TA CUN - 25000233600020180029900-(24-11-2023)

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REPÚBLICA DE COLOMBIA

TRIBUNAL ADMINISTRATIVO DE CUNDINAMARCA

SECCIÓN TERCERA

SUBSECCIÓN B

MAGISTRADA PONENTE: CLARA CECILIA SUÁREZ VARGAS

Bogotá D.C. veinticuatro (24) de noviembre de dos mil veintitrés (2023) Radicación: 25000-23-36-000-2018-00299 -00

Demandante: María Rosalba Gaviria y otros Demandadas: Nación – Ministerio de Salud y otros Medio de control: Reparación directa Asunto: Sentencia de primera instancia Tema: Derecho a la vida y a la muerte digna. Derecho a la salud – Derecho a no recibir tratos crueles e inhumanos – Derechos de las niñas y jóvenes vulnerables por enfermedad y situación económica - Enfermedad huérfana - Responsabilidad por falla en el servicio médico. Ausencia de acciones afirmativas.

Procede la Sala a decidir en primera instancia el medio de control de reparación directa formulado por los señores María Rosalba Gaviria, Luis Carlos Ramírez Franco, Yenny Milena Ramírez Gaviria y Leidy Johanna Ramírez Gaviria, contra la Nación – Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Superintendencia Nacional de Salud, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Distrito Capital de Bogotá – Secretaría Distrital de Salud, Hospital la Victoria -hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Centro Oriente E.S.E.-, Hospital Meissen II Nivel -hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Sur E.S.E., Hospital Occidente de Kennedy - hoy Subred Integrada de Servicios de

Salud Centro Oriente E.S.E.-, Hospital Meissen II Nivel -hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Sur E.S.E., Hospital Occidente de Kennedy - hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Sur Occidente E.S.E.-, Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital San Rafael de Fusagasugá E.S.E., Capital Salud E.P.S. S.A.S. y dentro del cual fue vinculada como llamada en garantía la empresa Seguros del Estado S.A.2 La tabla de contenido de la providencia es la siguiente:

I. Antecedentes página 2 y ss

II. Consideraciones - Presupuestos procesales 34 y ss - Problema jurídico 37 - Análisis jurídico 38 y ss - Hechos probados 65 y ss - Caso concreto o El daño 106 y ss o La imputación 113 y ss o Los perjuicios 145 y ss

III. Resolutiva 157 y ss

I. ANTECEDENTES

1. La demanda 1.1. Pretensiones El 13 de abril de 2018, los señores María Rosalba Gaviria , Luis Carlos Ramírez Franco, Yenny Milena Ramírez Gaviria y Leidy Johanna Ramírez Gaviria promovieron medio de control de reparación directa, conforme al artículo 140 del Código de Procedimiento Administrativo y de lo Contencioso Administrativo (CPACA), en contra de la Nación – Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Superintendencia Nacional de Salud, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado,

Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Superintendencia Nacional de Salud, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Distrito Capital de Bogotá – Secretaría Distrital de Salud, Hospital la Victoria -hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Centro Oriente E.S.E.-, Hospital Meissen II Nivel -hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Sur E.S.E., Hospital Occidente de Kennedy - hoy Subred Integrada de Servicios de Salud Sur Occidente E.S.E.-, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital San Rafael de Fusagasugá E.S.E. y Capital Salud E.P.S. S.A.S. , para que se acojan las siguientes peticiones: PRIMERA: Que la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la falla en el servicio

E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la falla en el servicio médico derivado de la omisión y, en otros casos, por la deficiente prestación del servicio médico que requería Jessica Liliana Ramírez Gaviria, lo que generó lesiones y alteraciones significativas en su estado de salud.

SEGUNDA: Como consecuencia de la anterior declaración, se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud

Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., a pagar a los demandantes los perjuicios inmateriales consistentes en el daño moral derivados de las lesiones y alteración en la salud de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, en las siguientes cuantías: Nombre Calidad Monto expresado en smlmv de los perjuicios

Jessica Liliana Ramírez Gaviria Perjudicada 300 smlmv Luis Carlos Ramírez Padre 300 smlmv María Rosalba Gaviria Madre 300 smlmv3 Jenny Milena Ramírez Gaviria Hermana 150 smlmv Leidy Johanna Ramírez Gaviria Hermana 150 smlmv TOTAL 1.200 SMLMV (…) TERCERA: Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana Ramírez Gaviria falleció el 1° de febrero de 2016, la condena impuesta por perjuicios morales derivados de las lesiones y alteración en su salud sea reconocida en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito, figura que es concebida por la jurisprudencia de la Sección Tercera del Consejo de Estado.

CUARTA: Que la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá

D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria derivado de una deficiente y omisiva prestación del servicio médico.

sean declarados responsables extracontractual y administrativamente por la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria derivado de una deficiente y omisiva prestación del servicio médico.

QUINTA: Como consecuencia de la anterior declaración, se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud

Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., a pagar a los demandantes los perjuicios inmateriales relativos al daño moral por la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, en los siguientes montos: Nombre Calidad Monto expresado en smlmv de los perjuicios Luis Carlos Ramírez Padre 300 smlmv María Rosalba Gaviria Madre 300 smlmv Jenny Milena Ramírez Gaviria Hermana 150 smlmv Leidy Johanna Ramírez Gaviria Hermana 150 smlmv TOTAL 900 smlmv SEXTA: Que se declare que a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado,

TOTAL 900 smlmv SEXTA: Que se declare que a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud

Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., al pago en favor de los demandantes de los siguientes perjuicios inmateriales referidos al daño a la salud, en las siguientes cuantías: Nombre Calidad Monto expresado en smlmv de los perjuicios Jessica Liliana Ramírez Gaviria Paciente 400 smlmv Luis Carlos Ramírez Padre 100 smlmv María Rosalba Gaviria Madre 200 smlmv Jenny Milena Ramírez Gaviria Hermana 200 smlmv Leidy Johanna Ramírez Gaviria Hermana 100 smlmv TOTAL 1.000 SMLMV4 (…) OCTAVA: Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana falleció el 1° de febrero de 2016, la condena impuesta por el daño a la salud, sea reconocida en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito, figura que es concebida por la jurisprudencia de la Sección Tercera del Consejo de Estado.

NOVENA: Que se declare que la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía

Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy

Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., vulneraron los derechos constitucional y convencionalmente protegidos en favor de Jessica Liliana Ramírez, como consecuencia de la deficiente y en otros eventos, por la omisión en la prestación del servicio de salud.

DÉCIMA: Que como consecuencia de la anterior declaración, se ordene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud

Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., a efectuar las siguientes medidas de reparación no pecuniarias, tendientes a prevenir que los hechos de la presente demanda no se repitan. Lo anterior con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias de

reparación no pecuniarias, tendientes a prevenir que los hechos de la presente demanda no se repitan. Lo anterior con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias de unificación de la Sala Plena de la Sección Tercera del Consejo de Estado, expedientes: 26251 y 32988, referentes al daño inmaterial por afectación relevante a bienes o derechos convencional y constitucionalmente amparados: 10.1. La adecuada reglamentación, sin más dilataciones, de la Ley 1392 de 2010, “Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”, por lo menos, en los siguientes aspectos que resultan más urgentes: “I. Implementar las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, Rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías. ”II. Implementar los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social. ”III. Identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la

”II. Implementar los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social. ”III. Identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social. ”IV. Reglamentar la conformación de la red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan ER, en la cual participaran los distintos actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud, según sus competencias. ”V. Impulsar las acciones tendientes a promover la capacitación a nivel de pregrado, posgrado y docente asistencial que permitan la capacitación y divulgación del conocimiento de las enfermedades huérfanas, a todas las ocupaciones y profesiones de la salud”. 10.2. Acto solemne de solicitud de excusas públicas a la familia Ramírez Gaviria por parte de los altos funcionarios del Estado y del Distrito Capital encargados del diseño, ejecución y vigilancia de las políticas públicas de salud. Se solicita que a este acto sean invitados los médicos de la Fundación DEBRA y los niños y niñas con piel de mariposa, la Presidenta de FECOER, un representante de los pacientes que padecen enfermedades raras, el representante para Colombia de la Organización Panamericana de la Salud, y un representante de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. El evento deberá ser transmitido por el canal institucional del Estado colombiano, y se procurará la asistencia de la prensa nacional e internacional.

de la Organización Panamericana de la Salud, y un representante de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. El evento deberá ser transmitido por el canal institucional del Estado colombiano, y se procurará la asistencia de la prensa nacional e internacional.

10.3. Elaboración de un plan de acción que contenga tiempos, responsables y mecanismos de seguimiento que permitan la implementación efectiva de la Circular Externa 011 de la5 Superintendencia Nacional de la Salud, con fecha de junio 10 de 2016, por medio de la cual se brindaron las instrucciones para la atención de enfermedades huérfanas. 10.4. Fomentar el uso y la implementación masiva de herramientas para la identificación y diagnóstico de pacientes con ER mediante las tecnologías de Información y Comunicación (TIC’s), sobre todo en los Programas de Atención Primaria en salud, en este caso el uso de plataformas debidamente avaladas y respaldadas en el mundo. Entre estas: https://www.mendelian.co/ http://face2gene.com/ 10.5. Las que el juez considere pertinentes.

DÉCIMA PRIMERA: Que se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía

Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital

ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la

Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., al pago del lucro cesante en favor de Jessica Liliana Ramírez Gaviria por valor de $82.901.691, debido a lo dejado de percibir en vida producto de las lesiones y alteración en su estado de salud. … La renta actualizada será aquella correspondiente al actual salario mínimo legal en Colombia (2018), debido a que si acogemos el salario mínimo legal de la fecha de la muerte (2016) su valor es menor. Por lo tanto, la Ra es de $781.242 (COP). Se aplica para este caso la jurisprudencia reiterada de la Sección Tercera del Consejo de Estado que sostiene que “en aras del principio de equidad y atendiendo a las reglas de la experiencia, toda persona laboralmente activa no puede devengar menos del salario mínimo legal”. A dicho valor se le adicionará el 25% producto de las prestaciones sociales, tal como se ha determinado por parte de la jurisprudencia de la Sección Tercera del Consejo de Estado. Al resultado anterior no se le descontará el grado de discapacidad que obtuvo Jessica para el día 21 de diciembre de 2015, tal como lo dispuso la historia clínica de DEBRA Colombia, toda vez que, acogiendo los parámetros fijados en diferentes sentencias de la Sección Tercera del Consejo de Estado, cuando la discapacidad de una persona es superior al 50% se paga el lucro cesante por el 100%, en atención a lo establecido en el artículo 38 de la Ley 100 de 1993. … De acuerdo con lo anterior, se solicita que en favor de Jessica Liliana Ramírez Gaviria se otorgue

100%, en atención a lo establecido en el artículo 38 de la Ley 100 de 1993. … De acuerdo con lo anterior, se solicita que en favor de Jessica Liliana Ramírez Gaviria se otorgue $82.901.691 (COP) por lucro cesante, valor que debe ser actualizado con el IPC expedido por el DANE, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 187 de la Ley 1437 de 2011.

DÉCIMA TERCERA: Que teniendo en cuenta que Jessica Liliana falleció el 1° de febrero de 2016, se solicita que el monto pecuniario de su reparación por perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante consolidado sea reconocido en la sucesión, bajo el concepto de transmisibilidad del derecho de crédito, figura que es concebida de manera pacífica por la jurisprudencia de la Sección

Tercera del Consejo de Estado.

DÉCIMA CUARTA: Que se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía

Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital

Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria6 E.S.E., al pago del lucro cesante futuro (por las lesiones y posterior muerte de Jessica Liliana Ramírez) en favor de Luís Carlos Ramírez (padre) por valor de $47.940.956,81 (COP). (…) DÉCIMA QUINTA: Que se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado,

Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., al pago de los perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante en favor de María Rosalba Gaviria (madre) por valor de $486.159.523, derivado de lo dejado de percibir por su labor de modistería. (…) DÉCIMA SÉPTIMA: Que se condene a la Nación de Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social, Ministerio de Relaciones Exteriores, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, Superintendencia Nacional de Salud, Entidad promotora de Salud Capital Salud E.S.E., Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Hospital Occidente de Kennedy ahora subred integrada de servicios de salud Sur occidente, Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia, Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta E.S.E., Hospital Meissen E.S.E., Hospital San Rafael de Fusagasugá (Cundinamarca) E.S.E., y Hospital la Victoria E.S.E., al pago de los perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante en favor de Luís Carlos Ramírez (padre) por valor de $486.159.523, derivado de lo dejado de percibir por su

E.S.E., al pago de los perjuicios materiales en la modalidad de lucro cesante en favor de Luís Carlos Ramírez (padre) por valor de $486.159.523, derivado de lo dejado de percibir por su labor de modistería. … GRAN TOTAL: $3.589.645.328 equivalente a 4.594,79 SMLMV.

DÉCIMA OCTAVA: Se solicita que todos los valores sean actualizados conforme al índice de Precios al consumidor último conocido por el juez de conformidad con lo dispuesto en el artículo 187 de la Ley 1437 de 2011.

DÉCIMA NOVENA: Que, las entidades demandadas darán cumplimiento a la sentencia que en su contra llegue a dictarse en los términos del artículo 191 y 195 de la ley 1437 de 2011.

VIGÉSIMA: Que se condene en costas a la parte demandada conforme a los establecido en el artículo 188 de la ley 1437 de 2011. 1.2. Fundamentos fácticos Indican los demandantes que el 24 de febrero de 1992, en el Hospital de Kennedy nació Jessica Liliana Ramírez Gaviria con siete meses de gestación, quien por su delicado estado de salud debió ser hospitalizada en la unidad de cuidados intensivos. Tres meses después, sus padres solicitaron el alta voluntaria al no percibir mejoría ni deterioro en su estado de salud, carecer de un diagnóstico claro y no contar con los recursos para sufragar los gastos hospitalarios.

En igual sentido, en el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, a pesar de recibir atención gratuita, no se obtuvo un diagnóstico ni tratamiento adecuado para la menor Jessica. En 1999, en un jornada de salud realizada por la Universidad del Rosario de Bogotá Jessica

atención gratuita, no se obtuvo un diagnóstico ni tratamiento adecuado para la menor Jessica. En 1999, en un jornada de salud realizada por la Universidad del Rosario de Bogotá Jessica Liliana Ramírez fue diagnosticada con “epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad poco común, de herencia autosomática recesiva, que se debe a la mutación de una proteína7 estructural del colágeno que ocasiona excesiva fragilidad de la piel, la cual se desprende con extrema facilidad y es incurable”. Además de esto, se dieron medidas de manejo de la enfermedad y se sugirieron valoraciones con más especialistas. En el Hospital San José se solicitó la atención sugerida por odontopediatría, la cual no pudo ser proporcionada por no contar con convenio con la EPS Mutual Ser ARS. En el Hospital la Victoria tampoco pudo ser atendida la menor, por no contar con lo equipos requeridos. Razón por la cual continuó con la atención en la Clínica la Candelaria en la que solo le realizaban procedimientos de rutina. En el trámite de una acción de tutela interpuesta en contra de la E.P.S. Mutual Ser ARS se determinó que desde 1993 hasta el año 2000 la menor Jessica Liliana Ramírez no recibió tratamiento alguno. Durante los años 2000 a 2005, los padres de la menor hicieron grandes esfuerzos para brindarle atención a su hija de médicos particulares. Pese a esto, los medicamentos y tratamientos recetados por los médicos particulares no eran otorgados por la EPS, por no encontrarse cubiertos en el Plan Obligatorio de Salud -POS-. En sentencia de tutela del 5 de septiembre de 2006 se ampararon los derechos

encontrarse cubiertos en el Plan Obligatorio de Salud -POS-. En sentencia de tutela del 5 de septiembre de 2006 se ampararon los derechos fundamentales a la salud, la integridad física y la dignidad humana de la menor y se ordenó que; i) se le practicara el tratamiento ordenado por el genetista Carlos Martín Restrepo, sin perjuicio de lo que se actualizara o complementara de acuerdo a la evolución del estado de salud y ii) le fueran suministrados los complementos vitamínicos, alimenticios, las cremas, vaselinas y demás productos que necesitara, así como las valoraciones que se le prescribieran. La orden impartida por el juez de tutela no fue cumplida por Mutual Ser ARS. Del fallo de tutela solo se obtuvo valoración por gastroenterología, por lo que se dio inicio al incidente de desacato. Luego de esto, la menor Jessica Liliana Ramírez recibió sus medicamentos y se le realizaron algunas valoraciones. En el año 2010, los padres de la menor acudieron a la fundación DEBRA (Dyastrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), donde la menor Jessica Liliana Ramírez recibió la atención adecuada por el término de tres años, entre los cuales se destacan los apósitos no adherentes especiales para el tratamiento básico de las personas que padecen su enfermedad. Luego de que el caso de la menor Jessica Liliana fuera expuesto en un programa de televisión en el año 2013, el entonces Procurador General de la Nación ordenó a la EPS que entregara 3 prescripciones médicas atrasadas y solicitó que todos los medicamentos fueran proporcionados en el domicilio de la menor. Esta situación solo se mantuvo por 4 meses.

entregara 3 prescripciones médicas atrasadas y solicitó que todos los medicamentos fueran proporcionados en el domicilio de la menor. Esta situación solo se mantuvo por 4 meses. A mediados del 2014, continuaron los inconvenientes, dilaciones y largos trámites administrativos para el tratamiento de la menor Jessica Liliana. De esto dan cuenta las historias clínicas de los Hospitales de Meissen y Kennedy de la ciudad de Bogotá, en los cuales se ordenaron medicamentos que no fueron suministrados por no encontrarse en el POS. Ante las dificultades para la atención de la menor, sus padres buscaron la forma de recibir ayudas gratuitas y provenientes de terceros, ajenos a las demandadas, entre los que se destacaban ciudadanos estadounidenses. Estas condiciones provocaron en la menor8 Jessica Liliana un estado de depresión que hizo que su sistema inmunológico se deteriora y su cuerpo se ampolló más de lo normal. En septiembre de 2014, las heridas en el cuerpo de la menor Jessica Liliana produjeron una sobre infección en su boca y esófago, de forma que le fue imposible digerir alimentos, desencadenando en un diagnóstico de desnutrición severa. En razón a esta crisis, un miembro de la Fundación United for Justice facilitó el transporte y la valoración particular por dermatología en el Hospital San Rafael de Fusagasugá, en donde fue diagnosticada con “Epidermólisis Bullosa No Específica”, desconociendo que la enfermedad de la menor era “Epidemólisis Bullosa Distrófica” que es la más grave de las enfermedades de este tipo. Esta crisis fue tratada por médicos particulares con recursos privados, superando la infección y la desnutrición.

enfermedad de la menor era “Epidemólisis Bullosa Distrófica” que es la más grave de las enfermedades de este tipo. Esta crisis fue tratada por médicos particulares con recursos privados, superando la infección y la desnutrición. Por la omisión estatal y distrital y la grave situación de salud de la menor Jessica Liliana, la fundación United for Justice el 6 de octubre de 2014 presentó, junto con la denuncia internacional, una solicitud de medidas cautelares a favor de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, pese a la existencia de una sentencia de acción de tutela y un incidente de desacato que reconocieron su vulnerabilidad y ordenaron el amparo de sus derechos fundamentales. Los criterios de gravedad, urgencia y riesgo de un daño irreparable, se configuraron en la situación de Jessica, haciendo urgente que la CIDH interviniera para revertir la situación causada por la omisión estatal. A pesar los argumentos expuestos por el Estado en sus informes ante la CIDH, la Superintendencia Nacional de Salud señaló una situación diferente, al expedir dos resoluciones en las cuales se probó el grave incumplimiento de la Entidad Prestadora de Salud (Capital Salud), encargada de proveer la atención que la menor Jessica requería. La primera Resolución,1 ordenó una medida cautelar a Capital Salud y en la segunda Resolución,2 se probaron las recurrentes omisiones y la situación de urgencia y gravedad de la salud de Jessica, por tales razones se impuso una multa de 800 salarios mínimos mensuales legales vigentes contra Capital Salud.

Resolución