UNIVERSIDAD MILITAR N.G. - Valoraciones profesionales sobre el estatuto ontologico y muerte. 2010

Revista Latinoamericana de Enero-Junio 2010 Valoraciones morales de profesionales de la salud sobre el estatuto ontológico de la persona al final de la vida MORAL vALUATIONS OF HEALTH vALORAçãO MORAL DOS PROFESSIONALS ABOUT THE PROFISSIONAIS DA SAúDE SOBRE ONTOLOGICAL STATUTE OF THE O ESTATUTO ONTOLÓGICO DA PERSON AT THE END OF THE LIFE PESSOA NO FINAL DA vIDA Ana Méndez Mariño OO8

Bioética Fecha Recepción: Febrero 22 de 2010 Concepto Evaluación: Marzo 22 de 2010 Fecha Aceptación: Mayo 21 de 2010 Master en Bioética. Profesora de Filosofía de la Facultad de Ciencias Médicas “Dr. Salvador Allende”, La Habana, Cuba.

E-mail: anamen@infomed.sld.cu rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010

VaLORaciOnEs mORaLEs sObRE EL EstatutO OntOLógicO dE La pERsOna aL finaL dE La Vida / Ana Méndez Mariño RESUMEN El espacio de reflexión y debate que ofrece la Bioética debe ser aprovechado, fundamentalmente, en temas tan escabrosos como comprometedores con la existencialidad del hombre. Con el avance impetuoso de la ciencia y la tecnología, los límites entre la vida y la muerte se han dilatado, el contexto del espacio y el tiempo en que se desarrolla la muerte humana ha cambiado. Y no es que no se muera o que se muera mucho menos que en tiempos remotos, sino que los dilemas que se configuran alrededor de la muerte son

otros. El poder resolutivo de las ciencias biomédicas hace que cada día nos encontremos ante eventos nunca antes pensados por el hombre por los que surgen estados ontológicos generan dudas sobre referentes éticos solidificados por el hombre. ¿Qué entender por persona? ¿Qué es la muerte? ¿Cómo asumirla? Todas son preguntas que marcan el hilo conductor de la reflexión para responder ante los conflictos de la existencialidad humana en los límites ahora movedizos de la vida. Palabras Clave Estado Vegetativo Persistente, Estado Vegetativo Permanente, Síndrome de enclaustramiento ó exclusión, Muerte humana. ABSTRACT The opportunity of reflection and debate that offers Bioethics must be well-planned, essentially in crude issues as compromising with the existence of the man. With the impetuous advance of science and the technology the limits between the life and the death have dilated, the context space time in which the human death is developed has changed, is not that it does not die or that dies much less that in remote times, but the dilemmas that are formed around the death are others. The decisive power of biomedical sciences causes that every day we are before events never thought before by the man, arise ontological states that put in crisis and doubt ethical episteme solidified by the man. Key Words Persistent Vegetative State, Permanent Vegetative State, Locked-in Syndrome, Human Death.

RESUMO OO9

É necessário explorar o espaço de reflexão e debate que oferece a bioética, sobretudo em áreas tão delicadas, relacionadas com a existência humana. Com o rápido avanço da ciência e da tecnologia, têm-se ampliados os limites entre a vida e a morte, mudou o contexto espaço-tempo em que se desenvolve a morte humana. Não é que ninguém morra nem menos pessoas morram hoje do que outros tempos, mas são diferentes os dilemas em torno da morte.

O poder de resolução das ciências biomédicas permite que ocorram eventos diários jamais concebidos pelo homem; surgem estados ontológicos que põem em crise e questionam alguns epistemes éticos petrificados pelo homem. Palavras Chave Estado vegetativo persistente, estado vegetativo permanente, síndrome locked-in ou exclusão, morte humana. rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 Revista Latinoamericana de Enero-Junio 2010 INTRODUCCIÓN Es por ello que a la hora de reflexionar en torno a la muerte no podemos despojarnos del saber bioeticista. La La muerte es el precio que paga la vida por el incremenmuerte al igual que todos los sucesos de la vida se ha to de la complejidad estructural de un organismo viviente. La transfigurado. No es que no se muera o que se muera investigación biológica ha demostrado que aún los organismucho menos que en tiempos pasados; es que el escemos vivos más simples alcanzan un grado de complejidad nario ha cambiado y alrededor de la muerte se mueven que suscita el asombro del lego. Pero de la fauna que habita y tejen nuevos enfoques, conceptos y dilemas médicos, la biosfera del planeta Tierra, los seres humanos somos éticos, jurídicos y filosóficos. los únicos en advertir que han de morir, que la muerte ya En los últimos tiempos la propia conceptualización arrastró a innumerables generaciones anteriores, y es presobre el diagnóstico de la muerte ha variado y ya no

cisamente esta conciencia humana de la inevitabilidad de la se identifica este proceso con el cese de las funciones muerte lo que conlleva a un interés marcado en ella. cardiorrespiratorias, sino se asocia, a decir del profesor La muerte ha sido interpretada y valorada desde diAcosta, “con estadios imposibles de mantener sin la ferentes concepciones y cosmovisiones del mundo. La existencia de la tecnología moderna” (1996: 105). Fue el lectura en torno a cómo asumirla varía con dependencia llamado “coma depasseé”, lo que inicio una nueva tende la cultura que la interpreta. Así vemos que para dencia a la hora de decretar la muerte. Con la “muerte algunos es un tránsito mientras que para otros es del sistema nervioso” se empezo a valorar dicho proceso O1O el fin. Es por ello, que las reflexiones asociadas a la a través de bases neurológicas. Bioética muerte cambian con dependencia del contexto esEn Cuba, desde la década del noventa se define la paciotemporal y cultural en que se cristalicen. muerte con criterios neurológicos. Aproximadamente El siglo XX conllevó a grandes revoluciones sociales una década transcurrió hasta que en agosto del 2001 se (políticas, culturales, científicas - tecnológicas) en las que rubricara la Resolución 90 en la que se contienen los Prinse descalificaban y desplomaban epistemas construidos cipios para la Determinación y Certificación de la Muerte en otra era y que no daban solución a los problemas que en Cuba. Fue el profesor Calixto Machado quien se erigió ante sí debía resolver la humanidad. El escenario era en el principal propulsor de la citada norma.

otro, el desarrollo conllevaba a nuevos desafíos, urgía la En la época previa al desarrollo de los cuidados intennecesidad de cambios en la manera de pensar, valorar e sivos, el cese de la respiración y de la función cardiorinterpretar al hombre y al mundo; por supuesto, estaba circulatoria daba lugar irremisiblemente al cese del en juego la supervivencia de la humanidad. Es en medio funcionamiento del sistema nervioso central y como de ese gran terremoto epistemológico, como afirma el consecuencia a la muerte del individuo. Por consiprofesor Nuñez Jover, que surgen los nuevos saberes, guiente, durante siglos, se consideró que “la pérdida que al decir, del profesor DelgaDo, tienen como misión el irreversible de las funciones cardiorrespiratorias” era “dotar a la cognición científica de contenido valorativo de sinónimo de la muerte humana. Sin embargo, en la cara a la sociedad y al futuro” (Delgado Díaz, 2008). era de la terapia intensiva, esas funciones son irreSurgen problemas inéditos que desde la óptica de levantes para una definición de la muerte en el ser las llamadas ciencias clásicas no pueden solucionarse; la humano (Machado, 2007: 669). realidad necesita ser interpretada y valorada de manera más compleja y abarcadora, por lo que se necesita un Era evidente la necesidad del cambio, Ya no podía enfoque holístico e integrador: considerarse a la muerte como elemento aislado sino Así, la Bioética está vinculada directamente a camcomo parte del proceso de la vida; de una vida que no bios materiales en la práctica de la vida, -tanto en los podía mantenerse al margen de la tecnología y cuya preartefactos y medios técnicos como en las relaciosencia imponía nuevas circunstancias y acontecimientos. nes sociales, las formas de pensar y las costumbres Es así como a partir de nuevas reflexiones, interpretaciode las personas; a demandas sociales de solución nes y valoraciones se comienza a definir la muerte como a urgentes problemas y conflictos prácticos; y conel cese irreversible de la función más integradora del orsecuentemente, a reflexiones y preocupaciones geganismo humano. Así lo dice Machado: nerales-; de carácter teórico, con frecuencia de alto Por tanto, la definición de la muerte humana que vuelo filosófico (Delgado Díaz, 2008: 5). se propone toma como elementos fundamentales rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 VaLORaciOnEs mORaLEs sObRE EL EstatutO OntOLógicO dE La pERsOna aL finaL dE La Vida / Ana Méndez Mariño ambos componentes de la conciencia, los cuales, en Hasta antes de la década de los setenta los pacienprimer lugar, proveen los atributos esencialmente hutes que presentaban daños encefálicos agudos graves, manos y también integran el funcionamiento del orrara vez prolongaban su vida por más de dos o tres seganismo como un todo (Machado, 2007: 671). manas, permanecían hasta su muerte en estado de coma, y posteriormente, debido a los avances tecnoló- Agregra con respecto al tema el profesor Zamora: gicos se observó que pacientes que lograban sobrevivir

La misma evolución del concepto de muerte, compor más tiempo pasaban del coma a un nuevo estado prendido actualmente como un proceso, más que clínico. Se puede decir que estos pacientes no mostracomo un evento aislado, así como la prolongación arban conciencia de sí ni de su entorno, pero presentaban tificial de la vida en el marco de los cuidados intensiapertura ocular que se organizaba en ciclos de sueñovos y otros, han propiciado que la medicina, considevigilia. Este síndrome requería un nuevo nombre y es así rada antes como una mezcla de arte y ciencia, por decomo en 1972 Jennetty y Plum proponen el término de dicarse a una actividad eminentemente humanitaria y Estados Vegetativos Persistentes. altruista, hoy día posea una fuerte carga experimenHay quienes identifican al Estado Vegetativo Pertal… que necesitan ser iluminadas por una reflexión sistente con la Muerte Encefálica, y muchos bioética que posibilite la preservación de la dignidad no lo consideran como personas por el mero de la persona humana, la cual es mucho más que un hecho de no tener racionalidad. La pregunsujeto de experimentación, y el límite de sus fronteta es ¿cuál será nuestro deber hacia ellos? O11 ras no se encuentra en el ámbito de lo posible, sino Como bien declara el profesor Hodelin sólo de lo debido (Zamora, 2007: 603). si somos capaces de enfrentar directamente la problemática de la moralidad, el coSin lugar a dudas, la fusión de la ciencia y la tecnonocimiento y los valores en las controverlogía ha llevado a cuestionarnos prácticas y saberes que sias y enjuiciamientos de los problemas de la vida y la

desde la antigüedad y mas adentrada la modernidad temuerte, seremos capaces de tener una actitud digna y níamos sacralizadas. Nuestro manera de pensar y valorar responsable ante ellos. la vida y el hombre se rediseñan haciendo que construcciones sociales elaboradas siglos atrás se derrumben... DISEÑO METODOLÓGICO Pero si controversial es el escenario de la muerte hoy día con el uso de la tecnología, también resulta complejo deLa investigación es de carácter descriptivo y transversal. finir cuando estamos en presencia de persona en situaciones límites con respecto al ocaso de la vida. Universo y muestra: Fue Boecio (480-525) quien enunció una definición La población bajo estudio fueron los profesionales de bastante precisa sobre persona, que se hizo después los niveles de atención primaria y secundaria de salud del clásica, y dice que “persona est naturae rationalis indiMunicipio Cerro. vidua substancia”, esto es, “la persona es una sustancia La composición de los profesionales de la salud que individual de naturaleza racional”. De ahí que considerelaboran en la atención primaria y secundaria del munimos que la esencia de la persona se encuentra en su cipio Cerro y que fueron objeto de nuestra investigaser, en su existencia. ción son en total 105 especialistas mayoritariamente Luego con la modernidad, la persona comenzó a del sexo femenino. Los porcentajes son 62% del sexo identificarse no con su existencia sino con su razón. Por femenino, el 38% del sexo masculino, de ellos 77% tanto, a partir de ese momento comienzan a delinearmédicos y 23 % de Licenciados en Enfermería. El 69%

se interpretaciones que solo consideran como persona tienen una experiencia entre cinco y quince años como los seres humanos que tienen conciencia de si y de su especialistas, sólo el 31% son recién graduados o con entorno, o sea, que presentan la capacidad de racionamenos de cinco años en su profesión. lidad, de reflexión, de socialización, y de lenguaje. La De los 105 profesionales, 35 han recibido algún curso idea de que los humanos, por el mero hecho de serlo, post graduado de Bioética, lo que representa el 33% del poseerían algo así como derechos frente a sus iguales total, de ellos 26 médicos para un 24% y 7 Licenciados comienza a desmoronarse. en Enfermería para un 0.06%. rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 Revista Latinoamericana de Enero-Junio 2010 Técnicas de análisis y sistematización de la información RESULTADOS Para el análisis de los instrumentos empleados, se identificaron las dimensiones que explora cada uno y las Entrevista a profundidad principales categorías que forman los ítems dentro de las Siguiendo una guía previa de temas a valorar por su diferentes dimensiones, de manera que se pudiese caimportancia, se efectuaron las entrevistas a 20 profesioracterizar el instrumento y explorar si realmente responnales de la salud que trabajan en las Salas de Urgencias dían a los objetivos propuestos. y Cuidados Intensivos. A continuación presentamos los resultados más relevantes. Análisis de datos de las encuestas En lo relativo al poder de la ciencias y a su deber

Se cuantificaron las frecuencias de respuestas afirser se evidencia una primacía de la tesis que el desarromativas o negativas en cada pregunta y ello proporcionó llo científico bajó ningún concepto puede ser limitado. una estimación de las valoraciones de los profesionales Existe la presencia de una mentalidad cientista en la que de la salud sobre los conflictos y dilemas morales la ciencia es considerada como el saber más legitimador presentes en estados ontológicos límites y comque existe. Normalmente se alude a que fue el propio deO12 prometedores con la existencia humana en cada sarrollo de la ciencia la que nos ayudó a pensar y mirar el Bioética una de las seis preguntas de dicho instrumento. mundo a través de la complejidad, de forma integradora, gracias al cual lo moral dejó de ser patrimonio del hombre Análisis de datos de las entrevistas en profundidad para convertirse en regulador del resto de los seres vivos De acuerdo con las respuestas que dieron los esy de la biosfera en su conjunto por lo quela naturaleza pecialitas en urgencias y salas de cuidado en el diálopasó de ser simple medio a considerarse un fin moral. Se go establecido durante las entrevistas, en profundidad estima que unos de los aportes más significativos de la se fueron construyendo caracterizaciones de los conocenturia anterior al desarrollo civilizatorio de la humanidad cimientos y las opiniones de los entrevistados sobre fue lograr el binomio ciencia - tecnología, gracias al cual aspectos éticos presentes en los estados ontológicos el hombre ha podido explorar el micro mundo, dando reslímites de la existencia humana. Se realizó valoraciopuestas a enigmas significativos que tenía por resolver.

nes cualitativas en relación a los enfoques que prevaA partir del desarrollo de la ciencias médicas hoy día las lecieron, siendo sin lugar a dudas los conocimientos fronteras entre la vida y la muerte se dilatan, se reaniman y apreciaciones en cuanto a qué entender por muerte y restablecen funciones vitales que sin la aplicación de la humana, y persona en estos estados límites concluyentecnología resultarían imposible de concebir. tes a la hora de diseñar la temática a debatir en el grupo A su vez se sabe que se decretan diagnósticos más focal. Se analizaron los puntos de vista personales y las certeros de la muerte humana, nace la donación de órcoincidencias y divergencias en los aspectos analizaganos, se diagnostican enfermedades con alto poder de dos, así como el dominio y comprensión del lenguaje resolución que ayudan en un porciento importante a su ético para garantizar la comunicación. tratamiento y curación, se efectúan intervenciones jamás Aspectos éticos que sirvieron de punto de partida para pensadas ni consideradas, se desarrollan fármacos que valorar las opiniones de los profesionales de la salud con por un lado alivian y mitigan el dolor y por otro combarelación al estado ontológico de la persona al final de la ten la afección, se desarrollan técnicas de reproducción, vida y para construir la guía de entrevista a profundidad: de asesoramiento genético, entre otras muchas. O sea, por consenso, al desarrollo de la ciencia no se le puede • Dilemas éticos presentes en la ciencia médica conponer coto. Sin embargo, a nuestro entender también es temporánea necesario contribuir a un pensamiento que además de • Dilemas éticos en torno a la definición de muerte ser científico sea reflexivo. Es real que a las ciencias no

humana se le debe frenar en su devenir. Pero, hasta qué punto • Dilemas éticos en torno a la definición de persona la aplicación de esos descubrimientos ponen en juego • Dilemas éticos con relación a la muerte digna o eutala supervivencia humana y el respeto a su dignidad no nasia siempre están presentes en los juicios de los científi- • Dilemas éticos con relación a los estados vegetativos cos. De ahí la urgencia que los resultados de la ciencia • Dilemas éticos del equipo de salud. además de ser medibles, sean valorados, que pensemos rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 VaLORaciOnEs mORaLEs sObRE EL EstatutO OntOLógicO dE La pERsOna aL finaL dE La Vida / Ana Méndez Mariño y meditemos hasta qué punto ese desarrollo de la cienhumana (gráfico 1) y de estos 44% un 28 % identifica cia, con alto poder resolutivo al tiempo que invasivo de la muerte encefálica como muerte cerebral, un 54% la la vida de las personas, puede menoscabar la dignidad identifica con el cese irreversible del encéfalo en su totahumana. ¿Hasta qué punto se ponen en riesgo la propia lidad, y sólo un 18% considera la conciencia (contenido vida y cuáles son los conflictos de valor presentes tanto y capacidad) como el atributo determinante que identifial inicio de la vida como al final de ella? ¿Hasta qué punto ca la esencia humana, por tanto, la pérdida de estos dos

las técnicas abortivas, por un lado, y de reanimación por componentes conscientes como los definitorios para leotra, respetan la vida de las personas? De ahí la propia gitimar muerte encefálica (gráfico 2). conceptualización de qué es una persona humana, de qué es la muerte, hasta qué punto gracias a la tecnología Gráfico 2: Definición de muerte encefálica dejamos morir o matamos, hasta qué punto gracias a la tecnología y al desarrollo de la ciencia manipulamos información genética, hasta qué punto ponemos en crisis la supervivencia de la humanidad, o sea, la relación ciencia - moral es indispensable en nuestros tiempos. Con respecto a cuál es el criterio de muerte que se asume en nuestro país, la investigación arrojó discrepancia dentro de nuestros profesionales. Evidenciamos que conceptualmente la definen sobre bases neurológicas; sin embargo, a la hora de su diagnóstico no existe tal homogeneidad, a pesar que existe una norma jurídica (Resolución 90/2001 de 27 de agosto del Ministerio de Salud Muerte cerebral Conciencia Pública) que ampara y legitima la certificación y el diagCese total de encéfalo nóstico de la muerte sobre componentes neurológicos, específicamente a partir de la muerte encefálica, siendo los componentes de la conciencia (contenido y capaciSe expresa con claridad cómo existe una controversia dad) los determinantes a la hora de su declaración. La entre la conceptualización y el diagnóstico de la muerte, mayoría de los entrevistados expresa el cese de la funlo que nos convoca a pensar hasta qué punto ción cardiorrespiratoria como el que la práctica asistencial existe un conocimiento de nuestros facultatiasume a la hora de certificar la muerte humana. Sólo un vos de la norma jurídica que tutela dicho acto, O13 44% del total de nuestros especialistas entrevistados vahasta qué punto dentro de los programas de loran la muerte encefálica como la que certifica la muerte estudios se le da un tratamiento al diagnóstico de la muerte sobre bases neurológicas. Estos resultados nos fueron muy reveladoGráfico 1: Criterios de diagnóstico de la muerte res, siendo significativos y también alarmantes. De ahí que decidimos centrar el debate en nuestro grupo focal con relación a esta temática y a su vez que se realizara con especialistas en neurociencias que a nuestro entender son los más (aunque no los únicos) comprometidos con el tema. Con relación a si están de acuerdo o no con la eutanasia, la gran mayoría de nuestros especialistas se declaró reticente a la llamada eutanasia activa; incluso declaran que aunque la eutanasia no es una figura declarada en nuestro código penal, tales acciones son sancionadas como homicidas o asesinas, decretándose un respeto sagrado a la vida. Sin embargo, cuando planteamos la valoración que tenían ante la llamada eutanasia pasiva Muerte encefálica Muerte cardiorespiratoria o suicidio medicamente asistido, a pesar de prevalecer rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 Revista Latinoamericana de Enero-Junio 2010 una tendencia mayoritaria en su negatividad, existió un

grupo que aunque no mayoritario declaró su aceptación, a pesar que en sus prácticas asistenciales no la asumían, o sea, existe para este grupo una dicotomía entre lo que se piensa y lo que se hace. Un poco para esclarecernos con esta línea de pensamiento los inducimos a que nos refirieran a su entender cuáles eran las situaciones o casos en que debía practicarse el suicidio medicamente asistido o la eutanasia pasiva. A lo que respondieron en aquellos casos en que no sea beneficioso vivir, por que el dolor y la agonía es peor que la propia vida. Ponen ejemplos como los sujetos en estados vegetativos irreversiEn los últimos tiempos bles, tetrapléjicos, cuadripléjicos, enfermos terminales y la propia conceptualizasiempre que exista en estos últimos casos un interés por ción sobre el diagnósparte del enfermo o de su familia de la no existencia. Con relación a los enfermos terminales y la llamada tico de la muerte ha vapráctica del desahucio médico, la gran mayoría no se riado y ya no se identiadscribe a su esencia ni la contempla en su práctica asisfica este proceso con el tencial, reportando la necesidad del tratamiento como cese de las funciones carsoporte para la existencia, de la necesidad de velar por diorrespiratorias, sino se los tratamientos paliativos, sobre todo en estos estados, asocia, a decir del profesor el uso de medios ordinarios o razonables, para prolongar la vida en los pacientes en estados terminales. Se palpó Acosta, “con estadios imde manera mayoritaria el criterio de que por la concepposibles de mantener sin ción de la “sacralidad” de la vida y la tradicional lucha la existencia de la tecnopor mantener la vida a ultranza, es moral mantener los logía moderna”. Fue el llaprocedimientos para la supervivencia y negar la práctica mado “coma depasseé”, de desahucio. A su vez coinciden, por mayoría, que en lo que inicio una nueva aquellos casos que no es posible ya la vida (por lo irretendencia a la hora de deversible de su estado), no se deben mantener procedimientos extraordinarios que en vez de prolongar la vida cretar la muerte. Con la ayudarían a extender el sufrimiento y el dolor (no sólo a “muerte del sistema nerlos pacientes que incluso en estos estados ni siquiera vioso” se empezo a valotiene conciencia de sí, sino a sus familiares). rar dicho proceso a través En lo referente al tratamiento o cuidado de los pade bases neurológicas. cientes que se encuentran en situaciones límites de la vida, la mayoría coincidió que el cuidado ó la alimentación es parte del tratamiento. Esto lo identifican como una misma figura. No obstante, al interrogante sobre si O14 consideran aceptable detener el tratamiento (nutrición Bioética artificial e hidratación) las respuestas no resultaron ser homogéneas. Se estima que para aquellos pacientes que se encuentran en estados vegetativos se debería considerar, hasta dónde el tratamiento lo que consolida y dilata es la agonía y el sufrimiento para una vida que no tiene una reversibilidad. La pregunta es desde qué punto de vista puede ser considerado un tratamiento fútil, y, por tanto, se debería suspender. Las respuestas no son

rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 10 / Número 1 / Edición 18 / Páginas 8-21 / 2010 VaLORaciOnEs mORaLEs sObRE EL EstatutO OntOLógicO dE La pERsOna aL finaL dE La Vida / Ana Méndez Mariño las asumidas hacia otras entidades gnoseológicas que si todo en los dilemas con respecto a los estados vegetaplantean la necesidad del tratamiento y un cuidado (alitivos o de enclaustramientos de asumirlos como vivos mentación e hidratación) para su rehabilitación y mejora. o muertos. Creo que a partir de esta definición no cabrá Sin lugar a dudas, las opiniones en cuanto al tema son duda, que son sujetos vivos ya que han perdido sólo el polémicas y nos surcan el camino para valorar sus critecontenido consciente, no la capacidad. rios con respecto aquellos estados ontológicos donde se Con relación al grado de responsabilidad ante estos pacompromete la vida humana. cientes en estados comprometedores de la vida, se conComo tendencia no es mayoría los que identifican a sidera total, es un deber ético presente en las relaciones los estados vegetativos con la muerte, aunque no cabe sanitarias. El humanismo y la responsabilidad se decretan duda de que existen profesionales para los cuales estar como los valores que marcan e identifican la profesión en estados vegetativos es igual a estar muerto. Ante médica y las relaciones sanitarias en general. No obstantodo prima la falta de identidad, de desempeño social, de te, se refleja a partir del intento desesperado de negar la utilidad para con los demás y para con ellos mismos, por muerte dado el caso, que se traslada el conocimiento a los

la falta de sentido de vida. Lo que ilustran las respuestas equipos, porque son más próximos al equipo de salud que es la valoración a la vida a partir no tanto de su sacraliel rostro de sufrimiento de aquellos que se encuentran en dad sino de lo que puede reportar en términos de calidad estados comprometedores de la vida o de sus familiares. de vida. Esa valoraciones están plagadas de un lenguaje Quizás los enfermos sufren más, no siempre físicamente, pragmático, manifestando un utilitarismo a ultranza, por pero sí emocionalmente, por lo que a criterio de los espeel que aquellos que no representen utilidad para las percialistas entrevistados el contacto interpersonal en la resonas, ni satisfacción para sí misma, no teniendo bieneslación personal de salud – enfermo – familia, debe crecer. tar, ni realización personal que los lleve a la autonomía y a La responsabilidad no debe ser entendida exclusivamente la felicidad, parece que es preferible que estén muertos. porque el servicio de salud se brinde con profesionalidad A través de las entrevistas realizadas se comprosino también con humanidad, que es en criterio de bó que más de la mitad de nuestros especialistas no los entrevistados lo que mas se carece. saben definir los límites entre un paciente en estado O15 vegetativo permanente y persistente. Para ellos, tanto Encuesta uno como otro estado ontológico marca y denota la irreSe realizó a ochenta profesionales (médiversibilidad. Según la literatura médica consultada por la cos y licenciados en enfermería) de la atención autora, el estado vegetativo persistente es una condiprimaria y secundaria de salud, los que calificación de trastorno funcional, que no tiene pronóstico deron como tendencia un promedio de calidad de vida entre

finido que se convierte en permanente cuando el diag- +2 y +4, y en la mayoría de los casos aunque se confesanóstico de irreversibilidad se puede establecer con un ban creyentes no se declaraban como practicantes. Dentro alto grado de certeza clínica. Al estado vegetativo perde las concepciones religiosas la de mayor peso en los enmanente le es consustancial la irreversibilidad, cosa que cuestados fue la religión afrocubana con un 56% del total. no sucede con el permanente. A la pregunta de que si “¿crees que?”: los pacientes Incluso algunos (aunque no la mayoría) asumen a los en estados vegetativos pueden sufrir, los pacientes en estados vegetativos como enfermos terminales. lLos que estado de enclaustramiento pueden sufrir, y los pacienno comparten este criterio aluden al término de tiempo tes en estados de mínima conciencia pueden sufrir. en considerar a un enfermo terminal: se sabe que en El 79% del total de los encuestados consideró que muchas ocasiones los pacientes en estados vegetativos en los estados vegetativos no sufrían (gráfico 3), un 63% rebasan los límites de tiempo con vida para estos enferdel total consideró que no se sufría si se estaba en un mos. Esto cobra gran relevancia ya que las obligaciones estado de enclaustramiento (gráfico 4), mientras que derivadas del principio de no maleficencia son muy distinsólo