UNIVERSIDAD MILITAR N.G. - Vulnerabilidad y ética de la investigación social. 2015

Julio-Diciembre 2015 O52

VULNERABILITY AND

ETHICS OF SOCIAL

SCIENCES RESEARCH:

CURRENT PERSPECTIVES

VULNERABILIDADE E ÉTICA

DA PESQUISA SOCIAL:

PERSPECTIVAS ATUAIS

María Florencia Santi Vulnerabilidad y ética de la investigación social: perspectivas actuales Fecha de recepción: marzo 8 de 2015 Fecha de evaluación: abril 15 de 2015 Fecha de aceptación: mayo 18 de 2015 Doctora en Filosofía, de la Universidad de Buenos Aires; magíster y especialista en Ciencia Política y Sociología, de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (Flacso); becaria interna posdoctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet). Profesora e Investigadora del Programa Bioética de Flacso, Argentina. Correo electrónico: florencia.santi@conicet.gov.ar y mfsanti@flacso.org.ar rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 VULNERABILIDAD Y ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN SOCIAL: PERSPECTIVAS ACTUALES / María Florencia Santi Cómo citar: Santi, M. F. Vulnerabilidad y ética de la investigación social: perspectivas actuales. En: Revista Latinoamericana de Bioética, 2(29), 52-73. RESUMEN El propósito de este artículo es abordar la problemática de la inclusión de personas y grupos vulnerables en las investigaciones sociales. En los últimos años, se ha incrementado la bibliografía dedicada a analizar el concepto de vulnerabilidad en el contexto de la investigación biomédica. No obstante, en el campo específico de la investigación en ciencias sociales sigue siendo un tema escasamente abordado, tanto en la bibliografía especializada como en las guías éticas, a pesar de que muchas investigaciones sociales involucran a personas y grupos sumamente vulnerables. En este artículo se reconstruirá, en primer lugar, cómo ha sido abordado el concepto de vulnerabilidad en los documentos más destacados de bioética y ética de la investigación. Luego, serán presentadas las perspectivas más significativas sobre la vulnerabilidad en ética de la investigación biomédica y social, y se señalarán los alcances y limitaciones de estas. Por último se presentará un concepto de vulnerabilidad que puede ser más adecuado para el análisis ético de las investigaciones sociales que los conceptos actuales. Palabras clave Ética de la investigación, ciencias sociales, vulnerabilidad. SUMMARY The purpose of this article is to address the issue of the inclusion of vulnerable individuals and groups in social sciences research. In recent years has increased the bibliography devoted to analyze the concept of vulnerability in biomedical research. However, in the specific field of social sciences research remains a topic rarely addressed in specialized bibliography and ethical guidelines, although much of the social research involves extremely vulnerable individuals and groups. O53 In this article I will analyze, in the first place, how it has been addressed the concept of vulnerability in the most important guidelines of bioethics and research ethics. Then, I will present the main perspectives on vulnerability in biomedical and social research ethics; and I will point out the scope and limitations of these perspectives. Towards the end of the article I will develop a concept of vulnerability more suitable for the ethical analysis of social research than the current concepts. Keywords Research ethics, social sciences, vulnerability. RESUMO O objetivo deste artigo é abordar a problemática da inclusão de pessoas e grupos vulneráveis nas pesquisas sociais. Nos últimos anos, tem-se aumentado a literatura dedicada à análise do conceito de vulnerabilidade no contexto da investigação biomédica. No entanto, no campo específico da investigação em ciências sociais continua a ser um tema pouco abordado, na bibliografia especializada como nas guias éticas, embora que muitas pesquisas sociais, envolvem a pessoas e grupos muitos vulneráveis. Neste artigo vai-se reconstruir, em primeiro lugar, como foi a abordagem do conceito de vulnerabilidade nos documentos com maior destaque de bioética e ética da pesquisa. Após, serão apresentadas as perspectivas mais significativas sobre a vulnerabilidade na ética da investigação biomédica e social, e vão-se sinalizar os alcances e limitações destes. Finalmente, será apresentado um conceito de vulnerabilidade que pode ser mais apropriado para a análise ética das investigações sociais que os conceitos atuais. Palavras-Chave Ética da pesquisa, ciências sociais, Vulnerabilidade. rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 Julio-Diciembre 2015 INTRODUCCIÓN1 numerosos problemas éticos. La marginalidad política y legal de los refugiados y personas desLa ética de la investigación en ciencias sociales anaplazadas internamente (IDPs) significa que ellos liza los problemas éticos que se presentan en las investienen pocos derechos y que son vulnerables a tigaciones de diversas disciplinas, entre ellas sociología, las acciones arbitrarias por parte de las autoridaantropología, psicología, trabajo social y ciencia política2. des del Estado, y, en algunas ocasiones, incluso La ética de la investigación social comparte con la étide la comunidad de ayuda internacional. En zoca de la investigación biomédica la preocupación por nas de conflicto o en situaciones de colapso esel bienestar de las/os participantes a través del análisis tatal, pocas autoridades están dispuestas a prode los requerimientos éticos que deben contemplarse teger a los refugiados de aquellos que pueden al realizar investigaciones. Si bien ha habido numerosos hacerles daño, incluyendo a los investigadores, desarrollos y debates en torno a los problemas éticos de cuyas acciones pueden tener consecuencias las investigaciones sociales el abordaje de esta temática menos que ideales (2003, p. 187). es divergente y varía fuertemente de país en país (Santi, 2012; Santi y Righetti, 2007). Esto dificulta el análisis Desde un punto de vista teórico, el abordaje del de los aspectos éticos que se ven involucrados en una concepto de vulnerabilidad y otras nociones vinculadas investigación social y constituye una razón de peso para como la de individuos, grupos o poblaciones vulnerables abordar estas problemáticas y colaborar con el desarrose ha complejizado y ampliado en años recientes. La billo de esta área de estudio. bliografía que se ocupa del tema en el marco de la invesUn aspecto ético prácticamente no problematizado tigación biomédica se ha incrementado exponencialmenen este ámbito es el de la inclusión de personas y grute. No obstante, en el campo de la investigación social pos en situación de vulnerabilidad en las investigaciones sigue siendo un tópico escasamente abordado tanto en sociales3. En muchos estudios sociales participan grula bibliografía especializada como en las guías éticas a

pos especialmente vulnerables que pueden verse pesar de que se realizan numerosas investigaciones con O54 dañados por su participación en la investigación grupos vulnerables. En esto se funda la importancia de (Brown et al., 2004); como aquellos que se realirealizar un análisis filosófico de la problemática de la vulzan con minorías étnicas (Diniz, 2007), víctimas de nerabilidad en investigación social. violencia (Fontes, 2004) y refugiados (Jacobsen; En este artículo reconstruiré, en primer lugar, cómo Landau, 2003). En estos casos, no puede evitarse incluir ha sido abordado el concepto de vulnerabilidad en los a estas personas en las investigaciones, dado que lo que documentos de bioética y ética de la investigación más se intenta investigar son cuestiones que los afectan, indestacados. Luego presentaré las perspectivas más sigvolucran y benefician potencialmente4. nificativas sobre la vulnerabilidad en ética de la investigaDesde un punto de vista práctico, investigar con ción biomédica y social, y señalaré los alcances y limitagrupos vulnerables representa uno de los desafíos más ciones de estas. Hacia el final del artículo presentaré un exigentes en materia de ética de la investigación, en concepto de vulnerabilidad que considero puede ser más tanto, es necesario equilibrar la protección brindada a adecuado para el análisis ético de las investigaciones soestos grupos y el respeto de su voluntad de participar ciales que los conceptos actuales. o no de una investigación. Por otra parte, resulta complejo encarar estas investigaciones, ya que se da la siLA VULNERABILIDAD EN DEBATE

tuación, en un punto paradójica, de que estas personas pueden ser dañadas por participar en una investigación, El concepto de vulnerabilidad ha sido analizado e pero es al mismo tiempo imprescindible investigar y cointerpretado de diversas formas tanto en la filosofía nocer más sobre ellas. práctica en general (O’Neill, 1996; Goodin, 1985 y JoComo sostienen Jacobson y Landau: nas, 1995 [1979]), como en el contexto específico de Investigar con poblaciones vulnerables como la ética aplicada (Meek Lange, Rogers, Dodds, 2013; los refugiados, que pueden estar involucrados Solbakk, 2011; Luna, 2009 y Kipnis, 2003). Si bien la reen actividades ilegales o semilegales, plantea ferencia a la vulnerabilidad fue incluida oficialmente en rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 VULNERABILIDAD Y ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN SOCIAL: PERSPECTIVAS ACTUALES / María Florencia Santi el Bioethics Theasaurus (2011) recién en 1997, a través 2001, s. p.). Esta noción se aplica principalmente a seres del término poblaciones vulnerables esta noción se ha humanos y se predica de individuos, grupos o poblacioido constituyendo como un concepto clave en el connes. En ética de la investigación es frecuente hacer uso texto de la bioética y en el de la ética de la investigación del concepto de población vulnerable. En término genedesde hace más de treinta años. rales se lo define como: “[U]n grupo de personas que,

En los últimos tiempos, se publicaron al menos cinen virtud de alguna característica que comparten, como co números de revistas académicas de bioética y ética la de poseer habilidades cognitivas limitadas o encontrarde la investigación dedicados a este tópico. En 2002 se se en circunstancias sociales de desigualdad, merecen publicó un número especial de la revista Theoretical Meprotección especial en el contexto de una investigación dicine and Bioethics en el que se aborda el concepto de biomédica” (Nickel, 2006, p. 245). vulnerabilidad en relación con temas de género, pobreza, La problemática de la vulnerabilidad ha sido analizada investigación y salud (Blacksher y Stone, 2002). en gran parte de los documentos y guías éticas internaEn 2004 el Kennedy Institute of Ethics Journal dedicó cionales. Estas guías hacen referencia y señalan partiun número de la serie Notas de alcance (Scope Notes) a cularidades con respecto a la inclusión de poblaciones la vulnerabilidad y las poblaciones vulnerables. Esta serie o grupos vulnerables en las investigaciones (Council for tiene como propósito presentar un panorama actual de International Organizations of Medical Sciences y Orgacuestiones de ética y bioética (Ruof, 2004). Ese mismo nización Mundial de la Salud, 2002; Unesco, 2005 y Asoaño, The American Journal of Bioethics (AJOB) publicó ciación Médica Mundial, 2013). en una sección especial un artículo en el cual se presenEste tema, en cambio, ha recibido menor atención en taba un punto de vista crítico del concepto de vulnerabiel campo de la ética de la investigación social (Santi, 2012;

lidad, junto con diecinueve comentarios a este artículo Brown et al., 2004). No obstante, es importante (Levine et al., 2004; AA.VV., 2004). En 2008 se publicó destacar que a pesar de que la vulnerabilidad no un número especial del Journal of Empirical Research on ha sido analizada en profundidad, la investigaO55 Human Research Ethics (JERHRE) dedicado a demostrar ción con personas y grupos vulnerables es la importancia de aplicar un enfoque empírico para comuna práctica común en investigación social. prender la vulnerabilidad (Sieber, 2008). Finalmente, en De hecho, en los últimos años ha aparecido 2012, el International Journal of Feminist Approaches of un gran número de revistas especializadas en Bioethics (IJFAB) dedicó un número especial a la vulne- áreas de la investigación social con grupos considerados rabilidad, donde se la vinculaba a temas de bioética, ética vulnerables: The Journal of Genocide Research, Internade la investigación, género y salud5. El incremento de putional Migration, Journal of Refugee Studies, Disasters y blicaciones académicas dedicadas a esta temática pone Journal of Conflict Resolution (Brown et al., 2004). de manifiesto su importancia y actualidad, así como deja Una de las características distintivas de gran parte entrever su creciente complejidad. de las investigaciones sociales que involucran persoUna de las constantes en la bibliografía que se ocunas y grupos vulnerables es que el objeto de estudio pa del tema en el contexto de la ética de la investigación se encuentra intrínsecamente vinculado con aquellas es la importancia brindada a dicho concepto y al mismo condiciones —ya sean sociales, culturales, políticas o tiempo la falta de consenso con respecto a qué se eneconómicas— que hacen que la población en cuestión

tiende por vulnerabilidad, grupos o poblaciones vulnerasea considerada vulnerable (Santi, 2007; Santi y Righetbles. Las/os autoras/es que abordan este tópico coinciti, 2007); como por ejemplo, los estudios sociales que den, en general, en que es un concepto relevante para se realizan con minorías étnicas, víctimas de violencia y la ética de la investigación, pero que es esquivo cuando refugiados. En estos casos, no puede evitarse incluir a se trata de determinar sus características principales, estas personas en las investigaciones dado que lo que su alcance y extensión. se intenta investigar son cuestiones que los afectan, inEn una primera aproximación a la noción de vulnerabivolucran y benefician potencialmente. lidad, esta puede ser definida como la calidad de ser vulPor otra parte, se ha evidenciado una globalización nerable, esto es, que alguien “puede ser herido o recibir de la investigación social, que se vincula justamente lesión, física o moralmente” (Real Academia Española, con los problemas que caracterizan a los países menos rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 Julio-Diciembre 2015 desarrollados con poblaciones extremadamente vulnerade la investigación tanto a nivel académico, como a nivel bles y que atraen la atención de investigadoras/es de diverpráctico8. En el contexto de la ética de la investigación en sos lugares del mundo. Brown et al. señalan al respecto: ciencias sociales ambos aspectos son limitados. La globalización de la investigación está íntiEn lo que sigue analizaré el concepto de vulnerabilidad

mamente relacionada con las características paren los principales documentos de bioética y ética de la ticulares de los problemas que caracterizan a las investigación biomédica, ya que esta categoría fue aborregiones en desarrollo […] La provisión internaciodada y difundida, en un primer momento, a través de ellos. nal de campos de refugiados a menudo ha sido acompañada de diversas formas de investigación EL CONCEPTO DE VULNERABILIDAD EN LOS científica y social, que han indagado, por ejemplo, DOCUMENTOS Y GUÍAS DE BIOÉTICA Y ÉTICA en las consecuencias psicológicas de traumas deDE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA vastadores, especialmente derivados de genocidios masivos como el de Ruanda a mediados de En ética de la investigación, como en otras áreas de 1990 y el de la República Democrática del Congo, la ética aplicada, la interacción entre los debates acadé- más recientemente. Estas investigaciones inclumicos y el ejercicio de dicha disciplina a través de los có- yen el estudio documental de aspectos altamente digos que la guían es mutuamente enriquecedora. En el sensibles de tales acontecimientos, en particular, caso particular del concepto de vulnerabilidad los doculos que indagan sobre la tortura, el duelo y la viomentos y guías éticas han jugado un rol central en el uso lencia sexual (2004, p. 3). y difusión de este concepto, así como en su desarrollo y ampliación. No obstante, los documentos y guías éticas Un ejemplo paradigmático de esto son las reiteradas usualmente enumeran grupos de personas vulnerables investigaciones realizadas con mujeres que han sido —niños, mujeres embarazadas, prisioneros o minorías

víctimas de violencia sexual en el marco del conflicto étnicas— sin dar una definición de dicho concepto (Luna, Bosnia-Herzegovina (1991-1995) en la antigua Yugosla2009; Santi; Righetti, 2007). via (Lindsey, 2002). Rose Lindsey, una investigadora La proliferación de poblaciones vulnerables en los especialista en temas de violencia contra las mudocumentos y guías éticas ha favorecido la crítica de O56 jeres, cuestiona estos estudios y señala que en el este concepto y la puesta en duda de su utilidad real afán de difundir y repudiar estas violaciones se ha para proteger a estas personas y grupos. Si tomamos descuidado a las víctimas y se han dejado de lado tres de los principales documentos y guías éticas — cuestiones éticas básicas como la protección de estas el Informe Belmont (1979), la Declaración de Helsinki mujeres, el resguardo de la confidencialidad de sus testi- (2013) y las Pautas éticas de Council for International monios y el respeto de su privacidad6. Organizations of Medical Sciences y la Organización Este fenómeno de globalización de la investigación Mundial de la Salud (CIOMS y OMS) (2002)— nos enplantea problemas éticos de gran envergadura dadas las contramos con más de veinte grupos vulnerables disdiferencias sociales y culturales entre investigadores/as tintos. Entre ellos se destacan las minorías étnicas y y participantes, y dada la dificultad para implementar una raciales, los nómades, las personas de bajos recursos revisión ética adecuada de la investigación, teniendo en económicos, los seriamente enfermos, las personas

cuenta el contexto en el que se lleva a cabo. Por otra institucionalizadas, los niños, las personas mayores, los parte, las expectativas reales de que las personas o grurefugiados y desplazados, los prisioneros, los desempos estudiados se beneficien por su participación en la pleados, los miembros de grupos jerárquicos como las investigación son, en ocasiones, inciertas y esto genera fuerzas policiales y armadas, entre otros. cuestionamientos en torno a la justificación ética y al vaUna dificultad que emerge de este conjunto heterolor social de estas investigaciones. géneo de grupos vulnerables es qué tienen en común y Como se verá con mayor detalle en los próximos qué los hace vulnerables. Algunos documentos, como apartados, una de las dificultades de las perspectivas veremos a continuación, simplemente enumeran grupos actuales y las nuevas generaciones7 del concepto de vulnerables, mientras que otros intentan brindar una defivulnerabilidad es que suponen un desarrollo de la ética nición del concepto de vulnerabilidad. rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 VULNERABILIDAD Y ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN SOCIAL: PERSPECTIVAS ACTUALES / María Florencia Santi El Informe Belmont Una de las primeras referencias a la vulnerabilidad se encuentra en el Informe Belmont de 1979. En este se hace referencia indistintamente a “sujetos”, “grupos” o “poblaciones vulnerables”. Se los menciona en la aplicación de los principios éticos cuando se describen los requerimientos del consentimiento informado, la evaluación de riesgos y beneficios, y la selección de sujetos de investigación (Luna, 2009). En ética de la Se obtiene de dicho informe que en el caso de incluir investigación, como poblaciones vulnerables en las investigaciones se debe considerar especialmente la voluntariedad de la particien otras áreas de pación, la justificación de la inclusión de estos grupos la ética aplicada, la en relación con los riesgos y beneficios esperados, y finalmente se debe fundamentar la necesidad misma de interacción entre los realizar una investigación con estas poblaciones. A contidebates académicos nuación se señalan algunos grupos vulnerables: Ciertos grupos, como minorías raciales, los y el ejercicio de dicha de pocos recursos económicos, los seriamente disciplina a través de enfermos y los institucionalizados, pueden ser requeridos constantemente como sujetos de inlos códigos que la vestigación debido a su disponibilidad en lugares guían es mutuamente donde se conducen investigaciones. Por razón de enriquecedora. En su estado dependiente y su frecuentemente comprometida capacidad de consentimiento libre, deel caso particular ben ser protegidos del peligro de verse envueltos del concepto de en investigaciones solamente por la conveniencia administrativa o porque sean fáciles de manipuvulnerabilidad los lar como resultado de su enfermedad o condidocumentos y guías ción socioeconómica (Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación éticas han jugado un Biomédica y de Comportamiento, 1979, p. 13). rol central en el uso En el informe coexisten dos conceptos de vulneray difusión de este

bilidad: uno relacionado con el principio de respeto de concepto, así como las personas y vinculado a la dificultad para brindar un consentimiento informado autónomo; otro concepto reen su desarrollo y O57 lacionado con dos aspectos del principio de justicia: la ampliación. injusta carga que recae sobre ciertos grupos desfavorecidos y dependientes al ser seleccionados como sujetos de investigación y la distribución injusta de los beneficios de la investigación (Nickel, 2006). Recordemos que el informe fue redactado luego de que se hicieran públicas varias investigaciones muy controvertidas éticamente, entre ellas el caso Tuskegee, en el que se estudió la evolución “natural” de la sífilis con población afroamericana de muy bajos recursos durante cuarenta años. rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 Julio-Diciembre 2015 A partir de la publicación del informe otros documentos La investigación médica en un grupo vulnerade ética de la investigación, sobre todo aquellos dedicados ble sólo se justifica si la investigación responde a la investigación biomédica, suelen incluir dentro de sus a las necesidades o prioridades de salud de este recomendaciones alguna guía o pauta sobre individuos o grupo y la investigación no puede realizarse en un poblaciones vulnerables. Como señala Luna (2008), un grupo no vulnerable. Además, este grupo podrá análisis de los documentos de ética da cuenta de la mabeneficiarse de los conocimientos, prácticas o innera como el Informe Belmont marcó la pauta de cómo tervenciones derivadas de la investigación” (Asoabordar este concepto. El énfasis en el consentimiento ciación Médica Mundial, 2013, parágrafo 20). informado, así como la “enumeración” de grupos vulnerables, va a ser constante en otros documentos y guías. La formulación de este parágrafo es similar a la versión anterior12; no obstante, se sacaron dos términos La Declaración de Helsinki que ampliaban su alcance. Allí se hablaba de “grupo La Declaración de Helsinki, redactada por la Asociao comunidad en desventajas o vulnerable” y ahora se ción Médica Mundial en 1964, incorpora el tema de la plantea la cuestión en términos de “grupo vulnerable” vulnerabilidad en la versión de 2000 y a partir de entonexclusivamente. Finalmente, en esta nueva versión se ces dedica uno o dos parágrafos a las poblaciones vulagrega que solo debe realizarse investigación con un nerables. En 2013 se publicó una nueva versión de esta grupo vulnerable cuando no pueda ser realizada en otros declaración9. A continuación se analizará la versión de grupos no vulnerables. Esta prerrogativa, que apunta al 2013 y se la contrastará con la de 2008. resguardo y protección de estos grupos, se ve sensibleEn la versión actual se dedican dos parágrafos a esmente reducida en el caso de las investigaciones sociatos grupos; en el parágrafo 19 se señala que: “Algunos les en las que aquello que motiva la investigación es gegrupos y personas sometidas a la investigación son parneralmente lo que hace a la persona o grupo vulnerable; ticularmente vulnerables y pueden tener más posibilidapor ejemplo, cuando se investiga con mujeres víctimas

des de sufrir abusos o daño adicional. Todos los grupos de violencia o con comunidades indígenas. y personas vulnerables deben recibir protección especí- fica” (Asociación Médica Mundial, 2013, parágrafo 19). Las Pautas éticas de Council for International Con respecto a la versión anterior de 2008, se agrega Organizations of Medical Sciences y la la posibilidad de que estas poblaciones sufran un abuso Organización Mundial de la Salud o daño adicional. La posibilidad del incremento del daño Otro documento de gran relevancia en materia de éties una cuestión sumamente relevante por considerar ca de la investigación son las guías éticas elaboradas por cuando se investiga con poblaciones vulnerables. Esta CIOMS y OMS en 1982 y revisadas en 1993 y 200213. cuestión ha sido frecuentemente opacada por el Estas guías fueron redactadas con el fin de abordar pro- énfasis brindado al consentimiento informado y la blemas éticos característicos de los países en desarrollo, O58 participación voluntaria de estas personas y gruy de hecho uno de los motivos de la renovación de la pos. Este parágrafo también señala que todos los Propuestas de pautas de 1982 fue la investigación con grupos y personas vulnerables deben recibir propoblaciones vulnerables14. tección específica10; no obstante, no se detalla en qué Tanto la versión de 1993 como la de 2002 brindan una consistiría esta protección. definición de la vulnerabilidad: Se retira en la nueva versión la especificación de qué El término “vulnerabilidad” alude a una incase entiende por poblaciones vulnerables. Antes se sepacidad sustancial para proteger intereses pro- ñalaban algunas características de estas poblaciones: pios, debido a impedimentos como falta de caaquellas que no pueden otorgar o rechazar el consentipacidad para dar consentimiento informado, falta miento o están sujetos a coerción11. En esta nueva verde medios alternativos para conseguir atención sión no se específica este concepto, solo se señala que médica u otras necesidades de alto costo, o ser pueden sufrir algún abuso o daño adicional. un miembro subordinado de un grupo jerárquico. El parágrafo 20 también dedicado a los grupos vulnePor tanto, se debiera hacer especial referencia a rables señala lo siguiente: la protección de los derechos y bienestar de las rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / Volumen 15 / Número 2 / Edición 29 / Páginas 52-73 / 2015 VULNERABILIDAD Y ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN SOCIAL: PERSPECTIVAS ACTUALES / María Florencia Santi personas vulnerables (Council for International generalizar y considerar todo un conjunto de personas Organizations of Medical Sciences y la Organizacomo vulnerables no siempre da cuenta de la situación ción Mundial de la Salud, 2002, p. 11). real que puede estar vivenciando esa persona o grupo en relación con la investigación. Además de esta primera definición, la versión de 2002 dedica una pauta específica, la pauta 13, a la “InLa Declaración Universal sobre vestigación en que participan personas vulnerables”. Allí Bioética y Derechos Humanos se señala que: “Son personas vulnerables las absoluta o La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos

relativamente incapaces de proteger sus propios intereHumanos fue elaborada en 2005 por la Organización de ses. Específicamente, pueden tener insuficiente poder, las Nacionales Unidas para la Educación, la Ciencia y la inteligencia, educación, recursos, fuerza u otros atributos Cultura (Unesco, por sus siglas en inglés). Es la primera necesarios para proteger sus intereses” (Council for Indeclaración en la que se vincula la bioética con los deternational Organizations of Medical Sciences y la Orgarechos humanos. El objetivo de la declaración es estanización Mundial de la Salud, 2002, p. 48). blecer un conjunto de principios universales que puedan Luego de esta definición se mencionan numerosos dar respuesta a los dilemas y problemas éticos que se grupos vulnerables: “[…] [G]rupos étnicos y raciales suscitan como resultado de los rápidos avances de minoritarios, personas desamparadas, nómades, refula ciencia y la tecnología. En cuanto a su alcance, giados o desplazados, prisioneros, pacientes con entrasciende el ámbito concreto de la ética de O59 fermedades incurables, individuos sin poder político y la investigación y apunta a diversas cuestiomiembros de comunidades no familiarizadas con connes relacionadas de bioética y del cuidado ceptos médicos modernos” (Council for International de la salud en general. Está compuesta por Organizations of Medical Sciences y la Organización quince principios y, entre ellos, el artículo 8 Mundial de la Salud, 2002, p. 49). aborda el tema de la vulnerabilidad: “Respeto de la vulTambién se alerta sobre la calidad del consentimiento nerabilidad humana y la integridad personal”. “Al aplicar

informado en grupos subordinados como las fuerzas ary fomentar el conocimiento científico, la práctica médica madas o los estudiantes de medicina. En las pautas puey las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la den identificarse dos enfoques de la vulnerabilidad: aquel vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialque etiqueta grupos vulnerables (también denominado el mente vulnerables deberían ser protegidos y se debeenfoque de la subpoblaciones) y aquel que da una definiría respetar la integridad personal de dichos individuos” ción de la vulnerabilidad (Luna, 2009). La principal crítica (Unesco, 2005, artículo 8). que se le ha hecho al primer enfoque es que considera La