OEA - Documento ACTAS-S C 376 26 de 2026

ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS OEA/Ser.G CONSEJO PERMANENTE CP/ACTA 2485/24 (Transcripción) 6 marzo 2024

TRANSCRIPCIÓN DEL ACTA DE LA SESIÓN ORDINARIA

DEL CONSEJO PERMANENTE DE LA

ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS

CELEBRADA EL 6 DE MARZO DE 2024

Se ruega a las misiones permanentes enviar a la Secretaría, Unidad de Servicios Editoriales, al correo electrónico EDíaz@oas.org, o a la Oficina ADM G-12 del Edificio Administrativo, dentro del plazo de cinco (5) días laborales a partir del 27 de julio de 2026, las correcciones de forma que consideren necesarias. El acta así corregida será sometida a la aprobación del Consejo Permanente y constituirá la versión final.ii

INDICE

Página

Nómina de los miembros que asistieron a la sesión .................................................................................1

Felicitaciones al Gobierno y pueblo de la República de El Salvador con ocasión de las recientes elecciones municipales en ese país ...........................................................3

Aprobación del proyecto de orden del día ................................................................................................3

Conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” .............................................................3

Intervenciones de los Estados Miembros ............................................................................................... 13

Otros asuntos ......................................................................................................................................... 27iii

DOCUMENTOS CONSIDERADOS EN LA SESIÓN

(SE PUBLICAN POR SEPARADO)

Intervenciones de los Estados Miembros ............................................................................................... 13

Otros asuntos ......................................................................................................................................... 27iii

DOCUMENTOS CONSIDERADOS EN LA SESIÓN

(SE PUBLICAN POR SEPARADO)

CP/INF. 10106/24, Nota de la Misión Permanente del Perú mediante la cual, en nombre propio y en el de las Misiones Permanentes de Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador y México, solicita la inclusión de la conmemoración Día Mundial de las Enfermedades Raras en el o rden del día de la sesión ordinaria del Consejo Permanente programada para el 6 de marzo de 2024, de conformidad con lo dispuesto en la resolución AG/Res. 3003 (LIII-O/23).

CP/INF. 10106/24 add. 1 , Nota de la Misión Permanente del Perú mediante la cual informa que las Misiones Permanentes de Panamá y Uruguay se suman como solicitantes de la inclusión de la conmemoración Día Mundial de las Enfermedades Raras en el orden del día de la sesión ordinaria del Consejo Permanente programada para el 6 de marzo de 2024, de conformidad con lo dispuesto en la resolución AG/Res. 3003 (LIII-O/23).

CP/INF. 10106/24 add. 2, Nota de la Misión Permanente de Argentina mediante la cual solicita que se incluya como delegación acompañante de la solicitud de inclusión de la conmemoración Día Mundial de las Enfermedades Raras en el orden del día de la sesión ordinaria del Consejo Permanente programada para el 6 de marzo de 2024.

CP/INF. 10115/24, Nota de la Misión Permanente del Perú mediante la cual remite la nota conceptual

Permanente programada para el 6 de marzo de 2024.

CP/INF. 10115/24, Nota de la Misión Permanente del Perú mediante la cual remite la nota conceptual y propuesta de programa para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la sesión ordinaria del Consejo Permanente programada para el 6 de marzo de 2024.CONSEJO PERMANENTE DE LA ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS

ACTA DE LA SESIÓN ORDINARIA

CELEBRADA EL 6 DE MARZO DE 2024

En la ciudad de Washington, D. C., a las cuatro y diez de la tarde del miércoles 6 de marzo de 2024, celebró sesión ordinaria el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos. Presidió la sesión el Embajador Daniel Raimondi, Representante Permanente de la Argentina y Presidente del Consejo Permanente. Asistieron los siguientes miembros:

Embajador Samuel Hinds, Representante Permanente de Guyana y Vicepresidente del Consejo Permanente Embajadora Luz Elena Baños Rivas, Representante Permanente de México Embajador Washington Abdala, Representante Permanente del Uruguay Embajadora Alejandra Solano Cabalceta, Representante Permanente de Costa Rica Embajadora Elizabeth Darius-Clarke, Representante Permanente de Santa Lucía Embajador Mauricio Montalvo Samaniego, Representante Permanente del Ecuador Embajador Carlos Roberto Quesada López, Representante Permanente de Honduras Embajador Sebastián Kraljevich Chadwick, Representante Permanente de Chile Embajador Luis Ernesto Vargas, Representante Permanente de Colombia Embajador Benoni Belli, Representante Permanente del Brasil Embajador Stuart Savage, Representante Permanente del Canadá Embajador Tarlie Francis, Representante Permanente de Grenada

Embajador Luis Ernesto Vargas, Representante Permanente de Colombia Embajador Benoni Belli, Representante Permanente del Brasil Embajador Stuart Savage, Representante Permanente del Canadá Embajador Tarlie Francis, Representante Permanente de Grenada Embajador Steve Ferrol, Representante Permanente del Commonwealth de Dominica Embajadora Jacinth Henry-Martin, Representante Permanente de Saint Kitts y Nevis Embajadora Wendy Jeannette Acevedo Castillo, Representante Permanente de El Salvador Consejera Ana Soledad Sandoval Espínola, Representante Interina del Paraguay Ministro Consejero Gonzalo Mauricio Vásquez Orozco, Representante Interino de Guatemala Embajador Gandy Thomas, Representante Interino de Haití Consejera Venessa Ramhit-Ramroop, Representante Interina de Trinidad y Tobago Ministro Consejero Omari Seitu Williams, Representante Alterno de San Vicente y las Granadinas Señora Julianna Aynes-Neville, Representante Alterna de los Estados Unidos Ministra María Cecilia Villagra, Representante Alterna de la Argentina Ministro Consejero José Roberto Rodríguez Bustamante, Representante Alterno del Perú Ministra Consejera Cinnamon Elizabeth Bottaro, Representante Alterna de Belize Segundo Secretario Carlos Alberto Ibarra, Representante Alterno de Panamá Primera Secretaria Chanel Vanessa Nahar, Representante Alterna de Suriname Ministra Delitha Elizabeth McCallum, Representante Alterna de Jamaica Segunda Secretaria Christy Taylor Lightbourn, Representante Alterna del Commonwealth de las Bahamas Segundo Secretario William Devere Clarke, Representante Alterno de Barbados Consejera Maysa Rossana Ureña Menacho, Representante Alterna de Bolivia Ministro Consejero Radhafil Rodríguez Torres, Representante Alterno de la República Dominicana2Consejera Maysa Rossana Ureña Menacho, Representante Alterna de Bolivia Ministro Consejero Radhafil Rodríguez Torres, Representante Alterno de la República Dominicana2También estuvieron presentes el Secretario General de la Organización, señor Luis Almagro Lemes, y el Secretario General Adjunto, Embajador Nestor Mendez, Secretario del Consejo Permanente.- 3El PRESIDENTE: Hechos los ajustes técnicos pertinentes, estamos en condiciones de comenzar la sesión ordinaria agendada para esta tarde.

FELICITACIONES AL GOBIERNO Y PUEBLO DE LA REPÚBLICA DE EL SALVADOR

CON OCASIÓN DE LAS RECIENTES ELECCIONES MUNICIPALES EN ESE PAÍS

El PRESIDENTE: Como [había] mencionado antes, lo primero es extender las felicitaciones al Gobierno y al pueblo de El Salvador por el desarrollo de las elecciones municipales el pasado domingo 3 de marzo.

APROBACIÓN DEL PROYECTO DE ORDEN DEL DÍA

El PRESIDENTE: Lo primero que tenemos que hacer es aprobar el [proyecto de] orden del día, como es rutina. Conforme lo dispone el artículo 43 del Reglamento [del Consejo Permanente], pongo a consideración el documento CP/OD-2485/24.

[El proyecto de orden del día contiene los siguientes puntos:

1. Aprobación del orden del día

2. Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras • Introducción a cargo del ministro consejero José R. Rodríguez, Representante Alterno del Perú • Alocución de la señora Betilde Muñoz -Pogossian, Directora del

Departamento de Inclusión Social

• Introducción a cargo del ministro consejero José R. Rodríguez, Representante Alterno del Perú • Alocución de la señora Betilde Muñoz -Pogossian, Directora del Departamento de Inclusión Social • Diagnóstico y retos de las enfermedades raras en el Perú, presentación a cargo de la señora Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidenta de la Federación

Peruana de Enfermedades Raras • Testimonios a cargo de: o Fernando Goldztein, fundador de la Iniciativa contra el Meduloblastoma o Pablo Ramírez Uribe, paciente de endocrinopatía múltiple autoinmune tipo 1

3. Otros asuntos.]

No hay observaciones, así que lo damos por aprobado.

CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El PRESIDENTE: Abordamos el punto 2, que se titula “Conmemoración del ‘Día Mundial de

las Enfermedades Raras’”.

Desde 2008, cada 28 de febrero conmemoramos el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” como una fecha destinada a reconocer la existencia de estos trastornos que afectan a un número4reducido de personas en todo el mundo y, a su vez, a destacar la necesidad urgente de concientizar y promover la investigación para mejorar la calidad de vida de aquellos que padecen estas enfermedades.

Hoy, en atención a la solicitud formulada por las Delegaciones de la Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México, Panamá, Perú y Uruguay, y en cumplimiento del mandato de la resolución AG/RES. 2991 (LII-O/22) de nuestra Asamblea General, nos corresponde unirnos en esta

Colombia, Costa Rica, Ecuador, México, Panamá, Perú y Uruguay, y en cumplimiento del mandato de la resolución AG/RES. 2991 (LII-O/22) de nuestra Asamblea General, nos corresponde unirnos en esta conmemoración tan significativa.

Lo primero que quiero hacer es ofrecer la palabra a la Delegación del Perú, por favor.

El REPRESENTANTE ALTERNO DEL PERÚ: Muchas gracias, Presidente.

Muy buenas tardes a todas y a todos.

Extiendo un cordial saludo en nombre de la Misión Permanente del Perú y de quien fue hasta hoy Representante Permanente, Gustavo Adrianzén, quien, como todos ustedes ya saben, esta mañana ha juramentado como nuevo Presidente del Consejo de Ministros de mi país.

La [Delegación] del Perú se complace en poner en la agenda del Consejo Permanente, por tercer año consecutivo, la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en el seno de la Organización de los Estados Americanos (OEA), no solo a manera de r ecordatorio de la necesidad de contribuir a la generación de una conciencia mundial, sino también como un propósito de estimular a la comunidad hemisférica para que se sumerja en un mayor conocimiento y comprensión y genere acciones concretas en apoyo a las personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias.

En el Perú, como en todo el continente americano, las enfermedades raras son un desafío real en múltiples esferas de la vida cotidiana. Estas enfermedades, además de constituir una condición particular desde el punto de vista médico, representan también un desafío social y económico, y afectan a las familias y a los Estados, [por lo que es] indispensable que se establezcan políticas públicas y

particular desde el punto de vista médico, representan también un desafío social y económico, y afectan a las familias y a los Estados, [por lo que es] indispensable que se establezcan políticas públicas y programas de atención que busquen equilibrar la necesidad de atención médica, las dificultades de diagnóstico y pronto tratamiento, la escasez de medicinas y de profesionales de la salud especializados, así como recursos económicos insuficientes.

El problema de las enfermedades raras es más que un simple asunto de salud; es un problema también de derechos humanos y de justicia social. Desde una perspectiva de derechos humanos, los Estados deben tomar medidas para mejorar las condiciones de vida y a segurar los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara. Esto incluye la mejora de la calidad de la atención médica, la provisión de apoyo financiero y la creación de oportunidades de empleo y educación, de acuerdo con la realidad de cada país.

El Perú, en estrecha colaboración con la [Misión] Permanente del Brasil y el valioso apoyo de las Misiones [Permanentes] de Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México, Panamá, Uruguay y Argentina, así como del Departamento de Inclusión Social, organiza e sta sesión [ordinaria] en cumplimiento de la resolución adoptada por la Asamblea General en 2023.

Para esta sesión, contamos con la participación y testimonio de personas representativas de organizaciones de la sociedad civil, quienes darán cuenta, desde su experiencia de vida, de las particulares dificultades, retos y oportunidades que atraviesan las personas con enfermedades raras y5sus familias, y con el propósito de sensibilizar a los Estados Miembros, a la Organización y a la sociedad en su conjunto.

particulares dificultades, retos y oportunidades que atraviesan las personas con enfermedades raras y5sus familias, y con el propósito de sensibilizar a los Estados Miembros, a la Organización y a la sociedad en su conjunto.

Señor Presidente, señoras y señores representantes permanentes, alternos y observadores, en nombre del Perú, hacemos un llamado a todos ustedes para que colaboremos con la tarea de sensibilizar a nuestros países sobre las enfermedades raras y promover la s olidaridad con quienes las padecen, protagonistas de una verdadera historia de lucha y resiliencia.

Las familias que tienen a un ser querido afectado por una enfermedad rara enfrentan desafíos únicos, desde la búsqueda de diagnósticos precisos hasta la lucha por acceder a tratamientos adecuados y el enfrentamiento a la discriminación y el estigma, el camino que recorren es verdaderamente arduo.

El Ministerio de Salud del Perú considera las enfermedades raras o huérfanas como aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar. Asimismo, viene realizando d iferentes acciones para la atención integral de las personas con diagnóstico de alguna enfermedad rara o huérfana, y la red de establecimientos de salud de nuestro Ministerio de Salud en todo el país cubre atenciones de consulta externa, emergencia y hospi talización mediante el Seguro Integral de Salud y el Fondo Intangible Solidario de Salud.

Pero estos esfuerzos no deben quedar aquí; debemos ir más allá y hacer un llamado a todos los miembros de la Organización para unir esfuerzos en favor de un mayor estudio e investigación sobre las enfermedades raras. Necesitamos promover la colaboración en tre los países, compartir

miembros de la Organización para unir esfuerzos en favor de un mayor estudio e investigación sobre las enfermedades raras. Necesitamos promover la colaboración en tre los países, compartir conocimientos científicos y recursos, y trabajar juntos para mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos innovadores, para lo que resulta crucial la labor de la Organización Panamericana de la Salud.

Además, es fundamental asegurar el pleno respeto de los derechos humanos de quienes padecen enfermedades raras. Esto implica garantizar su acceso a la atención médica, educación, empleo y participación plena en la sociedad, sin discriminación ni exclusión.

Finalmente, hacemos un llamado a los Estados Miembros a seguir tratando el tema en el ámbito [del próximo período ordinario de sesiones de la] Asamblea General [a celebrarse en] Asunción.

Muchas gracias.

El PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Representante Alterno del Perú, por su presentación.

A continuación, corresponde pasarle la palabra a la señora Betilde Muñoz-Pogossian, Directora del Departamento de Inclusión Social.

Por favor, adelante.

La DIRECTORA DEL DEPARTAMENTO DE INCLUSIÓN SOCIAL DE LA SECRETARÍA GENERAL DE LA ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS: Muchas gracias, señor Presidente.- 6Cada año se conmemora este “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que son aquellas cuya tasa de prevalencia está por debajo de cinco por cada diez mil habitantes, con una alta tasa de mortalidad. Se trata de enfermedades que generan múltiples desafíos a nivel motriz, sensorial o cognitivo, y que suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica, lo que dificulta su diagnóstico

mortalidad. Se trata de enfermedades que generan múltiples desafíos a nivel motriz, sensorial o cognitivo, y que suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica, lo que dificulta su diagnóstico y reconocimiento e implica, a su vez, que muchas de ellas sean poco conocidas o comprendidas por la sociedad.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, existen aproximadamente siete mil enfermedades raras, de las cuales se han identificado, hasta el momento, unas seis mil ciento cincuenta. Estas afectan a entre un 3,5% y un 6% de la población mundial, po r lo cual, aunque son de baja prevalencia [en cada caso] individual, en conjunto las enfermedades raras afectan a unos trescientos millones de personas.

El Departamento de Inclusión Social (DIS) de la Secretaría de Acceso a Derechos y Equidad (SADyE) se une con beneplácito a la conmemoración de esta fecha, optimistas de que esta iniciativa coadyuvará, en primer lugar, a aumentar la visibilidad y la compren sión de estas condiciones; en segundo lugar, a crear espacios de reflexión sobre las barreras que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras para acceder a sus derechos humanos básicos como la salud, la rehabilitación, la educación y la participación en actividades recreativas, por mencionar algunos; y, en tercer lugar, a impulsar la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos para llevar una vida plena.

El día de hoy, la oportunidad es propicia para compartir información y buenas prácticas relevantes sobre programas, legislaciones o políticas públicas que estén siendo implementadas en los Estados de nuestro hemisferio para promover la investigación y avan ces en materia de diagnósticos precisos, estados de situación, estadísticas y tratamientos para las personas con enfermedades raras,

relevantes sobre programas, legislaciones o políticas públicas que estén siendo implementadas en los Estados de nuestro hemisferio para promover la investigación y avan ces en materia de diagnósticos precisos, estados de situación, estadísticas y tratamientos para las personas con enfermedades raras, especialmente tomando en cuenta que, aproximadamente, en el 20% de los casos transcurren diez o más años para que una persona con una enfermedad rara pueda obtener un diagnóstico adecuado.

Es de suma importancia que actores clave de los Gobiernos, formuladores de políticas públicas, profesionales de la salud y legisladores conozcan sus necesidades específicas, de modo que dicho entendimiento se traduzca, a la postre, en servicios más inclusivos y representativos.

En nombre del DIS de la SADyE, deseamos transmitir nuestro mensaje de apoyo a las personas que viven con enfermedades raras: no están solas. De nuestro lado, continuaremos trabajando para propiciar espacios para visibilizar su situación, asegurar la protec ción de sus derechos y movilizar esfuerzos colectivos para derribar estereotipos y promover un acceso equitativo a sus derechos.

Muchas gracias, señor Presidente.

El PRESIDENTE: Gracias a usted, señora Directora.

A continuación, la Secretaría nos va a proyectar una presentación en vídeo de Pilar Estremadoyro, Vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, sobre el diagnóstico y retos de estas enfermedades en el Perú.

Por favor, Secretaría, adelante.

[Se proyecta el vídeo.]- 7La VICEPRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS: Muy buenas tardes, señor Presidente del Consejo Permanente de la Organización de los

[Se proyecta el vídeo.]- 7La VICEPRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS: Muy buenas tardes, señor Presidente del Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), Embajador Guillermo Daniel Raimondi; señor Vicepresidente Samuel Hinds; señoras y señores representantes permanentes; señor Secretario General; s eñor Secretario General Adjunto; señora Betilde Muñoz-Pogossian, Directora del Departamento de Inclusión Social, y distinguidos asistentes.

En nombre de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), en mi calidad de Vicepresidenta y madre de un joven paciente, me dirijo al Consejo Permanente de la OEA con el fin de visibilizar la grave crisis por la que atravesamos las personas con enfe rmedades raras o huérfanas en el Perú y los retos a los cuales nos enfrentamos.

Como información relevante, debemos resaltar que el 70% de los peruanos se encuentra en pobreza o en riesgo de caer en ella, de acuerdo con el informe realizado por el Banco Mundial en el año 2023.

Centraré la problemática peruana en cuatro temas principales: cobertura, diagnóstico, acceso a tratamiento y familias afectadas.

En cuanto a la cobertura de salud de enfermedades raras, el Gobierno peruano ofrece servicios de salud a la población no asegurada a través del Seguro Integral de Salud (SIS), que subsidia la provisión de servicios para el 70% de la población, con un gasto anual nacional ejecutado para el componente de enfermedades raras en 2022 de alrededor de treinta y cinco millones de soles.

provisión de servicios para el 70% de la población, con un gasto anual nacional ejecutado para el componente de enfermedades raras en 2022 de alrededor de treinta y cinco millones de soles.

Los otros cuatro subsistemas que brindan servicios de salud son: el Seguro Social de Salud, adscrito al Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo, que opera con su propia red de hospitales y centros de salud y atiende al 25% de la población, con un presupuesto ejecutado para el componente de enfermedades raras, en 2022, de más de doscientos cincuenta y cinco millones de soles; las sanidades de las Fuerzas Armadas y la sanidad de la Policía Nacional del Perú, que, en conjunto, atienden al 2% de la poblaci ón; las instituciones del sector privado, que son entidades prestadoras de salud y dan cobertura al 3% de la población.

Esta realidad refleja un sistema de salud fragmentado, con una marcada inequidad presupuestaria y, por ende, de acceso a tratamientos.

El Ministerio de Salud ha reconocido quinientas cuarenta y seis enfermedades raras o huérfanas de un total de más de siete mil existentes en el mundo. La población afectada, residente en el Perú, bordea los dos millones de personas; sin embargo, solo cerca del 7,5% cuenta con diagnóstico, [es decir,] alrededor de ciento cincuenta mil personas en el país.

El 75% de pacientes presentan los primeros síntomas en la infancia y ser diagnosticado tarda un plazo promedio de diez años. En este proceso se va deteriorando la salud de forma irreversible e incluso pierden la vida.

Esta brecha diagnóstica se explica principalmente por los siguientes motivos: inadecuada

un plazo promedio de diez años. En este proceso se va deteriorando la salud de forma irreversible e incluso pierden la vida.

Esta brecha diagnóstica se explica principalmente por los siguientes motivos: inadecuada infraestructura y equipamiento, falta de capacitación del personal sanitario, insuficiente número de profesionales y centralización del servicio en la capital.- 8Por ejemplo, en la actualidad, el Perú cuenta con un total de cuarenta médicos genetistas, de los cuales treinta y ocho se ubican en Lima. El diagnóstico genético temprano es una dificultad mayor; es muy escasa.

En cuanto a la información oficial de pacientes, contamos con un registro en el Ministerio de Salud de poco más de mil personas afectadas con enfermedades raras en el Perú.

Como hemos visto, los hospitales, institutos y establecimientos de salud que tienen capacidad para atender enfermedades raras o huérfanas se encuentran ubicados principalmente en la capital. Un paciente en provincia debe ser referido a un hospital en Lima para realizarse exámenes especializados, recibir diagnóstico y tratamiento.

Los medicamentos necesarios para las enfermedades raras se encuentran fuera del listado único de medicamentos esenciales y, por lo tanto, según la legislación peruana, deben seguir un largo proceso individual de evaluación y autorización.

La autoridad sanitaria tiene un [rezago] de más de diez mil expedientes en espera de registro sanitario, y la evaluación de tecnología sanitaria demora dos años o más.

No se cuenta con guías de práctica clínica de tratamiento de enfermedades raras ni con centros de referencia en el país, lo cual dificulta aún más el acceso oportuno a un tratamiento especializado.

Esta problemática de acceso a diagnóstico y tratamientos, así como la discapacidad que las

No se cuenta con guías de práctica clínica de tratamiento de enfermedades raras ni con centros de referencia en el país, lo cual dificulta aún más el acceso oportuno a un tratamiento especializado.

Esta problemática de acceso a diagnóstico y tratamientos, así como la discapacidad que las enfermedades raras generan, afectan gravemente la economía familiar, debido a que sus miembros asumen los gastos ocasionados por la búsqueda de diagnóstico y de trat amientos cuando estos no son cubiertos por el Estado. Además, uno de sus miembros se ve obligado a dedicarse exclusivamente al cuidado del paciente, lo que limita el ingreso familiar.

Las personas con enfermedades raras en el Perú presentan inequidad y discriminación en los aspectos sociales, laborales y educativos. Las políticas de inclusión laboral y educativa presentan retrasos en su implementación. Es frecuente encontrar prejuicios y falta de información, hechos que limitan al paciente la posibilidad de desarrollar una vida plena que aporte a la sociedad.

¿Cuáles son los retos más urgentes en el Perú? Contar con un registro oficial nacional de pacientes, ya que la información es esencial para el desarrollo de proyectos y políticas públicas; capacitar a los profesionales de la salud y [de la] educación en enfermedades raras; contar con presupuesto para la provisión equitativa de tratamientos especializados; descentralizar el servicio sanitario para las personas con enfermedades raras; contar con centros de referencia en el país y guías de práctica clínica; armonizar las disposiciones legales y normativas; establecer mecanismos de monitoreo de las enfermedades raras; impulsar la participación de la sociedad civil, y difundir y concientizar a la población sobre las enfermedades raras.

Agradecemos la invitación del Consejo Permanente de la OEA para exponer la problemática

monitoreo de las enfermedades raras; impulsar la participación de la sociedad civil, y difundir y concientizar a la población sobre las enfermedades raras.

Agradecemos la invitación del Consejo Permanente de la OEA para exponer la problemática de las personas con enfermedades raras en el Perú y sus retos más urgentes. Estamos atentos para continuar aportando.

Buenas tardes.- 9El PRESIDENTE: Saludamos la iniciativa de la Delegación del Perú de facilitar la participación en vídeo de la señora Estremadoyro en esta importante conmemoración.

Ahora vamos a escuchar dos testimonios.

En primer lugar, ofrezco la palabra al señor Fernando Goldztein, fundador de la Iniciativa contra el Meduloblastoma.

Señor Goldztein, bienvenido a este Consejo Permanente y tiene usted la palabra.

El FUNDADOR DE LA INICIATIVA CONTRA EL MEDULOBLASTOMA: Muchas gracias, Presidente.

Good afternoon to everybody. It is truly an honor to be here today presenting The Medulloblastoma Initiative (MBI) and representing the patients with rare diseases and their families.

[Se muestra una presentación elaborada en PowerPoint.]

I would like to start by asking you a question: What is most valuable to us? I do not think we need to think that much. Obviously, health is the most important thing in everybody's life. However, I found something that is even more important than our own h ealth: a son or a daughter's health is the only thing that is more important to us than our own health. Therefore, those here who are parents can imagine—or try to imagine, because, in reality, it is not possible to imagine—the pain of having a child diagnosed with a brain tumor. It is unspeakable. That happened to me and my wife on November 7,

imagine—or try to imagine, because, in reality, it is not possible to imagine—the pain of having a child diagnosed with a brain tumor. It is unspeakable. That happened to me and my wife on November 7,

2015. On that cloudy Saturday morning, we received the devastating news that our son, Federico, had medulloblastoma, the most common brain tumor in kids.

The average age of the patients who have medulloblastoma is nine years old, exactly Federico's age when his medulloblastoma was found. Cancer in kids is particularly catastrophic because kids have their whole life ahead of them. Around the world, 25,000 ch ildren are diagnosed each year with medulloblastoma. This is a lot of children in absolute numbers, but it is not statistically, and therefore, it is considered a rare disease. Pediatric brain tumors are rare diseases, and like most other rare diseases, they have not received much attention from society as a whole.

For every dollar spent in research by the National Cancer Institute, here in the United States, only four cents goes to pediatric research. I heard that a picture is worth a thousand words, so that is why I brought this picture, to give you a sense of this lack of awareness and care for pediatric brain tumors.

My son did the gold treatment for his medulloblastoma. This treatment, which is being used today here in Washington, D.C., Peru, Brazil, and all over the world, was created back in the 1980s. There were no cell phones and no email