UNIVERSIDAD EL BOSQUE - Análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde una perspectiva teórica contemporánea. 2012

Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal Sistema de Información Científica Sarmiento Medina, María Inés; Vargas Cruz, Sandra Lucía; Sierra de Jaramillo, Margarita; Velásquez Jiménez, Claudia Marcela; Quinche Ramírez, Víctor Alberto; Mayungo Henao, Tatiana Análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde una perspectiva teórica contemporánea Revista Colombiana de Bioética, vol. 7, núm. 2, diciembre, 2012, pp. 8-34 Universidad El Bosque Bogotá, Colombia Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=189225524002 Revista Colombiana de Bioética, ISSN (Versión impresa): 1900-6896 doctoradobioetica@unbosque.edu.co Universidad El Bosque Colombia ¿Cómo citar? Número completo Más información del artículo Página de la revista www.redalyc.org Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto ARTÍCULOS DE INvESTIGACIÓN Análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde una perspectiva teórica contemporánea Analysis of decisions at the end of life from a contemporary theoretical perspective María Inés Sarmiento Medina; Sandra Lucía Vargas Cruz; Margarita Sierra de Jaramillo; Claudia Marcela Velásquez Jiménez; Víctor Alberto Quinche Ramírez; Tatiana Mayungo Henao Resumen Se realizó una investigación cualitativa para describir el proceso de decisiones al final de la vida (DFV) bajo el supuesto de que se trata de un fenómeno complejo y dinámico. Con base en entrevistas a profundidad a

pacientes, familiares y personal de salud y en fuentes secundarias se analizaron las DFV a partir de teorías de decisión basadas en el principio de racionalidad limitada. Se encontró que las DFV exhiben características observadas en los fenómenos complejos como son múltiples componentes fusionados, relaciones variadas, simultáneas, impredecibles, cambiantes y dependientes de las circunstancias. La mayoría de los entrevistados utilizan el método intuitivo para tomar decisiones basándose en rutas de pensamiento cortas: creencias arraigadas, principios, fórmulas y juicios que han demostrado éxito previamente. Aunque se advierte un discurso de respeto por las elecciones del paciente, existen jerarquías instituidas e imaginadas en las que predomina el médico en lugar más alto. El dolor, la disnea y la dependencia progresiva son una fuerte presión para las DFV. También lo es la deficiente atención de los enfermos terminales y sus familias puesto que reduce las opciones a las que el paciente puede tener acceso.

Palabras clave: atención terminal, toma de decisiones, procesos mentales, creencias, muerte.

Abstract A qualitative study was conducted to describe the process of making endoflife decisions (ELD) under the assumption that it is a complex and dynamic phenomenon. ELD were analyzed from decision theory based on the principle of bounded rationality on the basis of in-depth interviews with patients, families, and health professionals. It was found that ELD had features observed in other complex phenomena as multiTrabajo de Investigación financiado por Colciencias, Universidad El Bosque y Fundación Universitaria Sanitas. Código 1308–493–26106. Documento entregado el 30 de agosto de 2012 y aprobado el 24 de octubre de 2012.

Médica. Especialista en Epidemiología. Magíster en Bioética. Investigadora Principal. Profesora Universidad El Bosque. Dirección Postal: Calle 43 No. 4-21 Apto 401 – Bogotá–. Correo electrónico: sarmientomaria@unbosque.edu.co Médica. Magíster en Salud Pública. Co–investigadora. Universidad El Bosque. Correo electrónico: vargassandra@unbosque.edu.co Médica. Especialista en Psiquiatría. Co–investigadora. Universidad El Bosque. Correo electrónico: sierramargarita@unbosque.edu.co Enfermera. Magíster en Psicología Social. Co–investigadora. Fundación Universitaria Sanitas. Correo electrónico: cmvelasquez@unisanitas.edu.co Filósofo. Co–investigador. Universidad El Bosque. Correo electrónico: quinchevictor@unbosque.edu.co Médica. Especialista en Cuidado Paliativo. Magíster en Bioética. Co–investigadora. Hospital San Vicente Fundación, Medellín –Colombia–.

Correo electrónico: mayungo@gmail.com

8 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde Una perspectiva teórica contemporánea component, fused, varied, simultaneous, relationships that are also unpredictable and dependent of changing circumstances. Most respondents use an intuitive method to make decisions based on short routes of thinking: strong beliefs, principles, formulas and judgments that have proven successful previously. Although a speech of respect for patient choices is evident, there are instituted or imagined hierarchies where physicians are in the highest place. Physical symptoms are roughly pressure to ELD. A negative role of health care institutions

is noticeable due to negligence on the inclusion of the terminally ill and their families in health programs, which affects ELD because it reduces options.

Key words: terminal care, decision making, mental processes, beliefs, death.

Antecedentes infundadas. Una decisión tomada racionalmente es la que maximiza el resultado en relación con el objetivo planteado combinando creencias y Los estudios previos sobre decisiones al final de deseos2. la vida se han centrado particularmente en los aspectos bioéticos: la discusión sobre la autonomía, La Teoría de la Utilidad Esperada (TUE), muy la beneficencia y la dignidad del paciente, la utilizada por los economistas, incorpora este molimitación de la intervención médica o el uso de delo clásico para describir la forma más racional tecnologías para prolongar la vida y la calidad de tomar decisiones acertadas. Esta teoría parte de vida. No se ha encontrado un cuerpo teórico del supuesto de que los seres humanos buscan particular que analice o describa el fenómeno siempre la maximización en la satisfacción de propiamente dicho de la toma de decisiones, sus deseos, conducta que puede ser observada en el contexto de la enfermedad incurable y la mediante el método de optimización por medio proximidad de la muerte. del cual se calcula el mejor valor posible dentro de una variedad de alternativas3. La TUE asegura La toma de decisiones ha sido un tema de estudio que, cuando tomamos decisiones o escogemos en el campo de la economía y la psicología bajo entre opciones, tratamos de obtener el mejor diversas aproximaciones teóricas. El modelo resultado posible de acuerdo a lo que consideraclásico de comprensión y explicación del fenó- mos es bueno o malo. Este modelo prescriptivo

meno mental que se produce durante la toma de se basa, por un lado, en la asignación de valores decisiones se fundamenta en el supuesto de la (utilidades) a todos los posibles resultados, y racionalidad perfecta1. Esto significa que el ser por otro, en la asignación de probabilidades de humano es un ser predominantemente racional, ocurrencia a cada uno de los posibles estados que utiliza los mecanismos cognitivos para la de la naturaleza en que se pueden presentar las búsqueda de información, perfilamiento de las alternativas. Por esto, ha sido llamada por algunos alternativas, análisis de cada opción predicción como “la teoría de la utilidad proporcional a la de los posibles resultados y selección de la alterprobabilidad4. Se afirma que la TUE tiene varias nativa que mejor se ajuste a los objetivos o metas. ventajas como: ofrecer validez intersubjetiva, ser Si se sigue este modelo, las personas tomarán las mejores decisiones, por lo cual es necesario minimizar o controlar el efecto indeseado de 2 NOZICK, Robert. The nature of rationality. Princeton NJ: Princeton las emociones, los sentimientos o las creencias University Press, 1994. 242 p. 3 BARON, Jonathan. Against bioethics. Massachusett: Massachusetts Institute of Technology, 2006. 236 p. 4 HANSSON, Sven Ove. Decision theory: a brief introduction. [En línea] Stockholm:Royal Institute of Technology (KTH). p. 29. 1 ELSTER, Jon. Juicios Salomónicos. Limitaciones de la racionalidad [Consultado en Julio de 2012]. Disponible desde: http://es.scribd. como principio de decisión. Barcelona: Gedisa, 1999. 228p. com/doc/20736431/Decision-Theory-a-Brief-Introduction

9 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 maría inés sarmiento medina, et al. un método preciso para maximizar los resultados Las posturas que refutan las teorías clásicas de una intervención y brindar criterios para decise agrupan dentro de las denominadas teorías dir en situaciones de riesgo y de incertidumbre. contemporáneas. Uno de los más influyentes Algunos investigadores que defienden este modelo críticos a las teorías clásicas ha sido Herbert formal han experimentado buenos resultados en Simon, premio nobel de economía por sus inel análisis de decisiones de la vida cotidiana y vestigaciones sobre la toma de decisiones en las aseguran que no exige un manejo especializado instituciones. Simon se opone a que la utilidad o de matemáticas o de estadística5. A pesar de que la satisfacción de los deseos sean el único motivo esta teoría ha tenido críticas por su dificultad para para la decisión y hace notar la importancia de ser demostrada empíricamente y hacer predicciola ética, los valores individuales y la interacción nes acertadas, sigue siendo utilizada todavía por del individuo con la sociedad y con el medio muchos investigadores y profesionales6. ambiente en lo que concierne al ideal y al logro del bienestar12. Es decir, que la satisfacción de En el campo de la salud se han utilizado diferentes los deseos de un individuo afecta y a su vez está modelos que han surgido de estas teorías clásicas afectada por la satisfacción de los deseos de la para predecir, explicar y cambiar comportamiensociedad en general. Además de estas reflexiones,

tos. Los más conocidos se fundamentan en los su tesis central propone que los seres humanos factores cognitivos y afectivos, es decir creencias tenemos una racionalidad limitada, imperfecta, y actitudes que determinan el comportamiento. con la cual debemos lidiar para lograr la suEntre ellos se encuentran el Modelo de Creencias pervivencia del individuo y de la especie. Esta en Salud, la Teoría de la Motivación hacia la Proracionalidad limitada no nos permite conocer tección, la Teoría de la Acción Razonada y la Teoría todas las alternativas posibles ni predecir los del Comportamiento Planeado7,8. Estos modelos resultados de elección de cada alternativa, por se han aplicado en aspectos relacionados con la lo cual nos vemos obligados a tomar decisiones promoción de la salud, la prevención primaria y con la información que tenemos, no para opsecundaria para propiciar cambios en los estilos timizar, sino para satisfacer una necesidad en de vida9,10,11. un momento dado. Las personas, debido a sus limitaciones cognitivas son abocadas a utilizar otros recursos y a aprender de la experiencia de 5 MULLIN, Barbara., MULLIN, Mhari & MULLIN, Robert. Mhairi’s tal modo que el resultado de cada elección es Dilemma: A study of decision analysis at work. Judgment and Decision Making (3):679 – 689, 2008. utilizado como información para una posterior 6 GUO, Kristina. DECIDE: A decision-making model for more effective decisión. decision making by health care managers. The Health Care Manager, 27(2):118-127, 2008. 7 SUTTON, Stephen. Health behavior: Psychosocial theories. CamEn esta misma línea crítica de las teorías clásicas bridge University. [Consultado en Octubre 16 de 2012]. Disponible

desde: userpage.fu-berlin.de/~schuez/folien/Sutton.pdf aparecen los psicólogos Tsversky y Kahneman13 8 TAYLOR, David., et al. A review of the use of Health Belief Model, este último también premio nobel de economía the Theory of Reasoned Action, the Theory of Planned Behavior and the Trans Theoretical Model to study and predict health related por sus trabajos en la psicología de los juicios y behavior change. National Institute for Health and Clinic Excellence. la toma de decisiones, quienes complementan The School of Pharmacy University of London (Draft for consultation 2007). [Consultado el 10 julio de 2012]. Disponible desde: www. nice.org.uk/nicemedia/live/11868/44524/44524.pdf 9 LYNDAL, Bond & NOLAN, Terry. Making sense of perceptions of risk of diseases and vaccinations: a qualitative study combining king: exploring the role of peer communication in the Theory of models of health beliefs, decision-making and risk perception. BMC Normative Social Behavior. Health Community; 22: 169-180, 2007. Public Health, 11: 943, 2011. 12 SIMON, Herbert A. Naturaleza y límites de la razón humana. México 10 BROWN, Abraham & MOODIE, Crawford. The influence of tobacco DF: Fondo de Cultura Económica, 1989. 340p. marketing on adolescent smoking intentions via normative beliefs. 13 KAHNEMAN, Daniel. Mapas de racionalidad limitada: psicología Health Education Research, 24(4): 721-723, 2009. para una economía conductual. Revista Asturiana de EconomíaRAE 11 REAL, Kevin & RIMAL, Rajiv. Friends talk to friends about drinN, (28): 181-225, 2003. 10 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012

análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde Una perspectiva teórica contemporánea las reflexiones de Simon sobre la racionalidad Mediante experimentos controlados Tversky y limitada argumentando que la mayoría de las Kahneman demuestran que los juicios intuitivos personas toma decisiones en la vida cotidiana son altamente susceptibles a errores y que poseen mediante juicios intuitivos sin detenerse a hacer una gran variedad de sesgos de percepción y de un análisis cuantitativo ni probabilístico detallacálculo15. No obstante, se dice de estos juicios do. Este juicio, aunque susceptible a errores de que pueden servir como caminos cortos para percepción, puede ofrecer resultados aceptables tomar decisiones ahorrando tiempo y esfuerzo en ocasiones. Ellos, además de otros investigamental con resultados aceptables16 . dores, han tomado distancia del principio de racionalidad perfecta. Este trabajo buscó describir y comprender el proceso de decisiones al final de la vida bajo Fundamentan sus estudios en los mecanismos el supuesto de que se trata de un fenómeno del proceso de decisión aceptando la teoría de complejo y dinámico17. Se exploró este supuesto que existen en los humanos dos sistemas difeindagando por la presencia de algunas de las rentes de solución de problemas. Estos sistemas características descritas para los fenómenos son interactivos e implican distintos niveles de complejos. Para aproximarse a su comprenesfuerzo. El sistema llamado intuitivo o asociativo, sión se aislaron artificialmente algunos de sus se caracteriza por ser rápido, no consciente y elementos –tal como lo sugiere Morin18. Estos requerir poco esfuerzo; en contraste, el sistema se seleccionaron en razón de su posible relallamado reflexivo, es sistemático, introspectivo ción (no determinista) con las decisiones y las y metódico, por lo cual es más lento y requiere acciones19 e incluyeron: creencias, emociones un esfuerzo mucho mayor, sin que ello implique y representaciones en cada uno de los actores necesariamente que utilice el modelo propuesto que protagonizan e interactúan en la toma de por la TUE. decisiones al final de la vida: el paciente, el mé- dico (o enfermera, en adelante profesional de Estos autores manifiestan que los seres humasalud) y la familia. Consistente con las teorías nos utilizamos con frecuencia la ruta corta del de la complejidad, se asumió también que era sistema intuitivo puesto que ahorra esfuerzo conveniente describir dichos elementos a partir y con frecuencia soluciona los problemas del modelo de redes: redes y nodos que intecotidianos. Introducen el concepto de heuractúan en diferentes niveles y se afectan unos rística, que consiste en el proceso mental que a otros y no la metáfora lineal determinista de simplifica la complejidad de una situación a causas y efectos. partir de la experiencia, la información previa, la intuición y la emoción. Las heurísticas facilitan decisiones rápidas sobre información limitada en contextos de incertidumbre. Sin embargo, se afirma que estas rutas cortas deben ser evaluadas, corregidas y complementadas 15 TVERSKY, Amos & KAHNEMAN, Daniel. Judgment under unpor el sistema reflexivo14. certainty: heuristics and biases. En D. Kahneman, P. Slovic, & A. Tversky (Edits.) Judgment Under Uncertainty: Heuristics and Biases.

New York: Cambridge University Press. 1982. 553p. 16 BARON, Jonathan. Op. cit., 236p. 17 QUILL, Timothy E. The ambiguity of clinical intentions. New England Journal of Medicine, 329(14):1039-40, 1993. 14 SLOMAN, Steven A. Two Systems of Reasoning. En: KAHNEMAN, 18 MORIN, Edgar. El Método: Las ideas: Tomo IV. Madrid: Cátedra, T; GILOVICH, D, GRIFFIN, & K. D (Edits.) Heuristics and Biases: 1992. 135p.

The psychology of intuitive judgment. New York: Cambridge Uni19 SEARLE, John. Rationality in action. Cambridge, MA: Massachusetst versity Press, 2002. 858p. Institute of Technology, 2001. 303p. 11 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 maría inés sarmiento medina, et al.

1. Metodología contextos y subtextos20 y de los entrevistados mediante triangulación en el análisis así como mediante el contraste de las diversas las fuentes Teniendo en cuenta las características del fede información. nómeno, se consideró adecuado un método comprehensivo de investigación a partir de Consideraciones éticas técnicas cualitativas. Se consultaron fuentes primarias y secundarias. Las fuentes secundarias fueron 613 archivos de los últimos 5 años de Este trabajo fue aprobado por el Comité de ética la Fundación Derecho a Morir Dignamente una de la Universidad El Bosque. Todos los indiviONG que apoya a personas que se encuentran duos participaron voluntariamente, y dieron

en situaciones conflictivas al final de la vida, su consentimiento previa explicación de los quienes registraron textualmente el motivo de procedimientos. Hubo una gran preocupación consulta de la persona que asistía para asesode las instituciones de salud, los familiares y ría. Las fuentes primarias fueron 94 entrevistas los comités evaluadores de las instituciones baa profundidad con 35 profesionales de salud sadas en supuestas consecuencias negativas de (27 médicos 8 enfermeras), 44 pacientes y 15 hablar el tema de la muerte con pacientes con familiares que residían en las ciudades de Boenfermedades terminales y plantearon diversas gotá y Medellín. La técnica de muestreo fue la objeciones para no autorizar el acercamiento a llamada técnica de cadena o de bola de nieve, éstos. Esta dificultad se consideró parte de los a excepción de un grupo de 30 pacientes que resultados del estudio y se interpretó como uno estaban todos hospitalizados en una institución de los hallazgos más frecuentes: el temor a hablar de cuarto nivel en la ciudad de Medellín y que de la muerte y la imposición de las creencias aceptaron participar en el estudio (la única instipersonales sobre las de los demás y la relación tución que permitió entrevistar a los pacientes). jerárquica dominante de las instituciones, los Todas las entrevistas fueron realizadas por los profesionales de salud y los familiares sobre investigadores, grabadas y transcritas. Se utilizó los pacientes durante la mayor parte de la fase el programa Atlas Ti como apoyo para el manejo terminal de su enfermedad. de datos cualitativos.

2. Resultados Categorías a priori como creencias, emociones y representaciones se analizaron en cada uno de 2.1 Caracterización del fenómeno

los actores y se compararon entre sí. Fue muy en la toma de decisiones difícil lograr la definición conceptual previa de estas categorías y mantenerla durante el análisis Se corrobora en este trabajo que la toma de porque la delimitación es puramente artificial decisiones al final de la vida presenta varias y en el fenómeno real todas estas categorías se de las características propias de los fenómenos encontraron fusionadas o superpuestas. complejos21. Deseos, creencias, representaciones La técnica de análisis de la información fue el análisis de narrativas. Aunque la validez no es uno 20 YOUNG, Amanda & RODRIGUEZ, Kery. The Role of Narrative in Discussing End-of-Life Care: Eliciting values and goals from text, de los objetivos de los estudios cualitativos, se context, and subtext. Health Community, 19(1): 45-59, 2006. buscó controlar la influencia de la subjetividad de 21 HAYECK, Friederich. La teoría de los fenómenos complejos [En línea]. Publicado originalmente bajo el título “The Theory of Comlos investigadores en la interpretación de textos, plex Phenomena” en el volumen The Critical Approach to Science and Philosophy. Essays in Honor of K. R. Popper, editado por M. Bunge, y publicado por MacMillan Publishing Co., Inc. (1964). 12 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde Una perspectiva teórica contemporánea y emociones se entrelazan y actúan de manera siAdemás, las decisiones van cambiando durante

multánea, concurrente y afectándose mutuamente el proceso de la enfermedad y alternativas que en los momentos de decisión con resultados se habían aceptado se rechazan y se cambian por poco predecibles. Estas propiedades hacen que otras, o, al contrario, se retoman opciones que teorías clásicas de la decisión sean insuficientes antes habían sido descartadas. Las decisiones para describir los procesos o para prescribir no son definitivas. la manera más adecuada de hacerlo ya que se basan fundamentalmente en modelos lineales Aunque en teoría se encuentran varias opciode tipo “creencias + deseos + probabilidad de nes, se observó en este estudio que con mucha éxito = elecciones”. A continuación se describen frecuencia existe una falta de información, coalgunas de las características de los fenómenos nocimiento y de acceso real a todas ellas. Esto complejos que se observaron en las decisiones fue muy notorio en lo que respecta al cuidado al final de la vida. paliativo. También hay desinformación en mé- dicos, pacientes y familiares sobre la eutanasia • Un gran número de elementos necesarios para como una alternativa posible en nuestro país. mostrar todos los atributos característicos del fenómeno, un amplio potencial de combinación Son muchas las decisiones que se toman, o se de dichos elementos que hacen posible que contemplan, en la fase final de la enfermedad. aparezca el fenómeno y una enorme cantidad de información que se requiere para explicarlo. En cada una intervienen de manera simultánea las valoraciones, las probabilidades subjetivas, Cada alternativa que se presenta al paciente que las emociones y las creencias de todos los indientra en una etapa incurable de su enfermedad, viduos implicados. En la mayoría de los casos

tiene una diversidad de matices, lo que hace que hay por lo menos 2 personas: el médico y el se conformen numerosas combinaciones posibles paciente. Pero, por lo general, también están y por lo tanto también diversos posibles resultalos familiares, otros profesionales de salud, los dos. Se pueden ofrecer varios tipos de terapias, amigos y los representantes de la religión. Todos de intervenciones, combinaciones de éstas, traconsideran que tienen un papel que cumplir y tamientos alternativos o populares diferentes a todos expresan sus preferencias individuales. la medicina clásica; se puede recurrir a rituales En el caso de algunos médicos también se exespirituales y religiosos variados que acompañan ponen las probabilidades objetivas sustentadas o reemplazan las intervenciones tecnológicas; por estudios clínicos. Aunque en el discurso se también se puede dejar que la enfermedad siga expresa con frecuencia que la autonomía del su curso sin intervenir; o escoger algunas interpaciente es muy importante, las preferencias de venciones y rechazar otras; se puede acelerar la los demás no siempre se manifiestan de forma muerte antes de que se presenten los síntomas desinteresada sino que cada uno trata de que agudos o planear el momento y las condiciones se acoja su manera de pensar. Esta actitud es de la muerte. Obviamente, los resultados de causa frecuente de conflicto al interior de la cada alternativa son inciertos, incertidumbre familia, entre la familia y los profesionales y que aumenta en la medida en que se combinan un poco menos frecuente entre paciente y los las opciones. demás22. Además las políticas institucionales 22 SARMIENTO, María Inés., et al. Problemas y decisiones al final de la

[Consultado en Junio de 2012]. Disponible desde: http://www. vida en pacientes con enfermedad en etapa terminal. Salud Pública, hacer.org/pdf/rev02_hayek.pdf 14(1): 116-128, 2012. 13 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 maría inés sarmiento medina, et al. sobre la prestación de servicios en términos de mente23. Esta construcción social y cultural ha protocolos, requisitos y otras barreras de acceso sido interpretada, asimilada y ajustada a lo largo ponen límite a las expectativas de unos y otros. de la vida de las personas que se involucran en estas elecciones, sin que ellas necesariamente lo El grado de complejidad del fenómeno se increperciban de manera consciente24. menta además porque cada curso de acción es valorado por cada uno de los actores o personas Esta interacción individuo-colectivo es bidirecque intervienen en el proceso de decisión (pacional en la medida en que el grupo reconoce la ciente, familiar, cuidador, sacerdote, profesional perspectiva del individuo y su efecto se traduce en de salud, institución de salud) y teniendo en discursos, políticas y acciones a nivel de sociedad. cuenta múltiples atributos o criterios: alivio de Esta interacción puede observarse, por ejemplo, los síntomas; prolongación de la vida; efectos en las acciones legales que interponen los indisecundarios; estado de consciencia; respeto viduos a los órganos legislativos exponiéndoles a la autonomía del paciente; calidad de vida; sus casos particulares y el análisis que de ellos

emociones negativas como culpa, miedo a las hacen los magistrados para hacer jurisprudencia sanciones sociales y legales; cuestionamientos y proponer leyes y reglamentaciones. morales y éticos; sobrecarga física, emocional o económica; relación costo-beneficio; consistenLa participación del colectivo también se observa cia con las creencias religiosas, profesionales y por acción o por omisión como por ejemplo: éticas. Todas estas variables se combinan en la las opciones que se le ofrecen a los pacientes evaluación de las opciones lo cual aumenta el con enfermedad terminal, las políticas de salud, esfuerzo emocional y cognitivo que requiere la la calidad y oportunidad de la atención, las toma de decisiones. sanciones a quienes estén de acuerdo, apoyen o realicen ciertas acciones, el control sobre la Yo pienso que el único que decide frente a las información que se brinda a pacientes y famiacciones a seguir en un caso terminal debe ser el liares y los espacios que ofrece a la comunidad paciente. Pero uno trata de darle todo lo necesario en general para discutir sobre el asunto entre para que tenga un día más de vida […] No es muchas otras formas. fácil respetar la decisión de un paciente cuando se niega a muchas cosas […] A los médicos nos Yo no sabía nada de eso del cuidado paliativo. Si forman para preservar la vida y facilitar la hubiera sabido, mi padre no hubiera muerto con muerte es como asesinar”.(Entrevista con médico tanto sufrimiento y tanto dolor. ¡Los médicos en intensivista). el hospital no nos dijeron nada!! Aunque aparentemente la toma de decisiones • Los fenómenos complejos presentan un gran

es un fenómeno mental de una persona, (el número de elementos dinámicos que se relapaciente es quien decide, el médico es quien cionan entre sí y que interactúan a través del decide, el cónyuge es quien decide, yo soy quien tiempo recibiendo información del entorno. decido, etc.) se distingue una inmensa influencia del grupo familiar y del colectivo social al cual la persona pertenece. Esta influencia se construye a partir de creencias, representaciones, 23 RIMAL Rajiv & LAPINSKI Maria. Why health communication is conocimientos, interpretaciones, emociones, important in public health. Bulletin of World Health Organization, 87(4), página editorial, 2009. sensaciones y percepciones construidas social24 LAPINSKI, Maria & RIMAL, Rajiv. An explication of social norms. Communication Theory, 15:127-47, 2005. 14 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 2 - Diciembre de 2012 análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde Una perspectiva teórica contemporánea La situación clínica del paciente que entra en cabría cuestionarse en el futuro la utilización la etapa incurable e irreversible es cambiante y del término “proceso” de decisiones ya que éste plantea a todos nuevos escenarios permanenteconlleva la noción de linealidad25. mente, lo que hace que rápidamente se tengan que evaluar las nuevas circunstancias y hacer 2.2 Estrategias para la toma nuevas elecciones. Por lo general las decisiones se de decisiones toman en condiciones de riesgo, incertidumbre o ignorancia sobre los resultados. Esto hace que la En las personas entrevistadas, independienteevaluación de los beneficios de cada opción sea mente de su rol (médico, enfermera, paciente, cambiante de acuerdo a los objetivos en cada fase familiar) se observó que se privilegia el uso del del proceso de la enfermedad. Las valoraciones sistema intuitivo para la toma de decisiones, de los resultados también son cambiantes debido encontrándose en todos ellos el empleo de a las emociones de todo tipo en gran intensidad heurísticas basadas en conocimientos, creencias que se producen en todos los actores d