean imposibilitados a cubrir el seguro, por motivos de enfermedad, vejez o condiciones salariales. Entregar a Martina una silla de ruedas

neurológica, con los requerimientos médicos y tecnológicos necesarios, que le permita realizar los traslados al hospital cuando esto sea requerido. Brindar tratamiento médico y psicológico y/o psiquiátrico a los padres de Martina, de forma inmediata, oportuna, adecuada y efectiva. B Satisfacción Publicar el resumen oficial de la sentencia una sola vez en el Diario Oficial y en otro diario de circulación nacional, en un tamaño de letra legible y adecuado. Publicar la sentencia en su integridad en los sitios web oficiales de la Superintendencia de Salud, el Poder Judicial y la Isapre MasVida. C Garantías de no repetición Adoptar las medidas legislativas o de otro carácter necesarias para que la Defensoría de la Niñez tenga conocimiento y participe, de ser necesario, en todos los procesos ante la Superintendencia de Salud, o en los procesos judiciales en los que pudieran ser afectados los derechos de niños o niñas por actos de las aseguradoras privadas. Indemnizaciones compensatorias Pagar las sumas fijadas en la sentencia por concepto de daño inmaterial. Pagar la suma determinada por concepto de costas y gastos. D 25.. Hechos impacto La Corte IDH analizó la situación de una menor con discapacidad. La edad de Martina, así como su enfermedad y su discapacidad, la colocan a ella y a sus padres en una situación de vulnerabilidad. El análisis de la Corte IDH representa un antecedente importante para garantizar los derechos humanos en América Latina, ya que determinó la obligación estatal de implementar medidas

específicas para proteger la salud de los niños y niñas con discapacidad, así como a sus familias. Explica que se debe proteger particularmente a los niños que sufren de enfermedades graves. Además, existe la obligación de apoyar a las familias de los menores y a quienes cuidan de ellos, porque también requieren protección (sobre todo sus madres). Asimismo, la Corte IDH determinó que los Estados están obligados a supervisar los servicios de salud que se brindan en los países, sin importar si se trata de organismos públicos o empresas privadas. Aclara que el derecho a la salud incluye los cuidados paliativos y los tratamientos de rehabilitación que sean necesarios, sobre todo cuando se trata de niños y niñas con discapacidad. Por ende, en casos que así lo ameriten, se debe privilegiar la atención médica domiciliaria y hacerla accesible. También resulta importante que se declaró la violación del “principio de no regresividad” de los derechos económicos, sociales, culturales y ambientales. Esto quiere decir que los Estados siempre deben avanzar para asegurar los derechos de las personas, diseñar planes y programas cada vez más protectores, y jamás reducir los niveles de protección, a menos que existan razones plenamente justificadas para hacerlo. Ello obliga a los Gobiernos de América a garantizar cada vez más los derechos de las personas.

COLABORADORES

CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS

iNSTITUTO DE ESTUDIOS CONSTITUCIONALES

DEL ESTADO DE QUERÉTARO

2. Hechos