UNIVERSIDAD EL BOSQUE - Consentimiento informado en UCI pediatrica. 2011

Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal Sistema de Información Científica Karina Alexandra Bello Munar Percepción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo pediátrico de un hospital universitario de Bogotá Revista Colombiana de Bioética, vol. 6, núm. 2, julio-diciembre, 2011, pp. 8-25, Universidad El Bosque Colombia Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=189222558002 Revista Colombiana de Bioética, ISSN (Versión impresa): 1900-6896 doctoradobioetica@unbosque.edu.co Universidad El Bosque Colombia ¿Cómo citar? Fascículo completo Más información del artículo Página de la revista www.redalyc.org Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto ARTÍCULO DE INvESTIGACIÓN Percepción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo pediátrico de un hospital universitario de Bogotá Perception of informed consent in the pediatric intensive care unit of a university hospital in Bogotá Karina Alexandra Bello Munar Resumen Con el objetivo de indagar sobre la percepción del Consentimiento Informado (CI) que tienen los profesionales de la salud en el área asistencial, administrativa y los familiares de los pacientes que ingresan a la unidad de cuidado intensivo pediátrico (UCIP), se realizó una investigación cualitativa en un hospital universitario de Bogotá; los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas por muestreo intencional, realizada a 18 médicos y 5 enfermeras que laboran en la unidad de cuidado intensivo, 27 familiares de los pacientes

y dos profesionales del área administrativa. Para el análisis de la información se seleccionaron cuatro temas: conceptualización e importancia del consentimiento informado, relación médico–paciente, dificultades para el proceso del consentimiento informado y derechos de los pacientes y/o familiares. Se elaboró una base de datos con el programa MS Excel para Mac 2008, donde se identificaron los temas y categorías con mayor frecuencia. En la investigación se evidenció que en el hospital universitario, el CI es percibido como un documento legal que autoriza los procedimientos que se van a realizar; se reconocen los derechos que tienen los pacientes a través del CI, pero se relacionan más con la participación que deberían tener los pacientes capaces de tomar decisiones.

Palabras clave: consentimiento informado, pediatría, participación, bioética, entrevista, educación, decisión, terapia, información, percepción, toma de decisiones.

Abstract Regarding objective to investigate about of perception from Informed Consent (IC) that have the health professionals in the care area, administrative and relatives of patients admitted to pediatric intensive care unit (PICU), Performed a qualitative research from university hospital in Bogotá city from Colombia, the data were collected through semi-structured interviews by purposive sampling, conducted in 18 doctors and 5 nurses working in Intensive Care Unit (UCI), 27 relatives of patients and two administrative professionals. For data analysis was identified four themes: conceptualization and importance of IC, doctor-patient relationship, difficulties in the process of IC and patient and / or family rights. Database was development in MS Excel Informe de la investigación realizada para optar al título de Magíster en Bioética por la Universidad El Bosque. Esta investigación se inscribió en el área de Bioética y Salud, específicamente en la línea de investigación “problemas y dilemas bioéticos en las prácticas clínicas”, y estuvo bajo

la tutoría de Constanza Ovalle Gómez, Doctora en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, profesora e investigadora del Departamento de Bioética de la Universidad el Bosque. Documento entregado el 31 de agosto de 2011 y aprobado el 15 de diciembre de 2011. Terapeuta Respiratoria. Especialista en Docencia e Investigación Universitaria. Magister en Bioética. Docente del Programa de Terapia Respiratoria de la Universidad Manuela Beltrán en la Unidad de Cuidado Intensivo de la Fundación Hospital de la Misericordia, Bogotá –Colombia–. Correo electrónico: karinabello98@gmail.com 8 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 PercePción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo Pediátrico de un hosPital universitario de Bogotá for Mac 2008, where was identified the issues and categories more often. The investigation evidenced that at the university hospital perceived IC as a legal document that authorizes the procedures to be performed, recognizing the rights enjoyed by patients through IC, but relate more with the participation should having patients able to make decisions.

Key words: informed consent, pediatrics, participation, bioethics, interview, education, adoption, therapy, information, perception, decision making.

Introducción La toma de decisiones por los niños en torno al CI constituye una de las consideraciones más importantes dentro de los dilemas bioéticos que El Consentimiento Informado (CI) se basa en se presentan en la unidad del cuidado intensivo el principio de respeto a las personas como pediátrico (UCIP). Por lo general estos dilemas seres autónomos, con dignidad y capacidad se centran en quien debe tomar las decisiones

de autodeterminación; Singh1 menciona que por los niños y qué principios comunes pueden tradicionalmente, la ley ha visto a los niños usarse que a su vez permitan una intervención como incompetentes para la toma de decisiones rápida y eficaz. médicas, ningún procedimiento médico puede realizarse sin el previo consentimiento de los Quevedo et al3 expresa que la filosofía del inpadres, a menos que se encuentre en situación greso a la UCIP es facilitar la acción terapéutica de emergencia. En la Declaración de Lisboa de la antes de que se establezcan las fallas de órganos Asociación Médica Mundial sobre los derechos y sistemas, dando origen a nuevas modalidades del paciente2 ha sido estipulado en su numeral 4 de atención médica en el sostén de las funciones (b) que: “si el niño está inconsciente o no puede vitales por medio de procedimientos invasivos dar su consentimiento y no se dispone de uno (intubación orotraqueal, catéter venoso central, de los padres o representante legal, en caso de ventilación mecánica, entre otros) y no invasivos que se requiera de una intervención médica de (pulso oximetría, monitoreo cardiaco). Cuando urgencia, en ese caso se puede suponer el consenlos niños ingresan a la UCIP frecuentemente timiento específico para la intervención; a menos requieren de estos procedimientos tanto para que sea obvio y que no quede la menor duda…”; fines de diagnóstico como de tratamiento. los niños pequeños (lactantes y menores de 12 años) no pueden definir su propia beneficencia, Así mismo Urdaneta4 señala que en la UCIP se

son considerados personas sin autonomía para puede intervenir en los procesos de la vida y la decidir acerca de su bienestar, esta autonomía muerte y que el equipo interdisciplinario (médico y toma de decisiones es subrogada a los padres intensivista, enfermera jefe, terapeuta respiratoo tutores legales a través de las decisiones por ria, auxiliares de enfermería, entre otros) debe sustitución. poseer, necesariamente, excelente capacitación en habilidades y destrezas para manejar todo tipo de situaciones en los pacientes, así como 1 SINGH, Meharban. Ethical and social issues in the care of the newborn. Indian Journal Pediatric, volume 70 (5): 417–420, mayo 3 QUEVEDO, Augusto., et al. El niño en estado crítico. Colección de 2003. fundamentos de pediatría. Colombia: Corporación para investiga2 ASOCIACION MÉDICA MUNDIAL. Declaración de Lisboa de ciones biológicas –CIB–, 2001. p. 2. la Asociación Médica Mundial sobre los Derechos del Pacien4 URDANETA–CARRUYO, Eliéxer. Ética y medicina: dilemas y dete, 1995 [en línea]. Disponible desde: http://www.wma.net/ safíos en el umbral del siglo XXI. Mérida, Venezuela: Facultad de es/30publications/10policies/l4/index.html Medicina, Universidad de los Andes, 1997. pp. 210–220. 9 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 Karina alexandra Bello munar

una sólida formación en valores y principios paciente, asegurando la comprensión tanto de bioéticos que permitan una reflexión en torno la enfermedad aguda como de los detalles del a la toma de decisiones que vayan acordes con procedimiento. los intereses del paciente preservándole siempre su dignidad. Cardigni6 considera que el ingreso de un niño a la UCIP produce en la familia inestabilidad Estos pacientes son considerados personas vulemocional, ansiedad, impotencia sobre la condinerables por cuanto no son capaces de participar ción del niño y los procedimientos, sentimientos y consentir dichos procedimientos, posiblemende negación, enojo o culpabilidad, percepción te debido a su edad, al delirio, a los síntomas de posible muerte de su hijo, sensación de derivados de la enfermedad de base o por la pérdida de autonomía sobre éste, desconfianza utilización de sedantes y analgésicos, así mismo, del equipo interdisciplinario. Son varios los dependen en todos los aspectos del cuidado del factores que se tienen en cuenta en la toma de equipo paramédico y de la atención médica esdecisiones con respecto a los niños: la edad, el pecializada que se brinda en cuidado intensivo. nivel de conciencia, la patología que presenta Ecoffey y Dalens5 considera que usualmente, tanto el paciente, si se encuentran los padres o un fael niño como la familia no eligen al médico de miliar acompañando a los niños en el momento cuidado intensivo; sino que reciben la atención del ingreso a este servicio. Los niños pequeños del personal que se encuentre asignado al turno no se encuentran en capacidad de decidir por dentro de la UCIP. La evolución del momento sí mismos, por lo general ingresan al servicio

crítico en la enfermedad es rápida e impredecien condiciones que no les permiten percibir o ble, dejando poco tiempo para la deliberación, entender lo que está sucediendo a su alrededor, la recolección de información detallada o para puede ser por la severidad de su cuadro clínico, solicitar una segunda opinión; además, a través por medicamentos como los sedantes o por su del consentimiento, el pediatra debe equilibrar inmadurez psicológica y su falta de autonomía, la información entre los intereses de su responsiendo necesario delegar esta toma de decisiones sabilidad como médico, los derechos del niño en sus padres procurando el bien para el niño, y la autonomía de sus padres. ante lo cual la autora considera que se genera un dilema bioético importante y deja abierta la El pediatra es quien directamente obtiene la posibilidad de indagar si los padres se encuentran autorización para los procedimientos, influye emocionalmente aptos para la toma de decisiones en la toma de decisiones con respecto a los bajo estas circunstancias. exámenes diagnósticos y tratamiento terapéutico y explica los riesgos y beneficios, jugando así Para Gracia7, “las decisiones sobre el cuerpo y la un papel esencial en la relación médico–niño/ vida del niño y del joven deben hacerse siempre parientes, esta relación debe pretender ser más buscando su “mayor beneficio”, coincida éste o un deber ético que un requisito legal, buscando no con el deseo o el criterio del propio sujeto. siempre el beneficio de los niños; los médicos Naturalmente, siempre que esté en juego la vida, deben ser capaces de llegar a los representantes la salud o el bienestar del niño, el mayor benerápidamente para evaluar y ratificar el parentesco y la capacidad para hablar y decidir por el 6 CARDIGNI, Gustavo. Relación médico-familia ante la muerte de un niño en Terapia Intensiva Pediátrica: no alcanza con buenas 5 ECOFFEY, Claude y DALENS, Bernard. Informed Consent for intenciones. Arch. Argent. Pediatr, volumen 106 (6): 487–489. children. Current Opinion in Anaesthesiology, volume 16 (2): 7 GRACIA, Diego. Bioética y Pediatría. Revista española de pediatría, 205–208, abril de 2003. volumen 53:103–110, 1997. 10 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 PercePción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo Pediátrico de un hosPital universitario de Bogotá ficio consiste en la defensa de esos valores, aun informado de manera apropiada en el servicio de a costa de contrariar su voluntad. Por tanto, los unidad de cuidado intensivo; los médicos señalan conflictos entre beneficencia y autonomía han variabilidad en la interpretación de la necesidad de resolverse en favor de la primera, aunque ello del consentimiento informado y frecuentemente suponga una lesión de la segunda” que según el no tienen un entrenamiento formal; Rincón et modelo clásico se hacían siempre proyectando su al11 recomiendan involucrar la enseñanza de la beneficio o su mayor interés. La Confederation bioética en todos los niveles de pregrado, tanto of European Specialist in Paediatrics8 señala que del personal médico, como de los profesionales

en ocasiones, el niño o sus padres se niegan a de la salud y particularmente en los que laboran procedimientos o tratamientos que son necesaen el servicio de unidad de cuidado intensivo, rios para mejorar su condición clínica, en estos por la complejidad de las situaciones y de la casos el pediatra debe actuar por los mejores toma de decisiones. intereses del niño y si es necesario recurrir a los representantes del Estado; al respecto Vidal9 cita Por lo anterior, se consideró importante analizar a James Drane, quien argumenta que el mejor la percepción del CI en la UCIP en un hospital interés se define como la “consideración de la universitario de Bogotá –Colombia– e identificar dignidad y la unicidad de cada persona, la polos problemas bioéticos del proceso del consensibilidad y la extensión de preservar la vida del timiento informado en este servicio y el cómo paciente, el mejoramiento o restauración de la se da la relación médico–paciente y familia en salud o las funciones del paciente, el alivio del la UCIP. Esta investigación se justificó no solo sufrimiento y todo otra consideración y valor desde la perspectiva bioética sino también desque una persona razonable en las circunstancias de la óptica social y terapéutica de la relación del paciente desearía considerar”. médico–paciente que permita optar por una propuesta desde la Bioética para generar nuevas En algunos casos se puede aumentar el riesgo alternativas y mejorar la calidad de la relación de perjudicar al paciente al existir un retraso en médico–paciente–familia. el proceso del consentimiento informado. Los médicos pueden realizar procedimientos sin obtener el consentimiento expreso, esto implica

1. Metodología

asumir el consentimiento que la mayoría de las personas podrían asentir (consentir) al momento de ser tratados en esta situación. Con el objetivo de indagar sobre la percepción del CI que tienen los profesionales de la salud Schweickert y Hall10, argumenta sobre los obstá- en el área asistencial, administrativa y los famiculos potenciales para obtener el consentimiento liares de los pacientes que ingresan a la UCIP se realizó una investigación cualitativa en un periodo aproximado de un año, comprendido 8 LEVY, María De Lourdes; LARCHER, Víctor y KURZ, Ronald. Informed consent/assent in children. Statement of the Ethics Working Group entre junio de 2009 y junio de 2010, en la Funof the Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP). dación Hospital de la Misericordia (Fundación European Journal of Pediatric, volume 162 (9): 629–633, 2003. 9 VIDAL, Susana. Decisiones en el final de la vida. Una aproximación HOMI), Bogotá –Colombia–. desde la bioética. [Documento de trabajo revisado durante el curso de Bioética Clínica y Social del programa de educación permanente en bioética con la REDBIOÉTICA UNESCO]. 2009. 10 SCHWEICKERT, William y HALL, Jesse. Informed consent in the intensive care unit ensuring understanding in a complex environ11 RINCÓN, Mónica., et al. Educación, Bioética y toma de decisiones ment. Current Opinion in Critical Care, volume 11 (6): 624–628, en unidades de cuidado intensivo. Revista Latinoamericana de

2005. Bioética, volumen 8 (2): 114–123, julio–diciembre de 2008.

11 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 Karina alexandra Bello munar Cuadro No.1. Temas y categorías de análisis. TEMA CATEGORÍA Conceptualización e importancia del Autorización expresa, libre y consciente (B y Ch (1994),F y B (1986), AMCI consentimiento informado Autorización efectiva desde el punto de vista legal, institucional o profesional (B y Ch (1994),F y B (1986) Modelo puntual (Appelbaum, Charles W. Lidz y Alan Meisel (1987) Modelo de proceso Appelbaum, Charles W. Lidz y Alan Meisel (1987), Simón (2000) Cano (2005), Lugones (2005), Álvarez et al (2008) Relación médico–paciente Paternalista: Sacerdotal (Veacth, 1975),Ezequiel y Linda Emanuel (1992) Ingenieril, Informativo: (Veacth, 1975), Ezequiel y Linda Emanuel (1992) Contractualista (Veacth, 1975), para Ezequiel y Linda Emanuel (1992)es interpretativo y/o deliberativo Dificultades para el proceso del conTiempo (Williams, J.,2008) sentimiento informado Problemas en la comunicación (Williams, J.,2008) Factores psicológicos (Williams, J.,2008) Derechos de los pacientes y/o famiDerecho a la Información liares (Declaración de Lisboa en la Veracidad en la información asamblea general de la Asociación Atención médica Médica Mundial, 1995) Aspectos Éticos: el proyecto fue presentado ante se le identifique ni se traten aspectos sensitivos

el Comité Académico del Programa de Bioética de su conducta”12. de la Universidad El Bosque, posteriormente fue presentado y aprobado en el Comité de El instrumento de evaluación contenía pregun- Ética de Investigación de la Fundación HOMI, tas como: para usted ¿qué es el consentimiento este proceso fue aproximadamente de un mes. informado?, ¿cuáles son los aspectos que interSe realizó una prueba piloto con el médico de fieren en un buen proceso del consentimiento la institución y se realizaron modificaciones en informado?, presencia de dilemas éticos en la torno a los temas señalados. Cada participante práctica del consentimiento informado, ¿cómo firmo el compromiso de confidencialidad previa se lleva a cabo la relación médico–paciente/ explicación del objetivo de la investigación y familia? (Anexos No. 1 y No. 2). aclaración sobre las inquietudes presentadas.

Criterios de Inclusión: participaron en la investiPara llevar a cabo la investigación se tuvo en gación los familiares de los niños que ingresaron cuenta la Resolución 8430 de 1993 (legislación en la UCIP del HOMI en el periodo comprendicolombiana), Titulo II, Capítulo 1, Art. 11, literal do entre el 23 de abril y 26 de mayo de 2010. a, el cual considera que este estudio se clasifiDe igual manera el personal de la salud que se ca “sin riesgo por emplear técnicas y métodos encontraba en el servicio durante este periodo de investigación documental, en las que no se y que decidieron participar voluntariamente. realizan intervención alguna en los individuos que participaron en el estudio, entre los que 12 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Resoluse consideran: revisión de historias clínicas, ción 8430 de 1993: por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud [en entrevistas, cuestionarios y otros en los que no línea]. Disponible desde: http://www.dib.unal.edu.co/promocion/ etica_res_8430_1993.pdf

12 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 PercePción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo Pediátrico de un hosPital universitario de Bogotá No fue objeto de este estudio establecer si se tiene 2. Resultados en cuenta la autonomía de los pacientes pediá- tricos por razones de la edad de los pacientes. En total se realizaron 27 entrevistas a los padres de los niños que ingresaron a la UCIP, ver Tabla Se realizó un muestreo intencional por saturación. No. 1; 18 al personal médico; 5 al personal de Los datos se obtuvieron a través de entrevistas Enfermería; 2 al personal administrativo (pediatra semiestructuradas aplicadas a 18 médicos y seis y enfermero), ver Tabla No. 2. enfermeras que laboran en la unidad de cuidado intensivo, 27 familiares de los pacientes y dos Dentro del grupo de profesionales del área de profesionales del área administrativa. Para el la salud, se tuvo en cuenta la edad, años de análisis de la información se seleccionaron tres experiencia laboral, años de experiencia laboral temas con sus respectivas categorías, con base en unidad de cuidado intensivo pediátrico, si

en la literatura revisada (ver Cuadro No. 1). Se eran residentes, intensivistas o si pertenecían a elaboró una base de datos con el programa Excel: la parte administrativa. Tabla No. 2. Mac 2008, donde se digitaron las respuestas de las entrevistas y se identificaron cuales tenían mayor número de respuestas con respecto a los temas seleccionados, si era frecuente, poco frecuente o infrecuente. Tabla No. 2. Características de los profesionales de la salud entrevistados. Con respecto a los temas de análisis se encontró que para los familiares de los pacientes, el concepto que más predominó del CI fue: “la información que se da sobre lo que se le va hacer al niño”: Tabla No. 1. Características de los familiares de los pacientes. 13 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 Karina alexandra Bello munar “Información de lo que puede pasar con mi hija, en el que se pide autorización para los procediventajas y desventajas de un procedimiento” mientos que se le realizarán al paciente, entre las (FX:22). definiciones expresadas tenemos las siguientes: “El médico le habla a uno en relación de lo que “Documento mediante el cual después de realizar tiene la niña, lo que uno necesita saber” (FF:4) una clara información del cuadro clínico a los “Es que me digan lo que le van hacer a la niña y familiares o acudientes autorizan la realización de acepte los riesgos” (FP:14). algún procedimiento médico o quirúrgico” (MQ:15) “Documento en el que consta la explicación a los

Es toda la información que nos dan del niño y su padres sobre los diferentes procedimientos”(MT:18) estado (FY:23) “Autorización por parte del representante legal del menor para la realización de procedimientos, Así mismo, los familiares consideran que el CI transfusiones y otros actos médicos que llevan a es una autorización que se da para que puedan riesgo la vida del paciente o enfermedad disociada atender al niño, algunas de las afirmaciones o no asociada ”(MP:14). fueron las siguientes: “Documento en el cual se informa al representante “Autorización a la institución o cuerpo médico legal del menor sobre un procedimiento a reali­ sobre algún procedimiento o estudio” (FK:9). zar, riegos y posibles complicaciones en el cual el familiar está de acuerdo en que se le haga estos “Autorización de lo le han hecho a mi hijo y que procedimientos”(MK:9). firmemos si estamos de acuerdo” (FV:20). “Documento donde queda plasmado lo que se le va hacer al paciente, procedimientos médicos y “Damos nuestra firma para que ellos puedan quirúrgicos que pueden producir un acontecimiento hacer su trabajo” (FAC:27). grave”(MG:5). Algunos familiares conciben el CI, como una “Documento donde se obtiene la colaboración y forma de exoneración de la responsabilidad y asentimiento acerca de procedimientos, acerca falta de compromiso, como sigue: de los procedimientos o intervenciones que se le realizarán a un paciente con previa explica­ “Forma de lavarse las manos los médicos, si hay ción de la intervención, el riesgo y el objeto del riesgos no hay ningún compromiso”(FH:6). mismo”(MD:2).

“No deben excusarse detrás de un consenti­ “Documento legal, que informa sobre las posibles miento”(FI:7). consecuencias de un procedimiento y que autoriza “Compromiso al que uno tiene que someterse en o no la realización de dichos procedimientos (EE:1). cualquier cosa que pase con mi hijo”(FD:2). Las respuestas de los familiares y de los pro- “Advertencia y observación sobre los riesgos y fesionales de la salud coinciden en que es una beneficios que acarrean los procedimientos que autorización para algún procedimiento. le están haciendo al niño” (FAB:26). Sobre todo en los familiares de los pacienPara los profesionales de la salud, el CI es defites que ingresaron para algún procedimiento nido más frecuentemente como un documento quirúrgico, que firmaron un documento con 14 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 PercePción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo Pediátrico de un hosPital universitario de Bogotá el título de Anestesia y procedimientos espe- “El sentido es respetar la autonomía y autodetermi­ ciales, llama la atención que de los pacientes nación (paciente capaz de juicio) o de quien toma que ingresaron de salas de cirugía, en su gran determinaciones por el paciente (padres­acudiente mayoría no tenían el documento del CI en legal) habiendo buscado la comprensión de la la UCIP y en la información que contiene el necesidad de los procedimientos. La importancia consentimiento de Anestesia no se contempla es total: Respeto” (MJ:8). la posibilidad del ingreso a este servicio como

“ninguna, algunos casos se pasa por encim a” posible complicación durante el procedimiento (ML:10). quirúrgico o la patología de base del paciente. “no se le da la importancia que merece”(MN:12). Según la mayoría de los profesionales de la salud, el sentido y la importancia que se da al CI es de “las decisiones se deben tomar en forma conjunta, un documento de protección legal, pero que no en la que haya una participación activa de la fa­ exonera de responsabilidad médica en caso de milia en el manejo de su hijo, con la información mala praxis, así mismo consideran que el CI no que es abierta y sin restricciones”(MT:18). ayuda a mejorar la relación médico–paciente: Los familiares, consideran que para firmar el “Es muy importante, porque uno cuenta con la documento del CI ya sea de anestesia o de procolaboración de los padres o acudientes en cuanto cedimientos especiales deben preguntar para al manejo, pero en caso de efectos adversos o com­ aclarar dudas sobre los posibles procedimientos plicaciones, la tendencia general es a interpretarlo que le van a realizar a su hijo como también las como una liberación de la responsabilidad”(MD:2) complicaciones que pueden presentarse, sin “Debería permitir que los padres conozcan la embargo al preguntarles sobre la información totalidad de los procedimientos que se están que contienen los documentos que ellos firmaron haciendo con los niños, pero pasa a ser más un expresaron que hay términos que no entendieron requisito, protección legal”(MF:4). o no “se los dijeron”. “Lo convirtieron en un documento de defensa legal: En los problemas de comunicación, los profesioyo le advertí al paciente de lo que pueda suceder, nales de la salud consideraron que los familiares es un respaldo legal”(MH:6). no comprenden bien el consentimiento informado y que se debe al tipo de población que atienden, “Yo creo que hasta el momento se le da impor­ al contexto socio–cultural, situaciones de estrés tancia por proteger el acto médico, más que para y de quien de la información: informar a la familia”(MI:7). “Cubrimiento legal del médico que realiza el “…, por el nivel cultural de los padres, situaciones procedimiento”(ML:10). de estrés” (MM:11). “no, por el texto, por los términos utilizados y no “Es muy importante por las ventajas que tiene están atentos por situación de estrés” (MO:13). médico­legales”(MQ:15). “…no, nivel cultural” (MR:16). Una minoría de los profesionales de la salud, considera que puede ser usado para la toma de “no, depende de la explicación que se dé, y la decisiones en forma conjunta y que no se le da escolaridad de la familia y de la explicación que importancia alguna al consentimiento informado: se les dé”(MC:1). 15 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 6 No 2 - Diciembre de 2011 Karina alexandra Bello munar “No, términos médicos, muchas veces no se les expli­ hasta que llegue al otro día, solo me dijeron que ca, lenguaje muy científico, nivel educativo”(MF:4). estaba malito”(FR:16). “No, por el lenguaje y el estado emocional del “a una buena atención, información con la verdad,

padre”(MH:6). así el niño este mal, los términos deben ser un poco más claros” (FS:17). “…la familia firma usualmente sin entender la importancia de la información que se le está dando “saber la verdad, información por muy duro o la tienen limitada” (MT:18). que sea el veredicto y sobre lo que le hacen al niño”(FV:20). En cuanto a los derechos de los pacientes se encontró que en su mayoría los familiares con- “a que nos avisen oportunamente, la información sideran importante como derecho la informadebe ser clara porque de los procedimientos no se ción, la veracidad en la misma y que se atienda cual le han hecho y cuáles no”(FAA:25). oportunamente a su hijo: Los profesionales de la salud, no contemplan la información, veracidad en la misma y la atención “A estar informado. A que le digan la verdad, médica como los derechos del paciente, algunos honestidad “(FC:1). profesionales, hacen énfasis en la participación de los menores de edad en la toma de decisio- “Explicar todo lo que le hacen al niño, y todo lo nes y lo consideran importante como parte del que le ponen, la verdad sin rodeos, aclaración respeto al derecho del niño: en el tratamiento, que cuando pida información el medico no me diga que soy igualado”(FH:6). “los derechos del padre deben tenerse en cuenta, pero el permiso a los niños nunca se toma”(MC:1). “a la verdad, ser claros