PGN - Concepto 50-2025 de 2025

MINISTERIO PÚBLICO EN INTERVENCIÓN ANTE EL CONSEJO DE ESTADO-Solicita confirmar decisión del Tribunal Contencioso Administrativo de Cundinamarca que accedió parcialmente a pretensiones de demanda en reparación directa por falla en el servicio médico hospitalario

REPARACION DIRECTA-Concurrencia de culpas entre las entidades condenadas en diferente porcentaje según su grado de participación en el daño antijurídico

DIAGNOSTICO-Enfermedad epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad huérfana, congénita, incurable y mortal

FALLA EN EL SERVICIO MEDICO-Responsabilidad entre entidades demandas no puede ser solidaria por grado de incidencia en el daño y título de imputación

REPARACION DIRECTA-Debe vincularse al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Salud

CONCEPTO No. 050 / 2025

Bogotá, D.C., 2 de mayo de 2025

Señores

CONSEJO DE ESTADO

SALA DE LO CONTENCIOSO ADMINISTRATIVO

SECCIÓN TERCERA SUBSECCIÓN A

Consejera Ponente Doctor Fernando Alexei Pardo Florez

E. S. D.

EXPEDIENTE: 25000233600020180029901 (71389)

ACCIÓN: Reparación Directa

ACTOR: María Rosalba Gaviria y otros

DEMANDADO: Nación – E.S.E. Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta y otros

EXPEDIENTE: 25000233600020180029901 (71389)

ACCIÓN: Reparación Directa

ACTOR: María Rosalba Gaviria y otros

DEMANDADO: Nación – E.S.E. Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta y otros

| | | --- | | Sentido del Concepto: Solicitud de CONFIRMAR la sentencia recurrida respecto que acceder parcialmente a las pretensiones de la demanda // REVOCAR lo concerniente a la condena impuesta al HOSPITAL de MEISSEN // Concurrencia de culpas entre las entidades condenadas en diferente porcentaje según su grado de participación en el daño antijuridico // Enfermedad epidermólisis bullosa distrófica enfermedad huérfana, congénita, incurable y mortal. |

El Ministerio Público presenta a consideración de la Sala concepto en el proceso de la referencia, teniendo en cuenta que la función de la Procuraduría General de la Nación se centra en la vigilancia del cumplimiento del ordenamiento jurídico, la protección del patrimonio público y de los derechos y las garantías fundamentales.

1. ANTECEDENTES

1.1. La Demanda.

1. ANTECEDENTES

1.1. La Demanda.

La señora MARÍA ROSALBA GAVIRIA Y OTROS y otros, a través de apoderado judicial y en ejercicio del medio de control de reparación directa, instauraron demanda contra del E.S.E. CENTRO DERMATOLÓGICO FEDERICO LLERAS ACOSTA, MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL, MINISTERIO DE RELACIONES EXTERIORES, AGENCIA NACIONAL DE DEFENSA JURÍDICA DEL ESTADO, SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD, ENTIDAD PROMOTORA DE SALUD CAPITAL SALUD E.S.E., ALCALDÍA MAYOR DE BOGOTÁ D.C., SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD DE BOGOTÁ, HOSPITAL OCCIDENTE DE KENNEDY AHORA SUBRED INTEGRADA DE SERVICIOS DE SALUD SUR OCCIDENTE, FUNDACIÓN HOSPITAL PEDIÁTRICO LA MISERICORDIA, HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRO DERMATOLÓGICO FEDERICO LLERAS ACOSTA E.S.E., HOSPITAL MEISSEN E.S.E., HOSPITAL SAN RAFAEL DE FUSAGASUGÁ (CUNDINAMARCA) E.S.E., Y HOSPITAL LA VICTORIA E.S., por la responsabilidad administrativa que les corresponde en razón de los perjuicios materiales e inmateriales originados por el fallecimiento de la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria, por la deficiente prestación del servicio médico que requería, lo que generó lesiones y alteraciones significativas en su estado de salud desde que nació el 24 de febrero de 1992.

• - 1. Hechos

• - 1. Hechos

• Jessica Liliana Ramírez Gaviria nació el 24 de febrero de 1992, en el Hospital de Kennedy con siete meses de gestación, quien estuvo hospitalizada en la unidad de cuidados intensivos por 3 meses, al cabo del cual, sus padres solicitaron el alta voluntaria al no percibir mejoría en su estado de salud, carecer de un diagnóstico claro y no contar con los recursos para costear los gastos hospitalarios.

• En una jornada de salud realizada por la Universidad del Rosario de Bogotá en 1999, Jessica Liliana Ramírez fue diagnosticada con “epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que se debe a la mutación de una proteína estructural del colágeno que ocasiona excesiva fragilidad de la piel, la cual se desprende con extrema facilidad y es incurable”. Además de esto, se dieron medidas de manejo de la enfermedad y se sugirieron valoraciones con más especialistas.

En el Hospital San José se solicitó la atención por odontopediatría, la cual no pudo ser proporcionada por no contar con convenio con la EPS Mutual Ser ARS, por su parte en el Hospital La Victoria tampoco fue atendida, por no contar con los equipos requeridos.

En el trámite de una acción de tutela interpuesta en contra de la E.P.S. Mutual Ser ARS se determinó que desde 1993 hasta el año 2000 la menor Jessica Liliana Ramírez no recibió tratamiento alguno.

Durante los años 2000 a 2005, se le brindó atención por médicos particulares, por lo que los medicamentos y tratamientos recetados por dichos médicos no eran otorgados por la EPS, por no encontrarse cubiertos en el Plan Obligatorio de Salud -POS-.

En sentencia de tutela del 5 de septiembre de 2006 se ampararon los derechos fundamentales a la salud, la integridad física y la dignidad humana de la menor y se ordenó que; i) se le practicara el tratamiento ordenado por el genetista Carlos Martín Restrepo, sin perjuicio de lo que se actualizara o complementara de acuerdo a la evolución del estado de salud y ii) le fueran suministrados los complementos vitamínicos, alimenticios y demás productos que necesitara, así como las valoraciones que se le prescribieran.

Del fallo de tutela solo se obtuvo valoración por gastroenterología, por lo que se dio inicio al incidente de desacato. Luego de esto, la menor Jessica Liliana Ramírez recibió sus medicamentos y se le realizaron algunas valoraciones.

En el año 2010, los padres de la menor acudieron a la fundación DEBRA (Dyastrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), donde la menor recibió la atención adecuada por el término de tres años, entre los cuales se destacan los apósitos especiales.

En el año 2013 el Procurador General de la Nación ordenó a la EPS que entregara 3 prescripciones médicas atrasadas y solicitó que todos los medicamentos fueran proporcionados en el domicilio de la menor. Esta situación solo se mantuvo por 4 meses.

Durante el 2014, continuaron las dilaciones y trámites administrativos para el tratamiento de la menor Jessica Liliana, por parte de los HOSPITALES MEISSEN Y KENNEDY, los cuales ordenaron medicamentos que no fueron suministrados por no encontrarse en el POS.

Toda esta situación de falta de atención del Estado provocó en la menor un estado de depresión que hizo que su sistema inmunológico se deteriora, por lo que en septiembre de 2014, se produjo una sobre infección en la boca y esófago de la menor, desencadenando una desnutrición severa.

Ante la omisión estatal, distrital y la grave situación de salud de la menor Jessica Liliana, el 6 de octubre de 2014, la fundación United for Justice presentó denuncia ante la CIDH junto con una solicitud de medidas cautelares.

El 4 noviembre de 2015, la CIDH expidió la Resolución 42/2015, mediante la cual solicitó al Estado colombiano la adopción de medidas cautelares a favor de la menor. Medidas que no se lograron adoptar por falta de concertación.

La Superintendencia Nacional de Salud expidió dos resoluciones en las cuales se estableció el incumplimiento de la EPS Capital Salud. La primera Resolución, ordenó una medida cautelar a la EPS y en la segunda Resolución, se probó las omisiones por lo que se impuso una multa de 800 SMMLV a la EPS.

El 19 de enero de 2016, United for Justice solicitó a la CIDH una reunión de trabajo, por lo que el 21 de enero de 2016,[[1]](#footnote-1) el Gobierno presentó una propuesta denominada “Plan de Manejo para la Atención Integral en Salud” y el 29 de enero United for Justice dio respuesta a la propuesta en la cual señaló, que si bien la propuesta no señala cómo se van a eliminar las barreras administrativas, para la prestación de los servicios médicos, ante el evidente deterioro de la salud física y sicológica de Jessica, se aceptó la propuesta presentada por el Estado como un plan de emergencia que da inicio al proceso de concertación, pero no, como un Plan de Atención Integral.

Entre octubre de 2015 y enero de 2016 Jessica Liliana fue atendida en el HOSPITAL DE KENNEDY, por presentar un cuadro de desnutrición crónica y anemia, razón por la cual tuvo que practicársele transfusiones de glóbulos rojos. Tiempo durante el cual, estuvo en aislamiento por contacto, además que no existía en ese momento signos de infección, solamente erosiones y esfacelaciones en su piel. En el ingreso del 28 de enero de 2016, no se dispuso el aislamiento total, pese a presentar la misma sintomatología anterior, sino que estuvo en la unidad de urgencias.

En la tarde del 30 de enero de 2016, se le autoriza la salida por encontrarse en condiciones de salud aceptables. Sin embargo, en la tarde del 31 de enero de 2016 ingresó nuevamente al área de urgencias del HOSPITAL KENNEDY por haber presentado fiebre de 39º, malas condiciones generales con sepsis severa, entre otros síntomas.

A pesar de su condición no fue trasladada a la unidad de cuidados intensivos por no existir disponibilidad de cama, por lo que estuvo en urgencias. Así mismo, se advierte que no se pudo obtener acceso venoso dado el estado de la piel de Jessica, pese a lo cual, los médicos de turno procedieron a realizar paso de catéter central con éxito a la tercera punción, pero en ese momento, la paciente presentó disminución de signos vitales y se procedió a la reanimación básica, dado que la madre de la paciente no autorizó practicar medidas de reanimación avanzada, teniendo en cuenta que debía procederse a realizar intubación traqueal.

El 1° de febrero de 2016, Jessica Liliana Ramírez murió en el hospital de Kennedy; su proceso agónico fue lento, tormentoso y solitario, ya que fue aislada por varias horas de sus padres sin explicación alguna. Según la epicrisis, la paciente presentó paro cardio respiratorio, se realizó reanimación básica por 15 minutos, sin obtener respuesta. Según la necropsia, la muerte se debió a un “avanzado estado de infección”. De igual manera, señala, entre otras cosas, que el cuerpo presentaba “extrema delgadez y atrofia muscular”.

Las gasas necesarias para su tratamiento solo fueron entregadas 1 vez, como resultado de la orden de la CIDH, pues dichos apósitos, no tenían el registro INVIMA[[2]](#footnote-2).

La Fundación United for Justice el 21 de agosto de 2016, solicitó a la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado proceso de búsqueda de solución amistosa sobre los hechos expuestos en la petición individual P-1465/14, presentada ante la CIDH el día 6 de octubre de 2014, pero el 24 de octubre de 2016, dicha Agencia no aceptó.

• - 1. Pretensiones

• - 1. Pretensiones

PRIMERA. Que la Nación y demás entidades demandadas, sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la falla en el servicio médico derivado de la omisión y, en otros casos, por la deficiente prestación del servicio médico que requería Jessica Liliana Ramírez Gaviria, lo que generó lesiones y alteraciones significativas en su estado de salud.

SEGUNDA. Como consecuencia de la anterior declaración, se condene a la Nación y demás entidades demandadas, a pagar a los demandantes los perjuicios inmateriales consistentes en el daño moral derivados de las lesiones y alteración en la salud de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, en las siguientes cuantías:

| | | | | --- | --- | --- | | Nombre | Calidad | Monto expresado en smlmv de los perjuicios | | Jessica Liliana Ramírez Gaviria | Perjudicada | 300 smlmv | | Luis Carlos Ramírez | Padre | 300 smlmv | | María Rosalba Gaviria | Madre | 300 smlmv | | Jenny Milena Ramírez Gaviria | Hermana | 150 smlmv | | Leidy Johanna Ramírez Gaviria | Hermana | 150 smlmv | | | TOTAL | 1.200 SMLMV |

(…)

TERCERA. Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana Ramírez Gaviria falleció el 1° de febrero de 2016, la condena impuesta por perjuicios morales derivados de las lesiones y alteración en su salud sea reconocida en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito, figura que es concebida por la jurisprudencia del Consejo de Estado.

CUARTA. Que la Nación y demás entidades demandadas, sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria derivado de una deficiente y omisiva prestación del servicio médico.

QUINTA. Como consecuencia de la anterior declaración, se condene a la Nación y demás entidades demandadas, a pagar a los demandantes los perjuicios inmateriales relativos al daño moral por la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, en los siguientes montos:

| | | | | --- | --- | --- | | Nombre | Calidad | Monto expresado en smlmv de los perjuicios | | Luis Carlos Ramírez | Padre | 300 smlmv | | María Rosalba Gaviria | Madre | 300 smlmv | | Jenny Milena Ramírez Gaviria | Hermana | 150 smlmv | | Leidy Johanna Ramírez Gaviria | Hermana | 150 smlmv | | | TOTAL | 900 smlmv |

SEXTA.Que se declare que la Nación y demás entidades demandadas, son administrativa y extracontractualmente responsable por el daño a la salud generado a Jessica Liliana Ramírez y a los demandantes.

SÉPTIMA. Que como consecuencia de la anterior declaración, se condene ala Nación y demás entidades demandadas, al pago en favor de los demandantes de los siguientes perjuicios inmateriales referidos al daño a la salud, en las siguientes cuantías:

| | | | | --- | --- | --- | | Nombre | Calidad | Monto expresado en smlmv de los perjuicios | | Jessica Liliana Ramírez Gaviria | Paciente | 400 smlmv | | Luis Carlos Ramírez | Padre | 100 smlmv | | María Rosalba Gaviria | Madre | 200 smlmv | | Jenny Milena Ramírez Gaviria | Hermana | 200 smlmv | | Leidy Johanna Ramírez Gaviria | Hermana | 100 smlmv | | | TOTAL | 1.000 SMLMV |

(…)

OCTAVA: Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana falleció el 1° de febrero de 2016, la condena impuesta por el daño a la salud, sea reconocida en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito.

NOVENA: Que se declare que la Nación y demás entidades demandadas, vulneraron los derechos constitucional y convencionalmente protegidos en favor de Jessica Liliana Ramírez, como consecuencia de la deficiente y en otros eventos, por la omisión en la prestación del servicio de salud.

DÉCIMA: Que como consecuencia de la anterior declaración, se ordene a la Nación y demás entidades demandadas, a efectuar las siguientes medidas de reparación no pecuniarias, tendientes a prevenir que los hechos de la presente demanda no se repitan. Lo anterior con fundamento en las consideraciones expuestas en las Sentencias de Unificación de la Sala Plena de la Sección 3ª del Consejo de Estado, expedientes: 26251 y 32988, referentes al daño inmaterial por afectación relevante a bienes o derechos convencional y constitucionalmente amparados:

10.1. La adecuada reglamentación, sin más dilataciones, de la Ley 1392 de 2010, “Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”, por lo menos, en los siguientes aspectos que resultan más urgentes:

“I. Implementar las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, Rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías.

”II. Implementar los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social.

”III. Identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social.

”IV. Reglamentar la conformación de la red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan ER, en la cual participaran los distintos actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud, según sus competencias.

”V. Impulsar las acciones tendientes a promover la capacitación a nivel de pregrado, posgrado y docente asistencial que permitan la capacitación y divulgación del conocimiento de las enfermedades huérfanas, a todas las ocupaciones y profesiones de la salud”.

10.2. Acto solemne de solicitud de excusas públicas a la familia Ramírez Gaviria por parte de los altos funcionarios del Estado y del Distrito Capital encargados del diseño, ejecución y vigilancia de las políticas públicas de salud. Se solicita que a este acto sean invitados los médicos de la Fundación DEBRA y los niños y niñas con piel de mariposa, la Presidenta de FECOER, un representante de los pacientes que padecen enfermedades raras, el representante para Colombia de la Organización Panamericana de la Salud, y un representante de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. El evento deberá ser transmitido por el canal institucional del Estado colombiano, y se procurará la asistencia de la prensa nacional e internacional.

10.3. Elaboración de un plan de acción que contenga tiempos, responsables y mecanismos de seguimiento que permitan la implementación efectiva de la Circular Externa 011 de la Superintendencia Nacional de la Salud, con fecha de junio 10 de 2016, por medio de la cual se brindaron las instrucciones para la atención de enfermedades huérfanas.

10.4. Fomentar el uso y la implementación masiva de herramientas para la identificación y diagnóstico de pacientes con ER mediante las tecnologías de Información y Comunicación (TIC’s), sobre todo en los Programas de Atención Primaria en salud, en este caso el uso de plataformas debidamente avaladas y respaldadas en el mundo. Entre estas:

<https://www.mendelian.co/>

<http://face2gene.com/>

10.5. Las que el juez considere pertinentes.

DÉCIMA PRIMERA: Que se condene a la Nación y demás entidades demandadas, a pagar en favor del señor Luis Carlos Ramírez (padre) y la señora María Rosalba Gaviria (madre) los perjuicios materiales consistentes en el daño emergente, por valor de $4.505.850.987 por concepto de gastos de transporte y, $4.688.873 por gastos en la adquisición de vendas no adherentes, sin perjuicio de que sean actualizados los valores al momento de la sentencia por parte del juez, conforme a lo establecido en el artículo 187 de la Ley 1437 de 2011.

(…)

DÉCIMA SEGUNDA: Que se condene a la Nación y demás entidades demandadas, al pago del lucro cesante en favor de Jessica Liliana Ramírez Gaviria por valor de $82.901.691, debido a lo dejado de percibir en vida producto de las lesiones y alteración en su estado de salud.

(…)

(…)

DÉCIMA TERCERA: Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana falleció el 1° de febrero de 2016, se solicita que el monto pecuniario de su reparación por perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante consolidado sea reconocido en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito.

DÉCIMA CUARTA: Que se condene a la Nación y demás entidades demandadas, al pago del lucro cesante futuro (por las lesiones y posterior muerte de Jessica Liliana, en favor de Luís Carlos Ramírez (padre) por valor de $47.940.956,81 y en favor de María Rosalba Gaviria por valor de $56.438.712,07.

DÉCIMA SEXTA: Que se condene a la Nación y demás entidades demandadas, al pago de los perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante en favor de María Rosalba Gaviria por valor de $486.159.523, derivado de lo dejado de percibir por su labor de modistería y en favor de Luís Carlos Ramírez (padre) por valor de $486.159.523, derivado de lo dejado de percibir por su labor de modistería.

GRAN TOTAL: $3.589.645.328 equivalente a 4.594,79 SMLMV.

DÉCIMA OCTAVA: Se solicita que todos los valores sean actualizados conforme al índice de Precios al consumidor último conocido por el juez de conformidad con lo dispuesto en el artículo 187 de la Ley 1437 de 2011.

DÉCIMA NOVENA: Que las entidades demandadas darán cumplimiento a la sentencia que en su contra llegue a dictarse en los términos del artículo 191 y 195 de la ley 1437 de 2011.

VIGÉSIMA: Que se condene en costas a la parte demandada conforme a los establecido en el artículo 188 de la ley 1437 de 2011.

• 1. El Ministerio Público

La Procuradora 6º Judicial II para Asuntos Administrativos manifestó que el daño antijurídico se encuentra acreditado en el presente proceso, debido a la falta del tratamiento integral que requería la joven Jessica Liliana y a las diversas dificultades a las que fueron sometidos ella y su familia para el acceso al derecho a la salud, lo que ocasionó sufrimiento y desesperanza respecto del manejo de la enfermedad.

En el mismo sentido, señaló que el daño consistente en “el fallecimiento de Jessica Liliana, si bien, según la mayoría de las declaraciones rendidas en la audiencia de pruebas, la muerte es considerada un desenlace posible de la enfermedad, la misma debe darse en las mejores condiciones de dignidad, lo cual no ocurrió en el presente caso, según lo narró su madre en el interrogatorio de parte rendido bajo juramento, y lo corroboró la Dra. Liliana Consuegra en su testimonio técnico.”

Respecto a la imputación de los HOSPITALES DE KENNEDY Y MEISSEN, que fueron los centros médicos que más atenciones brindaron a la paciente, señaló que no resulta atribuible al HOSPITAL DE KENNEDY la responsabilidad por el fallecimiento de la paciente, toda vez que es un riesgo inherente a la enfermedad.

Pero señala que la atención brindada por el HOSPITAL de KENNEDY fue insuficiente, simple y básica, sin ser integral ni especializada, a pesar de la complejidad de la enfermedad, por lo que se constituye una falla en el servicio público de salud.

Señala que hubo una falta de comunicación entre los médicos, el descuido en el manejo de las historias clínicas, la ausencia de acciones afirmativas para abordar la condición de la paciente y falta de seguimiento integral y se concluye que la atención careció de la humanidad necesaria.

Referente al HOSPITAL MEISSEN, se evidencia la falta de un manejo integral y especializado de su enfermedad. A pesar de conocer el caso desde temprana edad, no se realizó un seguimiento adecuado. En las fichas de ingreso y consultas externas se ordena repetidamente el uso de "diproformo", un tratamiento a base de corticoides, que según expertos y la literatura médica no es recomendable para la enfermedad de la paciente.

Resalta que la paciente requería un tratamiento que no solo abordara su enfermedad física, sino también otras condiciones de salud mental, como la depresión. La falta de un enfoque integral y la ausencia de bienestar psíquico contribuyeron a una vida restringida para ella.

En relación con los Hospitales La Victoria, La Misericordia y San Rafael de Fusagasugá, no se considera que procedan las pretensiones de la demanda respecto de estos, al no poder establecerse con certeza la relación causal entre la atención médica y los daños sufridos por la paciente.

Indica que la EPS CAPITAL SALUD ESE, a la cual estuvo vinculada la paciente desde octubre de 2012, incumplió con sus deberes y responsabilidades en la prestación de servicios de salud. Pues desde los inicios de su vida, la paciente enfrentó "barreras administrativas" que afectó la evolución de la enfermedad y su acceso a la atención médica necesaria.

Por lo que destacó las demoras en la asignación de citas médicas, autorizaciones tardías y retrasos en el suministro de insumos y medicamentos. Además, se evidenció la ausencia del suministro de gasas o vendajes, lo cual generó un impacto negativo tanto a nivel físico como psicológico, este último no solo para la paciente sino para la familia. En ese sentido, concluye que la EPS CAPITAL SALUD incumplió con sus deberes y la adopción de un plan integral para la atención de Jessica Liliana de manera oportuna, a pesar de las medidas cautelares ordenadas por la CIDH.

En relación con la Alcaldía Distrital y la Secretaría de Salud, se destaca la expedición de la Resolución 1147 de 2014 para abordar enfermedades raras, a pesar de que la Ley 1392 es del 2010, pues la Secretaría tiene funciones de inspección, vigilancia y control sobre las EPS, si bien cumplió con el seguimiento a las EPS, no hubo coordinación y dirección adecuada para garantizar la prestación de servicios de salud a la paciente. Por lo que concluye que la Secretaría Distrital de Salud no cumplió sus funciones de manera efectiva, sino hasta la intervención de la CIDH.

Del Centro Dermatológico Federico Lleras, señala que no es posible atribuirle responsabilidad destaca, toda vez que, Jessica Liliana fue atendida en dicho centro el 17 de noviembre de 2015, con motivo de las medidas cautelares de la CIDH y antes de la reunión con la Cancillería.

Respecto del Ministerio de Salud y Protección Social, señaló que a pesar de las funciones misionales y deberes establecidos por la Ley 1392 de 2010, no desarrolló políticas o programas específicos para enfermedades huérfanas, incluso después de conocer el caso de Jessica Liliana en los años 2012/2013. Por lo que concluye que su intervención fue tardía y se produjo en el contexto de las medidas cautelares de la CIDH y una reunión convocada por la Cancillería, lo que indirectamente afectó la atención médica de la paciente.

Respecto a la Superintendencia de Salud y Protección Social, señala que las resoluciones sancionatorias en noviembre de 2015, fueron insuficientes, pues no hubo vigilancia previa y posterior, ya que la EPS continuó incumpliendo las órdenes.

Se destaca que la labor de articulación del Ministerio de Relaciones Exteriores fue importante para evidenciar las falencias en la atención y el manejo de la enfermedad, así como para permitir que los diferentes agentes se reunieran y tomaran medidas conjuntas, pero fueron tardías. Sin embargo, no se le puede atribuir a dicho Ministerio responsabilidad por la deficiente prestación del servicio de salud a la paciente y menos su fallecimiento, pues sus funciones son de coordinación y articulación, sin capacidad de imponer directrices vinculantes.

Finalmente, a la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado no puede atribuírsele responsabilidad por la deficiente prestación del servicio de salud, ni por su fallecimiento, pues la decisión de no considerar procedente llegar a un acuerdo amistoso para la solución del conflicto, se enmarca en los atributos de la Agencia y no guarda una relación directa ni indirecta con los hechos que dieron origen a los daños.

• 1. Sentencia de primera instancia

El Tribunal Administrativo de Cundinamarca en sentencia del 24 de noviembre de 2023 condenó al HOSPITAL MEISSEN II NIVEL -HOY SUBRED INTEGRADA DE SERVICIOS DE SALUD SUR E.S.E., AL HOSPITAL OCCIDENTE DE KENNEDY - HOY SUBRED INTEGRADA DE SERVICIOS DE SALUD SUR OCCIDENTE E.S.E.- y a CAPITAL SALUD E.P.S. S.A.S, por concepto de daño moral y daño a la salud a pagar de manera solidaria a favor de los demandantes. Así mismo condenó a SEGUROS DEL ESTADO, a reembolsar las sumas que la SUBRED INTEGRADA DE SERVICIOS DE SALUD SUR OCCIDENTE E.S.E. deba pagar a los demandantes como consecuencia de este fallo.

Exhortó a las demandadas MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL, SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD y DISTRITO CAPITAL DE BOGOTÁ para que en adelante, adopten medidas efectivas tendientes a proteger el derecho a la salud y a la vida digna de las personas que padecen de enfermedades huérfanas en Colombia.

Declaró la falta de legitimación en la causa por pasiva de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado y negó las demás pretensiones de la demanda.

Por último, dispuso las siguientes órdenes a las entidades condenadas así:

Declaró la falta de legitimación en la causa por pasiva de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado y negó las demás pretensiones de la demanda.

Por último, dispuso las siguientes órdenes a las entidades condenadas así:

• Valorar sicológicamente a los padres y hermanas de la víctima directa, si a bien lo tienen y, de ser necesario, brindar el tratamiento que corresponda, de acuerdo con sus necesidades, por profesionales especializados en la materia, con ocasión de los perjuicios inmateriales causados, en la modalidad de afectación relevante a bienes o derechos convencional y constitucionalmente amparados y garantías de no repetición. - Realizar un acto público de reconocimiento de responsabilidad por la deficiente prestación del servicio de salud, petición de disculpas y reconocimiento a la memoria de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, acto que deberá ser concertado con los familiares de la víctima fatal.

• Impartir capacitaciones a su personal en torno a la relación entre el objeto constitucional y legal de cada una de esas entidades y la garantía del derecho a la salud, la vida y la muerte digna, las cuales deben realizarse como mínimo cada cinco años, la primera durante el 2024.

Lo anterior teniendo como base que la Sala encontró acreditadas fallas en el servicio de las imputadas en la medida en que:

• “Jessica Ramírez no tuvo durante sus 24 años de existencia la garantía de su derecho a una vida y a una muerte dignas, a pesar haber acudió a diversas instituciones en busca de tratamiento especializado y acorde con la naturalez